5.03.2015

Od wczoraj w domu. Za nami kolejny kilkudniowy pobyt na Litewskiej. Powód? Może najlepiej będzie jak tym razem zacytuję fragment epikryzy z karty informacyjnej : 

  " 3,5-letni chłopiec ze schyłkową niewydolnością nerek od urodzenia (...) przyjęty z powodu wypadnięcia PEGa. W dniu przyjęcia ok godz 16:00 matka zauważyła na podłodze PEG ;-). Zabezpieczyła ujście gastrostomii jałowym gazikiem i przyjechała z chłopcem do szpitala. W domu bez dolegliwości bólowych , urazu ,bólu brzucha. (...) Chłopiec konsultowany chirurgicznie , wobec braku dostępnych PEGów założono do gastrostomii cewnik Foley'a. Ze względu na to , że do PEGa chłopiec ma podawane jedynie leki - zdecydowano o usunięciu cewnika i nie zakładaniu nowego PEGa.(...). Usunięto cewnik, założono opatrunek suchy. Zalecono często zmieniać opatrunek w razie pojawienia się wydzieliny z żołądka.(...)"

   W skrócie od kilku dni Janek zamiast z dwoma rurkami , paraduje z jedną. Szczerze mówiąc już jakiś czas temu przemknęła mi myśl o pozbyciu się PEGa , zwłaszcza że od kilku miesięcy Janek je już prawie samodzielnie i z powodzeniem jest pokryty kalorycznie.Problemem jest spora utrata białka wraz z płynem dializacyjnym no i  przerażała mnie  myśl podawania samych leków. Przez większość  swojego krótkiego życia Janek notorycznie wymiotował i do głowy by mi nie przyszło , że może nauczyć się połykać leki. Na pierwszy ogień poszedł alfadiol. Jednakże jest to mała gładka kapsułka a przed nami było o wiele trudniejsze zadanie - połykanie witamin , metalicznego w smaku żelaza , leków od nadciśnienia , no i skończywszy na ketosterilu. 

    Druga sprawa to ta , że wszelkie infekcje odbijają się u Jaśka na jedzeniu. A raczej nie-jedzeniu. Weźmy pod lupę ostatnie ząbkowanie. Pomiędzy jedną a drugą hospitalizacją na Litewskiej Pan Jan gorączkował przez 3 dni , po czym doszły do tego mdłości i niemalże całkowita awersja w stosunku do jedzenia. Ale przecież nawet zdrowe dzieci , które przechodzą rozmaite infekcje mogą całkowicie stracić apetyt. Może właśnie tak miało być? Wypadło i po sprawie. Trzeba było podjąć męską decyzję. Szkoda , że w taki sam sposób nie można się pozbyć cewnika do dializ ;-/. Tymczasem grzybek od Pega służy Jaśkowi do zabawy.Nie dał go wyrzucić. Pan Jan przykleja Peg szpitalnym plastrem swoim ulubionym ciuchciom , po czym doczepia im rureczki do karmienia i bawi się w najlepsze. 

   W niedzielę 8 marca czeka nas kolejna wizyta i badania. Pytacie czemu właśnie w niedzielę? A no dlatego , że właśnie 8 marca WUM organizuje dla Jaśka koncert charytatywny, którego szczegóły zamieszczę w jutrzejszym poście http://koncertcharytatywny.wum.edu.pl/. Dziś już niestety nie dam rady. U Pana Jana zagościło ponownie wysokie ciśnienie i problemy z dializą , więc cały dzień na adrenalinie mnie wykończył. Dobranoc...

    

16.02.2015

  Jak długo można leżeć z dzieckiem w szpitalu? A no długo. Zwłaszcza z przewlekle chorym. Nasz rekord to prawie 2 miesiące. Tym razem "urlopujemy" na Litewskiej od dwóch tygodni. Zaczęło się niewinnie. Wysoka gorączka i w zasadzie żadnych innych objawów typu katar , kaszel. Nie wliczając w to jednego hafta. Po przybyciu na litewską i po pobraniu krwi do badań okazało się , że poziom prokalcytoniny jest sporo podwyższony. Jeszcze wtedy nie wiedziałam co to oznacza. Ba , nie potrafiłam nawet wymówić tego słowa. Mając tak wysoki poziom prokalcytoniny lekarz dyżurny zdecydował się na antybiotyk najcięższego kalibru . Dlaczego? Bo tak wysoki poziom tego czynnika może świadczyć o stanie zapalnym całego organizmu czyli Sepsie. Jasiek dostał też przeciwgorączkowy  Perfalgan . Pobrano mnóstwo badań , począwszy od płynu dializacyjnego , a skończywszy na posiewie krwi. Po konsultacji laryngologicznej ustalono , że Gadzina ma nalot na jednym migdałku. Jednakże to nie mogło być przyczyną aż takich wyników krwi.  I w zasadzie na tym się skończyło. Pierwszy tydzień leżeliśmy przyjmując antybiotyk na ognisko czegoś , czego lekarze szukali całe 7 dni. Janek przeszedł kolejne badania : Rtg , Usg , szczegółowe badania krwi . Oprócz rosnącej wciąż prokalcytoniny i nieznacznie podwyższonego CRP  nie udało się znaleźć nic , coby potwierdziło powagę sytuacji. Jaśkowa gorączka ustąpiła już po pierwszej dobie , po trzech dniach poszły precz dolegliwości żołądkowe. Dowiedziałam się , że osoby dializowane otrzewnowo mogą mieć podwyższone niektóre parametry, ale nie o tyle. W końcu po przeszło tygodniowym leczeniu i intensywnej dializie , udało się wypłukać dziada ze krwi i wreszcie poziom prokalcytoniny spadł. Ufff. Pani dr zleciła ostatnie badania krwi i poinformowała o ewentualnym wyjściu do domu.

Nasza pierwsza wycieczka do ZOO

Warszawskie ZOO

 Jak to u nas zwykle bywa , komedii ciąg dalszy. Tak więc w tym samym dniu pojawiło się wysokie ciśnienie. Co prawda w swojej historii Janek miewał o wiele wyższe , jednak z wartościami 130/90 nasze cichutkie marzenie o wypisie ze szpitala pękło niczym jaśkowy balonik. Żeby było ciekawiej pojawiła się podobna sytuacja jak kilka miesięcy temu. Tzn poziom sodu w surowicy mieszczący się w granicach normy , jaśkowa waga - w normie , zaś ciśnienie ciężkie do ujarzmienia dostępnymi lekami. Działał jedynie cordafen. Przyczyna najprawdopodobniej tkwiła w hormonie wzrostu, który ma udokumentowaną skłonność do zatrzymywania sodu w tkankach. Ten z kolei powoduje zatrzymywanie wody, stąd też pomimo dobrej wagi - przewodnienie w tkankach. Towarzyszyło temu wzmożone pragnienie , przez co Janek dzień i w nocy błagał o picie. Było mu wszystko jedno - łykał wszystko , coby nadawało się do picia - nawet leki. Pani Dr zdecydowała się na odstawienie hormonu wzrostu, za którym nie będę płakać. Jankowi z powrotem zmieniono dietę na ubogosodową , przywrócono "wysokie worki" i włączono leki na nadciśnienie. Pojawiła się ponowna szansa wypuszczenia nas do domu.

ZOO

 Ale los znowu dał nam prztyczek w nos. W kolejnych wynikach badań krwi pojawił się wysoki poziom NT pro-BNP , odpowiadającego za serce. Poziom był na tyle wywalony w kosmos (3000-9000) , że narobił wszystkim porządnego stracha.  Janek przeszedł kolejne badania. Tym razem EKG , Echo serca , badania krwi , konsultacje kardiologiczne. I? nic. Od strony kardiologicznej Jasiek odpukać jest wzorowym pacjentem. Nawet Pani Kardiolog widząc zapis EKG zdziwiła się , że pacjent po takich przejściach ma prawidłowy zapis pracy serca. Stwierdziła , że nie widzi tu przyczyny kardiologicznej , bo nie ma się do czego przyczepić. Tak więc leżymy na "wirtualną" sepsę i "wyimaginowaną" niewydolność serca. Z takimi parametrami dzieci leżą na OIOMie, a Jasiek fika , skacze i rozrabia. Dziś czekają nas kolejne badania . Trzymajcie kciuki.

*********

Podobno do trzech razy sztuka. BNP - zacząło się obniżać. Nadal jest wysokie (5000) ale tendencja spadkowa daje nadzieję , że wynik jest porządnie "zakłamany" na skutek niedodializowania.

Wracamy na 2 tyg do domu ;)))

Pamiętam....

•   Pamiętam , gdy jako mała jeszcze dziewczynka beztrosko biegałam boso po kałużach...
• Pamiętam moment , gdy zbierałam u działce na dziadka porzeczki i agrest...
• Pamiętam pierwsze próby przejażdżki na dziadkowym poniemieckim rowerze o dużych kołach... pamiętam swoją ekscytację i radość...
• Pamiętam jak uciekałam Babci naokoło stołu próbując odwlec w czasie ten nieunikniony moment wizyty w przychodni w celu zrobienia zastrzyku
• Pamiętam moment , w którym dowiedziałam się o chorobie mojego Syna ... moje przerażenie , paniczny strach i niemożność złapania oddechu
• Pamiętam chwile , gdy dowiedziawszy się o chorobie Jaśka , odmówił nam odprawienia natychmiastowego chrztu szpitalny kapelan zaś bez żadnego ale , w ciągu kilkunastu minut przyjechał ochrzcić Małego miejscowy Proboszcz , który udzielał nam ślubu.
• Pamiętam potworne zmęczenie 
• Pamiętam chwile zwątpienia i myśli samobójcze
• Pamiętam bezsilność , próby karmienia Janka , jego ciągłe wymioty , brak apetytu , nieprzespane noce, wycie cyklera , płacz...
• Pamiętam wszystkie przygody Franklina , które przeczytałam na dobranoc w każdą szpitalną noc....

• Pamiętam uprzejmość lekarzy i pielęgniarek z Litewskiej. Pamiętam każdą pomocną dłoń, każde dobre słowo i próbę pocieszenia...
• Pamiętam iskierkę nadziei, którą zapoczątkowała wiadomość o możliwości przeszczepu...
• Pamiętam moment , w którym runął mój świat przy każdym naszym potknięciu, każdej operacji , każdej złej wiadomości którą usłyszałam z ust lekarzy...
• Pamiętam chwilę , gdy stojąc po raz pierwszy w izbie przyjęć w kolejce do anestezjologa w celu podpisania zgody na pierwszą wówczas operację wszczepienia cewnika do dializ otrzewnowych  u Jaśka , rozpłakałam się publicznie jak małe dziecko..
• Pamiętam moment , gdy klęcząc i szlochając w szpitalnej kapliczce miałam ochotę roznieść w pył wszystko dookoła...
• pamiętam swoje krzyki i wrzaski na Janka , gdy całkowicie odmawiał jedzenia. Pamiętam swoją frustrację i gniew...
• Pamiętam bezsilność , gdy po dwóch latach walki z jaśkowym nie-jedzeniem , wyraziłam zgodę na operacyjne wykonanie gastrostomii
• Pamiętam moment gdy w końcu stanęłam na nogi.... silniejsza niż przedtem...
• Pamiętam chwilę , gdy śpiący Gad słysząc odgłos chrupania słonych paluszków (których oczywiście jeść mu nie wolno ) obudził się ze snu i stwierdził : daj mi paluszka... w drodze wyjątku , bo źle się czuję i mam niskie ciśnienie " ;-)
• Pamiętam doskonale chwile , gdy buszował u Cioci Loli w szafce wyjmując wszystko co się da. Kto jak kto ale muszę przyznać , że Janek do robienia pierdolniku to ma wybitny talent.
• Pamiętam , gdy przy okazji każdego festynu w Ciechanowie  Gadzina obowiązkowo musiała wybrać sobie balonik. 
• Pamiętam moment , gdy Mały podekscytowany wizytą Mikołaja , siedział na jego kolanie i recytował na jednym wdechu wierszyk "Mikołaju,Mikołaju..."

• Pamiętam wszystko . Dobre i złe chwile , które na jakiś czas wyparłam z pamięci. teraz , gdy znów zaczęłam oddychać , powoli do mnie wracają. Niczym bumerang. Czasem bez słowa ostrzeżenia . Tak po prostu. Czasem wywołują u mnie śmiech , czasem frustrację a niekiedy tylko powodują , że milknę na dłuższą chwilę...

31.12

    Ostatni dzień roku. Niechętnie obchodzę Sylwestra . Zawsze w tym dniu towarzyszy mi poczucie straty, smutku. Skąd? Nie mam zielonego pojęcia. Niegdyś Sylwestra obchodziłam w przeróżny sposób : bale , prywatki, wyjazdy. Od kilku lat 31 grudnia spędzam w domu, wśród najbliższych. Poza tym mając niesfornego 3-latka podłączonego na noc do cyklera wolę mieć go pod kontrolą. Wtedy jestem spokojniejsza.

     Gdybym miała podsumować miniony rok dyplomatycznie napisałabym to tak - Burzyńskiej wzloty i upadki. Nie będę się nad tym zbytnio rozwodzić bo nasze codzienne problemy już znacie. Nastąpiła jednak mała zmiana. Pan Jan od mniej więcej 2-3 tygodni zaczął wreszcie korzystać z nocnika. Co prawda posunęłam się do przekupstwa , ale jeżeli ma to pomóc pożegnać pampersy to czemu nie? Za to jeżeli mowa o Jaśkowym smoczku to muszę Wam powiedzieć , że zamiast z jednym Gadzina ......paraduje z dwoma o! I co? Jest z tego powodu spokojniejszy i szczęśliwszy. A ja nie użeram się z jęczącym i wiszącym na nodze buntownikiem.

Hmm... Co tu zbroić?

    Od tygodnia do łask wróciły "wysokie worki". Powodem było podwyższone ciśnienie. Co prawda udało się je wcześnie wychwycić i tym razem eskalowało w granicach 130/90. Bywało gorzej więc tym razem panika u nas nie zagościła. Pewne jest jedno. Hormon wzrostu , który Gadzina otrzymuje podskórnie codziennie , powoduje zatrzymywanie sodu w organizmie. Ten z kolei zatrzymuje wodę , co przekłada się właśnie na ciśnienie krwi. Tak więc mniej więcej od tygodnia znowu jesteśmy na diecie "papierowej" (bezsolna , nisokofosforanowa, ubogopotasowa). Trzeba teraz zachować czujność  i wychwycić spadki ciśnienia. Zapobiegnie to sytuacjom sprzed kilku tygodni tzn skrajnie niskim ciśnieniom (rzędu 46/30). 

*********************************************************************************

Z końcem listopada dobiegł czas księgowań 1%. Uzbieraliśmy w tym roku co prawda o połowę mniej , jednakże bardzo dziękujemy za każdy oddany 1%. Wydatków związanych z leczeniem Pana Jana jest tyle , że każda podarowana złotówka przybliża nas do "normalności". Mając możliwość wykupienia niezbędnych leków i opatrunków , możemy spać spokojnie.

   Dziękujemy również tym Wszystkim , którzy w ubiegłym roku pomogli roznosić ulotki. Dzięki Waszej pomocy informacja o Jaśku dotarła do większej rzeszy podatników. 

    Gorące podziękowania składam dla Firmy Liberty Ubezpieczenia za pieniądze uzbierane podczas kiermaszu świątecznego , które to Firma przesłała na subkonto Fundacji. Pozwoli to zaopatrzyć nas w opatrunki i uzupełnić zapasy aż na jeden miesiąc. 

   Niezmiernie wdzięczni jesteśmy też Kreatyfce  za karnet na kulki dla Jaśka. Mały jest tam przeszczęśliwy i choć ze względów zdrowotnych nie jesteśmy u Was częstymi gośćmi , to wierzymy , że każda godzina zabawy z rówieśnikami nauczy małego tych wszystkich relacji i zachowań , których do tej pory nie miał szansy nabyć.

   Dziękujemy też Mikołajowi za wszystkie prezenty , jakie Janek otrzymał. Każdy uśmiech Małego sprawia , że i my jesteśmy szczęśliwi.

                                                                                                                                           :-*

Jaśkowy tosiek i inne uzależnienia

  Pan Jan ma ukończone 3 lata. Niestety pomimo wszelkich starań z naszej strony dalej domaga się smoczka. Nic w tym dziwnego , w końcu tosiek towarzyszył nam w najgorszych momentach życia Pana Jana. Tosiek był lekarstwem na wszelkie bolączki ; czy to zaraz po pobraniu krwi , czy to po EPO , Hormonie wzrostu, przy pomiarze ciśnienia krwi , przy skrajnie niskim ciśnieniu gdzie Pan Jan leżał jęczący na kanapie jak flak , nie mając siły podnieść głowy czy przy skrajnie wysokim - gdzie był na tyle pobudzony że każdy pomiar ciśnienia stanowił duży problem ; tosiek towarzyszył Gadzinie po każdej operacji i po każdym inwazyjnym (bolesnym) badaniu czy przy zwykłym ząbkowaniu. Tosiek był i w zasadzie jest naszą kartą przetargową przy niejednej dializie , gdzie konieczna była współpraca Pana Jana (stawanie na równe nogi, podskoki , windy itp). Owszem , mogłabym iść w zaparte (co już nieraz próbowałam) i odstawić tośka raz na zawsze , jednakże waga poczucia obowiązku i mojej odpowiedzialności za dializy jest niewspółmierna do adrenaliny , jaką mogę sobie zaserwować w razie problemów z drenażem.

     Wszelkie poradniki dla młodych mam informują , by próby odstawienia tośków odłożyć na czas , kiedy dziecku nic nie dolega. My mieliśmy tak dużo wszelakich przygód , że tosiek przylgnął do Janka na amen. 

  Zalety tośka udokumentowane przez mamuśkę :

- Janek jest spokojniejszy , a biorąc pod uwagę Jego temperament i upór , łatwiej nam się uporać z czynnościami dializacyjnymi i szpitalnym życiem (zakładanie wenflonów , pobrania krwi  i inne specjalistyczne badania )

- Podczas snu rzadziej się wierci i nie zrywa sobie opatrunków 

- Gadzina mając tośka w dziobie chętnie współpracuje przy dializie i zmianach opatrunków

Wady tośkomanii chyba znacie więc nie będę ich wymieniać. Biorąc pod lupę wagę przywilejów jakie mamy przy tośkoterapii  mogę śmiało powiedzieć " Tosiek - rzecz niezbędna " . kiedyś pójdzie precz , jednakże na tym etapie to raczej niemożliwe..

26.11.2014

  Od niespełna tygodnia w domu. Ciśnienie u Janka ustabilizowało się na tyle , że na 3 tygodnie wypuścili nas z akwarium ;-). Zmieniono sposób dializowania i dietę. Szanowni Państwo! Tak oto znowu dializujemy się wyłącznie na średnim worku a Pan Jan może spożywać sól o!

   Co prawda przy wypisie Dr uprzedziła  nas , że spadek leukocytów i podwyższone enzymy wątrobowe mogą oznaczać początek infekcji wirusowej , ale odpukać oprócz dwóch incydentów z Jaśkowym pawiem nie zadziało się nic , coby przyprawiło Mamuśkę o zawał serca. 

    Podczas ostatniej hospitalizacji dowiedziałam się nieco więcej na temat Jankowego rozwoju. Nasza Pani Dr raczej nie jest skłonna do wszelakich pochwał czy komplementów a kiedy trzeba - wali prosto z mostu. Jednakże przyprowadzając do nas liczną grupę studentów medycyny (jakby nie było jest to szpital kliniczny ) zaczęła ich przepytywać na temat rozwoju 3-letniego dziecka. I tak oto Mamuśka jest bogatsza o wiedzę. To , że Janek jest słabszy fizycznie od rówieśników - nikogo nie powinno dziwić. W końcu ma za sobą ponad 10 operacji i tysiące hospitalizacji. Jednakże rozwój psychiczny Pana Jana przewyższa poziom niejednego 4-latka. Pan Jan potrafi liczyć do 10 , zna prawie wszystkie literki z alfabetu (nawet niektóre angielskie) , zna na pamięć kilka wierszyków i piosenek oraz ma bogaty jak na trzylatka zasób słów. Przy tym wszystkim całkiem nieźle kombinuje. Zważywszy na fakt , iż to przez co przeszedł Pan Jan udupiłoby niejednego zdrowego człowieka - rozwój psychiczny Pana Jana jest na 5+. Pominę fakt , iż jak większość maluchów w tym wieku Janek zna łacinę : "kudwa" czy "do chojeji" (tłum. kurwa, do cholery).

     W ostatnim czasie ruszyła z miejsca też sprawa przeszczepów krzyżowych w Polsce. Jak już wiecie pod względem wielkościowym moja nerka najbardziej odpowiadałaby Jankowi , gdyby nie jeden fakt - niezgodność grup krwi. Ale nie stoi to na przeszkodzie , żebym mogła oddać nerkę innej osobie , w zamian za nerkę dla Pana Jana. tzw handelek wymienny ;). Tylko czy znajdzie się gdzieś szczupła i niewysoka osoba z grupą krwi B i ważąca max 50 kg? Cóż , muszę wierzyć. Inaczej bym zwariowała.

20.10.2014

- " Elka, uspokój się. Musisz być twarda. To tylko płytka narkoza. Janek da radę, będzie dobrze. Zobacz jakie świetne obrazki wiszą na ścianach..."

Siedzę w poczekalni dla rodziców ; czekam , aż znów będę mogła zobaczyć Małego. Jednocześnie nieustannie próbuję odgonić szare myśli , tłumacząc sobie , że to tylko płytkie znieczulenie i że Jasiek nic nie czuje , nic Go nie boli. W końcu to tylko kolejne badanie pojemności pęcherza.

    Wystarczyło , że w tym natłoku myśli , wkradła się jedna , która przypomniała mi o tym , że Janek był "usypiany" ok 13 razy i po policzku poleciała mi pierwsza łza.... za nią kolejna....Sekundę później nie potrafiłam już utrzymać "kamiennej miny" a zamiast niej pojawił się paskudny grymas.

   Dobrze , że  akurat obok siedziała inna matka - ze współczującym wzrokiem wyciągnęła z torebki babski niezbędnik - chusteczki higieniczne.

    Badanie trwało  krótko , ok 15 min , natomiast wynik potwierdził najgorsze - pęcherz z tak małą objętością nie nadaje się do przeszczepu. Ściany pęcherza są gładkie , jednakże objętość 12 ml jest zbyt mikra. Chciałabym móc wymazać ten dzień z pamięci.

  Nie udało mi się dorwać prof. Kalicińskiego , który ma decydujące zdanie w tej kwestii, więc będę musiała umówić się na pierwszy lepszy termin. Musimy sobie porozmawiać , o! Mamuśka ma wiele pytań i kilka pomysłów, więc muszę to jak najszybciej omówić. Czas odgrywa dla nas istotną rolę. Niestety otrzewna Pana Jana działa coraz gorzej, a na usg pojawiły się pierwsze zwłóknienia. Kolejnym etapem byłyby tylko hemodializy, a mając w pamięci obraz wyrywającego się podczas hemo Janka , trzymanego przez 2 Panie Dr i 2 Panie pielęgniarki, nie dopuszczam do myśli , że doczekamy się kolejnego cewnika.

    Ostatni miesiąc nie należał do najprostszych. Mamy za sobą tygodniowy pobyt na Litewskiej (ciśnienie wywalone w kosmos) , trzydniowy w CZD i komisję lekarską. Nastąpiły zmiany w lekach , dializie oraz diecie - która stała się jeszcze bardziej rygorystyczna (niskopotasowa i bezsolna/bezsodowa). 

   Z tych bardziej "ludzkich" spraw to fakt , iż poprawił się apetyt u małego tyrana. I to na tyle że oprócz leków i 1 nocnej porcji Kindergenu nie podajemy do pega nic więcej.I o dziwo nie mają na to wpływ trzy wychodzące zęby :-O.  Tymczasowo ze względu na cyrki z ciśnieniem odstawiono nam też hormon wzrostu.

  na razie to chyba wszystko , co chciałabym wyrzucić z siebie. Wybaczcie , ale obowiązki wzywają. Paaaaaaaaaaa

09.2014

  Wrzesień minął nam pod znakiem niepokoju. Co prawda krwawienie wewnątrz-otrzewnej ustało i taki incydent odpukać się nie powtórzył , ale za to doszły kolejne problemy. W trakcie ostatniej hospitalizacji pojawiło się u Janka wysokie ciśnienie, które ciężko było ujarzmić lekami. Dopiero po zastosowaniu "wysokich worków" dializacyjnych udało nam się pozbyć z organizmu niechciany litr płynów. Dopiero wówczas ciśnienie się ustabilizowało . Okazało się też , że nasz stary ciśnieniomierz skapitulował i pokazywał błędne pomiary ciśnienia. Od jak dawna? tego nie wie nikt ;/. Aparat przy wysokich wskazaniach ciśnienia kompletnie zwariował - pokazując na wyświetlaczu prawidłowe , mieszczące się w granicach normy. Niewiele myśląc zaraz po powrocie do domu zakupiliśmy przez net nowy , lepszy. Ale na mankiet dziecięcy trzeba było poczekać nieco dłużej . W Ciechanowie ciężko dostać cokolwiek od ręki. Tak więc do momentu otrzymania przesyłki , gościliśmy 2x dziennie (na pomiar ciśnienia) a to w przychodni a to w tutejszym szpitalu. Niestety incydenty z Jankowym wysokim ciśnieniem się powtórzyły. Jest to o tyle niebezpieczne , że grozi udarem , więc poziom adrenaliny u Mamuśki osiągnął zenit. 

    Wiem jedno , muszę koniecznie nauczyć się ręcznego pomiaru ciśnienia. Trzeba tylko zamówić odpowiedni sprzęt , no i oczywiście poprosić jakąś pielęgniarkę o przeszkolenie. Asiak - prośba do Ciebie ;)))

    W ciągu tego miesiąca z powodu dwóch wychodzących piątek Janek nabawił się też infekcji . Skutek? Obyło się bez antybiotyku ale faja do pasa, więc nasze wizyty w CZD znowu trzeba było odłożyć . Przy takim stanie rzeczy żaden anestezjolog nie podjąłby się uśpienia Gnojka.

   W tych całych naszych zawirowaniach jest jeden plus. Widząc , że Gadzina za szybko kumuluje w organizmie płyn , postanowiłam z dnia na dzień zmienić Jego dietę i odstawić 2 porcje mleka , na rzecz stałych posiłków. W końcu to płyn ;-/. Tak więc mniej więcej od dwóch tygodni Janek je na śniadanie i na kolację pokrojoną w mini kosteczkę bułkę pszenną z masłem , odrobiną wędliny albo pasztetu , małą ilością ogórka albo czegoś mieszczącego się w granicach jankowej diety. Wymiotów odpukać nie było. 

   Codziennie jesteśmy w kontakcie ze Stacją Dializ i na bieżąco ustalamy harmonogram jaśkowego leczenia - stężenie płynów do dializ i dawki leków na nadciśnienie, ale póki co jesteśmy nadal w domu. I to mnie cieszy ;)