Od wczoraj w domu. Za nami kolejny kilkudniowy pobyt na Litewskiej. Powód? Może najlepiej będzie jak tym razem zacytuję fragment epikryzy z karty informacyjnej :
" 3,5-letni chłopiec ze schyłkową niewydolnością nerek od urodzenia (...) przyjęty z powodu wypadnięcia PEGa. W dniu przyjęcia ok godz 16:00 matka zauważyła na podłodze PEG ;-). Zabezpieczyła ujście gastrostomii jałowym gazikiem i przyjechała z chłopcem do szpitala. W domu bez dolegliwości bólowych , urazu ,bólu brzucha. (...) Chłopiec konsultowany chirurgicznie , wobec braku dostępnych PEGów założono do gastrostomii cewnik Foley'a. Ze względu na to , że do PEGa chłopiec ma podawane jedynie leki - zdecydowano o usunięciu cewnika i nie zakładaniu nowego PEGa.(...). Usunięto cewnik, założono opatrunek suchy. Zalecono często zmieniać opatrunek w razie pojawienia się wydzieliny z żołądka.(...)"
W skrócie od kilku dni Janek zamiast z dwoma rurkami , paraduje z jedną. Szczerze mówiąc już jakiś czas temu przemknęła mi myśl o pozbyciu się PEGa , zwłaszcza że od kilku miesięcy Janek je już prawie samodzielnie i z powodzeniem jest pokryty kalorycznie.Problemem jest spora utrata białka wraz z płynem dializacyjnym no i przerażała mnie myśl podawania samych leków. Przez większość swojego krótkiego życia Janek notorycznie wymiotował i do głowy by mi nie przyszło , że może nauczyć się połykać leki. Na pierwszy ogień poszedł alfadiol. Jednakże jest to mała gładka kapsułka a przed nami było o wiele trudniejsze zadanie - połykanie witamin , metalicznego w smaku żelaza , leków od nadciśnienia , no i skończywszy na ketosterilu.
Druga sprawa to ta , że wszelkie infekcje odbijają się u Jaśka na jedzeniu. A raczej nie-jedzeniu. Weźmy pod lupę ostatnie ząbkowanie. Pomiędzy jedną a drugą hospitalizacją na Litewskiej Pan Jan gorączkował przez 3 dni , po czym doszły do tego mdłości i niemalże całkowita awersja w stosunku do jedzenia. Ale przecież nawet zdrowe dzieci , które przechodzą rozmaite infekcje mogą całkowicie stracić apetyt. Może właśnie tak miało być? Wypadło i po sprawie. Trzeba było podjąć męską decyzję. Szkoda , że w taki sam sposób nie można się pozbyć cewnika do dializ ;-/. Tymczasem grzybek od Pega służy Jaśkowi do zabawy.Nie dał go wyrzucić. Pan Jan przykleja Peg szpitalnym plastrem swoim ulubionym ciuchciom , po czym doczepia im rureczki do karmienia i bawi się w najlepsze.
W niedzielę 8 marca czeka nas kolejna wizyta i badania. Pytacie czemu właśnie w niedzielę? A no dlatego , że właśnie 8 marca WUM organizuje dla Jaśka koncert charytatywny, którego szczegóły zamieszczę w jutrzejszym poście http://koncertcharytatywny.wum.edu.pl/. Dziś już niestety nie dam rady. U Pana Jana zagościło ponownie wysokie ciśnienie i problemy z dializą , więc cały dzień na adrenalinie mnie wykończył. Dobranoc...
.jpg)