14.02.2014

...dzień jak co dzień. trochę zalatany , trochę zwariowany i pokręcony. Skutek :
- Jankowe profilaktyczne buciki - kupione
- w wydrukowanych w tym roku ulotkach o 1 % dla Jaśka okazało się że wkradł się chochlik drukarski i połknął ostatnią cyfrę w KRS :-OOOOOOOOOOOO. Niestety , jak się ma setki spraw na blond głowie,  czasem i mi zdarza się walnąć gafę. Czeka mnie troszkę latania żeby poodkręcać to - co się da ;/
-W końcu dokonałam zakupu mikrofalówki. tak - można bez niej żyć i owszem - nie uważałam ją za rzecz niezbędną , ale w związku z tym iż Janek je żółwim tempem dobrze by było mieć coś pod ręką , co w mig podgrzeje Jankowe jedzonko. Zwłaszcza że od niedawna znowu uczymy się gryźć.I idzie nam to całkiem nieźle. Co prawda są to dopiero małe kroczki ale zawsze to jakiś postęp.
- przyszły zamówione przez net  2 opony do Jankowego wózka. Niestety chodniki ,ulice i krawężniki w Polsce mamy jakie mamy, co powoduje opłakane skutki nie tylko dla kierowców samochodów.
- faktury za Jaśkowe leki - wysłane, czekamy na refundację.
Moja Mała Walentynka jeszcze śpi, więc mam chwilkę czasu dla siebie. Dobrze by było jeszcze dziś podskoczyć do apteki bo skończył nam się Fantomalt. Jasiek - weź się cholero w końcu za jedzenie! Wziął byś do ręki pęto kiełbasy czy opierdzielił furę ziemniaków:) Nie musiałbyś wszamać takiej ilości tego specyfiku ;/.

Z dedykacją dla Cioci Loli ;)

13.02.2014

Koniec dnia. Już po kąpieli , zmianie dwóch opatrunków i EPO. Nieszczęsne EPO. Już mi się wydawało , że nauczyłam się dogadywać z Synem w zakresie zastrzyków. Tak było do czasu , aż znaleźliśmy się po raz kolejny na Litewskiej. Od kiedy wróciliśmy Janek bardzo źle znosi iniekcje . Walczy i pręży się niemiłosiernie, co cholernie utrudnia sprawę i .... wywołuje u mnie potworne wyrzuty sumienia ;/.

    Utrzymanie Janka podczas wykonywania zastrzyku stanowi nie lada wyzwanie , nawet dla 2 osób. I tak przez tą całą Jaśkową walkę , nie byłam wstanie utrzymać igły na miejscu i musiałam wbić się w Jankową nóżkę drugi raz ;/. 

   Wybacz mi Synku , że muszę zadawać Ci ból ..... że urodziłeś się tak ciężko chory ....że większość swojego życia spędziłeś w szpitalu .... że czekają Cię kolejne operacje  i że w żaden sposób nie mogę Ci ulżyć.Wybacz....   ;-(::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Mam nadzieję , że gdy dopadną Cię pochmurne dni a do głowy będą przychodzić same złe myśli, przeczytasz ten wpis i nie usłyszę z Twoich ust najgorszych słów , słów których się najbardziej obawiam.

     Póki co , mogę zrobić wszystko aby nauczyć Cię "poruszania się" wokół całego tego pierdolnika. Musisz być silny i dzielnie brnąć do przodu , na przekór wszystkiemu.

7.02.2014

   Janek zapadł w popołudniową drzemkę, a ja mam chwilkę dla siebie. Powoli szpitalne życie odchodzi w niepamięć. Po ostatnich wydarzeniach pozostała  jedynie kolejna Jaśkowa blizna . Moje dłonie też powoli dochodzą do siebie. Niestety częste używanie środka dezynfekującego kilkanaście razy na dobę spowodowało , że ręce Mamuśki  przypominają raczej ręce 80-latki ;/. Czeka mnie długa kuracja zanim zaczną normalnie wyglądać. Ale  póki co mogę tylko łagodzić obolałe skutki bezpośredniego używania płynów dezynfekcyjnych, moje łapki odpoczną dopiero po przeszczepie. Mam małą gorącą prośbę -  ludziska nie gapcie się proszę na moje zniszczone ręce, żebym nie musiała ich cały czas chować ;/.

    Zanim się spostrzegłam również popadłam w rutynę, aczkolwiek jest kilka rzeczy , które po ostatnim pobycie na Litewskiej robię z czystą przyjemnością. Jak dobrze w spokoju napić się  rano kawy.... jak dobrze móc na spokojnie zjeść, porządnie wyspać się czy skorzystać bez stresu z kibelka ;).....jak dobrze jest móc wyjść na miasto lub najnormalniej w świecie pójść rano na zakupy...jak dobrze zjeść gorący posiłek sporządzony nie w pośpiechu, ale delektując się każdym kęsem...jak dobrze móc się zrelaksować pod prysznicem... jak dobrze być w domu.

   Jeśli chodzi o Jankową sprawę być może ruszyła machina przeszczepu rodzinnego. ale ciiiiiiiiiiiiiiiii..... Na razie nic nie mówię. Wszystko okaże się po 18 marca. Próba krzyżowa i szczegółowe badania wszystko wyjaśnią.

Janek i Nikosiowy chomik ;)

6.02.2014

   My już w domku. Wróciliśmy późnym wieczorem. Tak dawno do Was nie zaglądałam ;/. Z wiadomych powodów. Najnowsze wieści to takie , że w końcu zdecydowaliśmy się na badania genetyczne i próbka Jankowej krwi niedługo leci do Stanów. Na wyniki możemy czekać długo , bo nawet 2 lata. Ale może wreszcie uda mi się uzyskać odpowiedź dlaczego Moje dziecko urodziło się chore? Ciąża planowana, pod kontrolą lekarzy a mimo to tak poważna wada układu moczowego.Ludzie ćpają , piją , niektóre matki ukrywają niechcianą ciążę a mimo to dzieci są okazem zdrowia. Ale cóż - tak miało być.

   Odbębniliśmy też wczoraj tak dawno planowaną wizytę u ortopedy na szaserów. Pani dr napawa optymizmem. Była konkretna i rzeczowa, czyli to co lubię. Przynajmniej wiem na czym stoję. Do pełnej oceny brakuje Jej jedynie Jankowych zdjęć rentgenowskich , a tych ma niemało, więc będzie z czego wybierać. Jednakże wg jej opinii bioderka Jaśka nie należą do najgorszych. A to kaczkowate kołysanie może wynikać stąd , iż Janek z powodu długich hospitalizacji późno stanął na nogi i Jego rozwój fizyczny jest opóźniony o rok.

   W planach mam jeszcze alergologa, ale już na spokojnie...

Widok z naszego apartamentu

Z tych dobrych wieści to takie , iż udało nam się opanować Jankowe PTH. A to za sprawą Jankowej nauki połykania alfadiolu. Tak więc w przeciągu kilku dni pth spadło z 1200 na............ 80 ;)))))). Do tej pory rozpuszczaliśmy ten specyfik w małej ilości wody, ale część gdzieś się zatracała. Tzn nie gdzieś tylko w skorupce której za żadne skarby nie dało się rozpuścić, tak więc Janek łykał tylko rozpuszczoną zawartość. Tym razem się zawzięłam i nauka połykania tabletek przyniosła wspaniałe rezultaty.

27.01 godz.14:00

   My już po zabiegu przepukliny. Mały po pierwszej turze panicznego płaczu , w końcu zasnął. Mogę wziąć głęboki oddech . W przeciwieństwie do poprzednich operacji , Janek tym razem nie jest podłączony do kabli i rurek , cewnika też nie założyli. W końcu to nic dziwnego - Janek od dłuższego czasu nie sika .

   Najgorsze mamy już za sobą. Wg lekarzy wszystko poszło sprawnie i tym razem obyło się bez komplikacji. Co do moich odczuć , nie powiem Wam dziś zbyt wiele. Jestem w lekkim szoku. Dużo mnie kosztowało , żeby skutecznie po raz kolejny zablokować swoje emocje i odłożyć je niczym książkę , na bok. W końcu Jaśkowi nie jest potrzebna matka , która siedzi przy łóżeczku płacząc i użalając się nad sobą i synem , ale matka która wesprze , doda sił a niekiedy wyrwie z amoku. 

   Okropny jest ten moment , gdy zabierają Ci dziecko na blok operacyjny, widzisz w Jego oczach przerażenie, masz ochotę zabrać je z obcych rąk i uciec w cholerę. Gdzieś ukradkiem tylko łza ucieka po policzku. Ale musisz zaufać ludziom , których nie znasz , ich kompetencjom i żywić nadzieję , że tym razem (nie ważne czy to jest szósty , dziesiąty czy dwunasty raz) będzie dobrze.

   Po 17:00 zaczynamy powolnymi krokami dializy. Trochę się obawiam czy "wszystko" jest szczelne. Okaże się jak spisali się chirurdzy ....