07.09.2014

   7 września minęły dokładnie 3 lata , od kiedy Pan Jan pojawił się na świecie i nasze życie wywróciło się do góry nogami. Przede wszystkim choroba Jana dała nam nieźle popalić ale i fakt posiadania samego dziecka, które 24h/dobę wymaga opieki.

Chcąc nie chcąc  stałam się rasową pielęgniarą , która musiała się również zmierzyć z własnymi lękami przed kłuciem, cewnikami oraz połykaniem leków. 

    

     Dziś Jan kończy 3 latka, jest wygadany jak Mamusia , niemalże za każdym razem stawia na swoim. Pan Jan jest też pyskaty , obrażalski ale i w tych wszystkich swoich złościach przesłodki. Sam świeci sobie do szeroko otwartej buzi latarką podczas badań lekarskich , za każdym razem wyjmuje też po cichaczu z kieszeni kitla lekarskiego wszystko , co się da. Zabiera stażystom z rąk stetoskopy , podciąga bluzeczkę i bada się sam. Wielka mi filozofia ;)

Kochanie! 100 Lat, obyś jak najszybciej doczekał się zdrowej pięknej nereczki ;***

***

Z tych spraw codziennych to mam dla Was kilka news'ów. Otóż mamy za sobą tygodniowy pobyt w szpitalu na Litewskiej. Powodem była krew w płynie dializacyjnym. Janek ma dużo zabiegów za sobą co też spowodowało że jego otrzewna "opływa" we zrosty. Najprawdopodobniej końcówka cewnika która nosi w brzuszku podrażniła skutecznie któryś ze zrostów , co dało efekt w postaci kilkudniowego krwawienia. Na szczęście krwawienie samoistnie ustało , ale żebyśmy nie mieli za łatwo  pojawił się kolejny problem - wysokie ciśnienia Pana Jana (górne ponad 150). Powód? przewodnienie.  Tak więc w ciągu dwóch dni odwodnili Jana wysokimi workami i na stałe zlecili dodatkowy lek na nadciśnienie. Wypisano nas do domku w piątek , zaś we środę mieliśmy się stawić w CZD na badanie objętości pęcherza w znieczuleniu ogólnym. Okazało się jednak , że wszystkie cystoskopie na ten tydzień zostały odwołane , więc czekamy na kolejny wolny termin o!

oddam Kotka w dobre ręce...

   Ostatnio z miłego i niewinnie psocącego chłopca Janek przemienił się .....w małego i złośliwego potworka , który krzyczy , pyskuje , bije i awanturuje się przy każdej nadarzającej się okazji. Jeśli tylko coś pójdzie nie po Jego myśli - "Jasiulek" zamienia się w bestię. Fakt , charakterek chyba odziedziczył po mnie , bo do tego wszystkiego dochodzi jeszcze upór ;-P. Czasami odnoszę wrażenie , że sytuacja mnie przerasta . Zresztą nie tylko mnie. Po całym dniu walki z Cholerą , Matka i Babka zażyły tabletkę uspokajającą o! Staram się być konsekwentna i często-gęsto prowadzę z Gnojem swoistego rodzaju "gierki". Owszem , małą Cholerę ciężko jest złamać . Ba , zajmuje to niemało czasu i w większości przypadków opadają ręce. 

     Ostatnio jesteśmy na etapie gryzienia (zresztą nikogo nie powinno to dziwić). Jak pamiętacie jeszcze mniej więcej 2 miesiące temu szło nam to całkiem nieźle . Obecnie , że się tak wyrażę jest do dupy. Weźmy na przykład wczorajszy dzień. "Jasiulek" ,żeby postawić na swoim, tak długo trzymał w dziobie maleńkie kawałeczki chleba z masłem (5mm x 5mm) , nie myśląc nawet o jakimkolwiek gryzieniu czy żuciu ,  że dwukrotnie puścił pawia podczas śniadania. Chciałam Cholerę złamać i przetrzymać , nie pozwoliwszy jej odejść od stołu dopóki nie zje przynajmniej pięciu jego zdaniem gigantycznych kawałeczków chleba. Wycięłam nawet z pieczywa mały domek, z ogórka zrobiłam wiatrak , a z pozostałych składników - resztę pierdół. Zakończyło jak się zakończyło , aż w końcu odpuściłam .Trzeciego hafta bym nie zniosła.

   W tym całym Cyrku jest jeden pozytyw. Otóż udało mi się zapisać Pana Jana na wrzesień do CZD. Przed nami  jednodniowa wizyta na oddziale gastroenterologii , hepatologii i zaburzeń żywienia. Może tam ktoś pomoże Gadzinie i jego znerwicowanej Matce? Oby jak najszybciej , bo przy takim stanie rzeczy długo nie pociągnę.

     Odnośnie Jankowych wariacji z jedzeniem od mniej więcej miesiąca pojawił się kolejny problem - Pan Jan przez 24h/dobę odczuwa wzmożone pragnienie. Na tyle silne, że budzi mnie nawet kilka razy w nocy. Ktoś z Was zapytałby - a co w tym złego? w końcu lato , upały... A właśnie to , że Gadzinie picie praktycznie zakazane przez lekarza.  Więc Pan Jan męczy się próbując przy każdej nadarzającej się okazji wyżebrać choćby kilka kropel wody , a my męczymy się nieustannie tłumacząc Gadzinie , że pić mu nie wolno. Dramat.

05.08.2014

.... kolejna wizyta za nami. Wyniki? Kreatynina bez zmian (ok. 9) , za to mocznik uległ poprawie. Powód? Jankowe nie-jedzenie ;/. Wróciliśmy lekko zdołowani. W zasadzie powinnam się cieszyć , Mały został zakwalifikowany do leczenia hormonem wzrostu i w końcu będzie rósł, aczkolwiek perspektywa codziennego wieczornego kłucia tym specyfikiem przeraziła mnie na amen. Żeby Janek w końcu wyglądał tak jak przystało na 3-latka , trzeba dzień w dzień podawać podskórnie "magiczny eliksir". Wszystko ładnie pięknie, jednakże jeśli w tym czasie do organizmu nie zacznie być dostarczana odpowiednia ilość kalorii - Mały opadnie z sił . Pytacie dlaczego nie można więcej podawać przez Peg-a? przypomnę Wam ,że skrajnie ogranicza nas ilość podanych płynów na dobę.Musimy ściśle przestrzegać bilansu - Janek nie siusia.  Dla niewtajemniczonych podpowiem że każdy posiłek , zwłaszcza półpłynny zawiera wodę więc mamy pozamiatane. Jedynym wyjściem z sytuacji są stałe , gęste posiłki. Nasza Pani dietetyk rozkłada ręce. Dostaliśmy skierowanie do CZD - poradni dla Dzieci z zaburzeniami żywienia.  Cóż , w cuda nie wierzę. Walczyłam z Jankowymi przypadłościami prawie 3 lata. Wiem , że dopiero po przeszczepie nasze życie ulegnie poprawie. Jest to jedyna perspektywa , która podtrzymuje mnie jeszcze na duchu.

   Pytacie czy to koniec naszych "przygód"??? Nie rozczaruję Was. Jeszcze tego samego dnia ok godz 2 w nocy zawitaliśmy z powrotem na Litewską. Przyczynił się do tego przeciekający Jankowy kranik ;/. Żeby tradycji stało się zadość Peg skapitulował i rureczka pękła , przez co kwas żołądkowy wydostawał się na zewnątrz i porządnie poparzył brzuszek Pana Jana. Zmiana nutriportu nie należała na najprzyjemniejszych , co Pan Jan dosadnie sygnalizował. Umęczeni po stresie i nieprzespanej nocy po dwóch dniach pobytu wróciliśmy do domu. Teraz dochodzę do siebie...

Godzilla w akcji ;)

.... Jutro Kolejna planowa wizyta u Ortopedy, tak więc czeka nas kolejna wycieczka do Stolicy i ponowne kombinowanie miejsca do Zmiany Ręcznej i Karmienia . Krótko mówiąc  .... stres.

21.07

  Nasz wakacyjny pobyt u Cioci na Mazurach dobiegł końca. Od soboty jesteśmy już w domku. Szczęśliwie udało nam się spędzić w Kosewie aż 9 beztroskich dni. Nie obyło się bez małych , jak ja to nazywam "przygód" i zawirowań. Cały wyjazd stał pod znakiem zapytania gdyż na dzień przed planowanym wyjazdem pojawił się problem z dializą, więc z decyzją zwlekaliśmy do ostatniej chwili. Ale w końcu udało nam się dojechać do punktu celowego. Już pierwszego dnia Janek wywinął porządnego orła , rozciął sobie konkretnie usta i zalał się krwią ale opuchlizna zeszła dwa dni później ; na szczęście tym razem jankowe jedynki ocalały więc odetchnęliśmy z ulgą.

"koko! patś - poziomka! jeście niedojziała"

    Wciągu tego pobytu Janek dopuścił się .....próby  kradzieży ;) . Ofiarą padł batonik , który Jasiek chwycił w swoje wszędobylskie łapki i po prostu dał nogę. Dziadek ruszył w pogoń za młodocianym przestępcą , po czym udaremnił Jankową próbę zawłaszczenia batonika ;)
   Każdego dnia staraliśmy się zapewnić Małemu jak najwięcej atrakcji. Upychaliśmy nasze wycieczki między dziennymi dializami oraz karmieniem i w ciągu tego czasu dało nam się zabrać Janka do Mikołajek , Kadzidłowa (Park dzikich zwierząt) , Użranek , Mrągowa... Zrobiło to na Gadzinie niemałe wrażenie. W ciągu tego czasu Jasiek dał nam nieźle popalić. Janek jest strasznie żywiołowy i nie usiedzi na miejscu nawet minuty. Zazdroszczę Rodzicom którzy w spokoju za rękę mogą spacerować z Synem/córką. U mnie jest to po prostu niemożliwe. Jasiek za każdym razem zachowuje się jak pies zerwany z łańcucha. Czasami śmieję się że Małemu przydałaby się obroża, wtedy łatwiej by było go kontrolować

"Mama, nie tsimaj mnie! Jaś siam! puść!"

"na jęce"

"Dziodzio. Kocham Cię"

i wszystko po staremu

      Dzień jak co dzień. Staramy się żyć normalnie , korzystając z każdej chwili , żeby jak najwięcej wolnego czasu spędzić na dworze, (który jeszcze nam pozostał pomiędzy całym obrządkiem dializacyjno-karmiennym)  z dala od cyklera , dializ , rurek i oczywiście karmienia. Wszystko to robimy dla Janka , żeby przynajmniej posmakował beztroskiego i słodkiego dzieciństwa. Chodzimy do parku , na kulki , w odwiedziny do cioci. 

     Co do zmian , to po małej interwencji i dziwnym zrządzeniu losu (o którym nie będę pisać) Janek ponownie "wskoczył" na listę osób oczekujących na przeszczep od dawcy zmarłego , jednakże czeka nas kolejne badanie pojemności pęcherza. Kiedy?Co?i jak? nie mam pojęcia. Z tą jednak różnicą , że badanie to odbędzie się pod narkozą, wówczas Janek nie będzie się napinał i płakał. Wynik badania będzie bardziej wiarygodny i daje nam nadzieję na troszkę lepszy rezultat.

       Poza tym coraz bliżej jestem myślami naszego lipcowego wyjazdu na Mazury. Pełna obaw zaczynam nieśmiało planować logistycznie całą eskapadę , włącznie z pakowaniem , transportem i innymi pierdołami. 

***

Jankowe dolegliwości , które jak się okazało po ostatniej wizycie nie mające nic wspólnego z wynikami , utrzymują się nadal. A powodem ku mojemu zdziwieniu jest ... ząbkowanie.Tak więc Janek rzyga przynajmniej raz dziennie (nawet przy próbie mycia zębów) a Jaśkowa temperatura w ciągu dnia osiąga nawet 37,5 C . Tragedii nie ma , bywało gorzej . Ujścia cewników i Jankowego siusiaka są w porządku - oby tak dalej.

***

Temat kupa o!

Owszem - Janek ma prawie 3 lata a jeszcze chodzi w pieluchach. Powód ? Janek nie sika (diureza resztkowa) , tak więc jedyny moment złapania jajko-niespodzianki w nocnik zdarza się 2-3 razy dziennie . Szansa trafienia do celu spada , ponieważ w związku z koniecznością wyeliminowania zaparć (ze względu na dializy otrzewnowe) poprzez regularne zażywanie Laktulozy , pojawia się tzw "szybka kupa". Janek podczas aktu robienia stolca nie napina się ,nie nadyma i nie robi charakterystycznych min , tak więc szukaj babo wiatru w polu. Trudno , będzie chodził nadal w pieluchach tak długo jak będzie trzeba, a ja  będę dalej uskuteczniać daremne próby łapania Jaśkowych kup o! Koniec i kropka

20.06.2014

   Już po wizycie, kolejnej. Wyniki? Lekka poprawa , o ile można nazwać poprawą 2,8 miesięcznego pacjenta z kreatyniną ponad 8 . Mocznik spadł nam o połowę (ok 70) , pozostałe parametry w normie : potas , morfologia , sód , białko , wapń. Zatem dlaczego Mały rzyga jak kot? Dlaczego rzyga nawet podczas mycia zębów ? Dlaczego ma tak często odruch wymiotny??? Dlaczego musiałam ustąpić i zrobić 10 kroków w tył? Dlaczego zawieszono Janka na liście do przeszczepu??? Właśnie to spowodowało , że  czuję się wypluta, wyzuta, i powykręcana na wszelkie możliwe sposoby . Nie mam siły już walczyć , ale wiem że muszę. Muszę powstać z popiołów , popijając kolejną gorycz porażki  niczym Feniks. Nie potrafię płakać , nie potrafię normalnie oddychać , nie potrafię normalnie żyć. Jedyne , co w tym momencie przychodzi mi jeszcze do głowy to przywdziać maskę , która w miarę upodobni mnie do ludzi. Która nie budzi litości ani współczucia. Chcę jak najszybciej wykasować z pamięci słowa Pani Dr:  " Janek z powodu pęcherza został zawieszony na liście"

11.06

Upały dają się we znaki , przez co Gadzina jest jeszcze bardziej dokuczliwa niż zwykle. I jak to u dzieci bywa przy tak wysokich temperaturach z jedzeniem też jesteśmy na bakier , tak więc  zrobiliśmy duuuży krok w tył. Większość podajemy przez peg , a to co Pan Jan zjada łaskawie doustnie jest prawie całkowicie zmielone.

   Co do Peg-a, od 3 tygodni jestem w trakcie małego eksperymentu. Troszkę poczytałam na necie i do  czyszczenia ujścia wokół peg-a stosuję albo najnormalniejsze w świecie szare mydło albo zamiennie sól fizjologicziłoną , niemalże całkowicie odstawiając octanisept. Na razie jest ok. Może skóra wokół peg-a była zbyt wyjałowiona i stąd te częste zapalenia pochodzenia grzybicznego? Oby teoria okazała się słuszna ; wówczas pozbędziemy się uciążliwego problemu.

   Udało nam się też przełożyć czerwcową wizytę na litewskiej , dzięki czemu 18-ego odbębnimy jednocześnie zaległą wizytę u ortopedy na szaserów. Jest co prawda realne ryzyko , że w razie złych wyników badań zostawią nas na oddziale , zwłaszcza że zbliża się długi weekend. Ale cóż , nie mam wyjścia. Zresztą co za różnica czy to niedziela, sobota czy poniedziałek? Mój ściśle ustalony przez los harmonogram spowodował , że niemalże każdy dzień wygląda tak samo. Od dializy do karmienia i tak w kółko. Niczym pies na łańcuchu.

   Cholernie brakuje mi tej wolności i poczucia , że wszystko jest w moich rękach . Choroba Janka dała nam nieźle popalić i spowodowała , że nasze życie wywróciło się do góry nogami. Całkowicie przewartościowało moje spojrzenie na świat, a brutalne zetknięcie z rzeczywistością spowodowało , że powoli dorastam do roli matki.

Z ciocią Lolą

1,5 roczku

   Minęło już sporo czasu , od kiedy pisałam ostatni post . Wynika to z faktu , że miałam małe problemy ze swoim narzędziem pracy (próby włamania , wirusy, dwukrotne stawianie systemu). Co prawda sytuacja jeszcze nie została opanowana ale przynajmniej dziś udało mi się coś napisać :-/. 

Napis na tabliczce adekwatny do sytuacji. W Jankowej pieluszce znalazła się mina :)

   Pytacie co u Janka? Nawet nieźle , pominąwszy nasilone w ostatnim czasie rzyganie. Mały poszedł o kolejny krok do przodu , tzn mówi już prawie wszystko (z różnym skutkiem) , kłóci się , pyskuje , miewa zmienne nastroje i wygląda na to , że w końcu podrósł o centymetr. Niestety nawet ten ostatni centymetr , który udało nam się osiągnąć nie spowodował  cudu. Nadal nie mieścimy się w skali na siatkach centylowych, przez co Janek jak to Janek wzrostem przypomina raczej 1,5 roczne dziecko. Nieraz na spacerze wymieniając uwagi z innymi spacerującymi mamami słyszę :

- " Jaki on szybki i energiczny. Ile ma? Pewnie 1,5 roku?"

Jeszcze jakiś czas temu tłumaczyłam w kilku słowach , że Małolat jest starszy niż wygląda w rzeczywistości (2L8m) , tylko jest niejadkiem , w dodatku po przejściach. Tym razem nie odpowiedziałam nic tylko się uśmiechnęłam.

  W ostatnim czasie udało nam się też wyrwać na Mazury. Korzystając z przepięknej pogody , chcąc zmienić tym samym otoczenie musiałam się zmierzyć z własnym strachem i uprzedzeniami. Ze względu na ostatnią pamiętną podróż z Mrągowa do Warszawy , kiedy to dwukrotnie wzywaliśmy karetkę , miałam się czego obawiać. Na szczęście w przeciągu tych 3 dni , poza Jankowym rzyganiem nie wydarzyło się nic takiego , co przewróciłoby skutecznie do góry nogami nasze codziennie zmagania. Ucierpiał jedynie Marysiny pojemnik na kredki , który to pomieścił całego Jankowego hafcika. Cali i zdrowi wróciliśmy z tobołami do domu.