luty 2016

    Za nami dwa kilkudniowe pobyty w nowym szpitalu. Nowym, ponieważ nowa lokalizacja naszego szpitala z Litewskiej znajduje się od niedawna przy ul. Żwirki i Wigury. Budynek nowy , piękny.... jednak nasze serce pozostanie w tym starym, gdzie spędziliśmy połowę jaśkowego życia i  znamy  każdy kąt. Bliskie nam są tamtejsze Łazienki Królewskie i doskonale znana okolica. 

      Powodem naszych kilkudniowych wizyt na Oddziale Nefrologii była konieczność odnowienia badań do przeszczepu oraz ocena stopnia jaśkowego dializowania. To żadna tajemnica. Gnojkowe dializy idą coraz gorzej i niejednokrotnie równoznaczne jest to z ogromnym stresem i nieprzespanymi nocami. Nocami , których nawet ostatnio nie jestem wstanie odespać. Jasiek niechętnie ucina sobie popołudniowego komara i nikt do niego o to pretensji mieć nie może. W końcu Gadzina ma ukończone 4 lata, jest ciekawy Świata. Szkoda czasu na spanie gdy czekają klocki, bajki czy samochodziki. Przykro tylko że jaśkowe harce oznaczają kłopoty. Kłopoty z dializami. Prawie za każdym razem gdy Jasiek postanawia zamienić popołudniowy odpoczynek na wygłupy ,  pewne jest że o 16:00 wystąpią problemy techniczne z wypustem/drenażem. Taki stan rzeczy nastąpił podczas ostatniego pobytu w Szpitalu, dlatego też nasz pobyt trochę się przeciągnął, Na skutek harców , podskoków i głupkowatego wymuszonego śmiechu , Jaśkowy cewnik odmówił posłuszeństwa na całą noc , a  brzuszek postanowił zatrzymać sporą ilość dializacyjnego płynu. Postanowiono pozostawić Gnojka na noc bez dializ. W tej patowej sytuacji odnalazłam jeden pozytyw - cudowną przespaną noc bez buczącego w tle cyklera. Mogłam się całkowicie zresetować. Uświadomiło mi to , jak bardzo tęsknie za odpoczynkiem i normalnym życiem. Jaśka całodzienne wygłupy spowodowały też powiększenie moszny na skutek zacieku płynem dializacyjnym. Takowego mamuśka od jakiegoś czasu nie widziała, za to raz na jakiś czas pojawiał się w ciągu ostatnich miesięcy zaciek w okolicy pępka, głównie po lewej stronie brzuszka. Takie to sytuacje powodują , że czuje się coraz słabsza i odnoszę wrażenie , że to zbyt wielki ciężar - nawet jak dla mnie. Życie w ciągłym stresie powoduje osłabienie , znużenie i niechęć. Przestałam już czekać na "magiczny telefon". Najpierw , zanim jeszcze Gnojek rozpoczął dializy wierzyłam że uda się nam zdążyć przed czasem i załapiemy się na przeszczep "wyprzedzający" , pomimo jaśkowych wymiotów walczyliśmy o przybieranie Gadziny na wadze. Próg stanowiło 8 kg. Jednak zanim Jasiek zdążył osiągnąć wytyczony przez chirurgów warunek - trafił na dializy. Wciąż wierzyliśmy że niedługo Jasiek będzie po przeszczepie. Mieliśmy przygotowane wytyczne na kartce papieru w razie telefonu na przeszczep, pilnowaliśmy żeby mój telefon był ciągle naładowany, wciąż nosiłam go przy sobie. Jak jest teraz? Jestem chyba w punkcie zwrotnym. Nie chce już o tym mówić , pisać. Tak bardzo boję się , że Małolat trafi w końcu na hemodializy. Przez krótki okres czasu mieliśmy do czynienia z hemodializami i źle to wspominam. Jak wytłumaczyć czterolatkowi żeby się przez kilka godzin nie ruszał? Z Jaśka charakterem - nie do zrealizowania. Można też Gada związać , zakneblować i dać czopki na uspokojenie ;-). 

Zabawy przy jedzeniu

popołudniowa porcja Jaśkowych leków

Janek nadlatuje - uciekajcie zbóje!

Jak utrzymać czterolatka w pozycji leżącej przez kilka godzin? trudna sprawa. Można podjąć próby z czytaniem książeczek , oglądaniem bajek czy uskuteczniać gry na tablecie ;-/

szczerbulec pospolity

Nasz widok z izolatki

07.01.2016

    Pierwsze dni Nowego Roku za nami. Dla niektórych to czas nadziei na lepsze zmiany , możliwości czy realizację marzeń. Dla nas początek Nowego Roku bezlitośnie odlicza czas jaśkowego dializowania. Właśnie 4 lata temu zaczęliśmy przygodę z dializami . Brniemy w tym gównie do teraz, powoli tracąc nadzieję że nasze życie może wyglądać normalnie.

     Żyjemy jakby w zawieszeniu , letargu, wpadając w wir codziennych obowiązków :

7.00 Jaśkowa pobudka , leki, odłączenie od cyklera , ważenie, jaśkowe śniadanie

9:00 truchcikiem do przedszkola , zakupy, sprzątanie pokoju dializacyjnego , ustawianie cyklera, gotowanie obiadu

11:30 dializa - dom , jaśkowy obiad , leki, popołudniowa mamusino-jaśkowa drzemka

15:30 pomiar jaśkowego ciśnienia , leki , dializa, obiad - zupina.

18:00 leki , wieczorna toaleta, zmiana opatrunku (ewentualne EPO) , jaśkowa kolacja

20:00 podłączenie do cyklera , czytanie bajki na dobranoc , pomiar ciśnienia 

20:00-6:30 mamusine czuwanie podczas drenaży i  mamusiny przerywany sen o!

W skrócie tak to wszystko wygląda. Czasem są odstępstwa od harmonogramu gdy np chcemy wyjść na kulki albo w odwiedziny. Wówczas odpowiednio modyfikujemy czas dializ.

    Pytacie co u Jaśka? Mała cholera ma się dobrze. Co prawda ostatnio trochę chorował ale co się dziwić? Wszyscy dookoła kichamy i kaszlemy .

    Gadzina świetnie odnajduje się w przedszkolnej rzeczywistości. Co prawda na początku jaśkowej edukacji miało miejsce kilka wybryków i zdarzeń , ale jak widać Panie znalazły na cholerę sposób. System motywacyjny w postaci chmurek i słoneczek. A jak już Gadzina wyczuła "słoneczkowy interes" i możliwość przekabacenia rodziców w zamian za słoneczka - można przyznać że w przedszkolu jest jakby trochę grzeczniejszy. Tak , moi Państwo. Jasiek jest najmniejszy wśród rówieśników , jednakże nie da się go nie zauważyć . Zawsze pierwszy , do tego skupiający na sobie uwagę otoczenia , no i do tego głośny. Chętnie uczestniczy w zajęciach i występach. I śmiało mogę powiedzieć , że przedszkole to jedna z najlepszych rzeczy , które świetnie wpływa na Jankowy rozwój.

    Jeżeli chodzi o mnie to muszę przyznać, że nie najlepiej ostatnio funkcjonuję . Wychodzi zmęczenie, znużenie i ogólne przybicie. Chciałabym już być o krok do przodu. Swoje pięć groszy dokłada też Janek. Pyskacz mały niedobry wszystko neguje, o cokolwiek poproszę. Dializa - nie! Kąpiel - nie! Opatrunki - nie! Obiadek - nieeee! lekarstwa - nie!  Chyba kolejny etap buntowniczego rozwoju. Próbowałam już chyba wszystkiego. Bez skutku. Rezultat : drugi dzień bez oglądania bajek, zakaz klocków lego i tablet który wylądował w koszu na śmieci. Na dobicie powiem , że w związku z jaśkowym przeziębieniem powróciło w niełaski jedzenie i mamusine "wyciszające" tabletki. Cóż , trzeba przeczekać taki stan rzeczy i uzbroić się w cierpliwość , która i tak jest na wyczerpaniu.

Pasowanie na Przedszkolaka - wierszyk

Mikołajki w Przedszkolu

Jasiek : "Fajny ten Mikołaj ale miał głos podobny do wójka Tomka" ;)

Zabawy z Manią

My też mamy swoją bombkę o!

Dzień Pluszowego Misia w Przedszkolu

jestem sobie przedszkolaczek.....

"(...) Jaś pozostaje pod stałą opieką specjalisty z uwagi na przewlekły stan choroby wywołany schyłkową niewydolnością nerek. Choroba wpływa na nieharmonijny przebieg rozwoju psychoruchowego i społecznego dziecka.

   W sferze czysto intelektualnej Janek wykazuje cechy przyspieszonego rozwoju o czym świadczy wysoki poziom zdolności do klasyfikowania poprzez analogię w oparciu o materiał niewerbalny. Dziecko posługuje się mową w pełni zrozumiałą dla otoczenia i posiada bogaty zasób słownictwa. (...) Janek jest energiczny i kontaktowy (...) Choroba fizyczna spowalnia rozwój społeczny chłopca. Jest on w stopniu większym aniżeli rówieśnicy zależny od opieki i pomocy rodziców. Samodzielność  życiowa jest ograniczona w zakresie czynności samoobsługowych (jedzenie , ubieranie się ). Janek ma także rzadki kontakt z dziećmi w zbliżonym wieku , co zaburza jego kompetencje z uspołecznieniem. W początkowym okresie adaptacji do warunków przedszkola chłopiec może mieć trudności z dostosowaniem się otoczenia (zasad i reguł wspólnego bycia w grupie). " Diagnoza wystawiona przez Pana Psychologa z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej napawa nas wszystkich dumą i potwierdza fakt , że Gadzina pomimo tylu doświadczeń rozwija się bardzo dobrze, mało tego - nawet lepiej niż na 4-latka przystało. Problemem są aspekty  społeczne  i  sprawność ruchowa Pana Jana. Ale spokojnie - powolutku wszystko nadrobimy. W każdym bądź razie orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - przyznano o!

   Pytacie jak w przedszkolu? Janek świetnie się tam odnajduje. Wręcz nie może się doczekać kolejnego dnia. Chętnie uczestniczy we wszystkich zabawach i zajęciach organizowanych przez przemiłe Panie , które z anielskim spokojem tłumaczą Gadzinie zasady obowiązujące w przedszkolu. Mamuśka rzecz jasna czeka cierpliwie na zewnątrz , obserwując z ukrycia przez szybę jankowe poczynania a kiedy trzeba - uczestniczy w jaśkowych harcach na przedszkolnym podwórku (Sorry , lepiej mieć jankowy cewnik na oku). Dobrze ,że przedszkole mamy blisko - w ciągu 15 minut jesteśmy na dializie. 

  Najbardziej bałam się tego , że Gnojek będzie miał problem z dostosowaniem się do ogólnych norm obowiązujących każdego przedszkolaka. Ale.... nie taki diabeł straszny.... Owszem , było kilka zajść i  jaśkowych prób rządzenia ale Panie doskonale poradziły sobie z Małym Wymuszaczem i przetłumaczyły mu , że np dziś Janek nie jest dyżurnym i nie on będzie prowadził grupę dzieci (trwało to chyba z 15 minut ;-o ) ... że nie wolno wychodzić z sali bez pytania.....że nie ma samowolki......Panie wiedzą też że Janek nie lubi głośnej muzyki bo wpada w histerię....że muszą uważać na Jaśkowy cewnik i na  brzuszek ....Jednym słowem jest ok. Najbardziej zadziwiający jest fakt , że Gadzina bez problemu potrafi rozstać się ze mną  i jak gdyby nigdy nic - da się wziąć Pani za rękę i pewnym krokiem rusza do sali. Pomimo iż jeszcze rok temu rozstanie ze mną było wręcz niemożliwe. Przebywając z Gadziną w szpitalu nie mogłam się nigdzie sama ruszyć.... ani do toalety.... ani zjeść.....Stanowiło to cholerny problem. Po każdej dłuższej hospitalizacji ubywało mi kilka kilogramów. Wiem, wiem, Zaraz część z Was zacznie wywodzić że to szpital , że lęk Malucha , że to... że tamto. Ale uwierzcie mi - nie w szpitalu tkwi problem. Panie pielęgniarki Mały zna od urodzenia i traktuje je jak ciocie : Panią Grażynę,  Agnieszkę, Zosię i Bożenkę  które dzielnie znoszą Jego fanaberie , Panią Marzenkę S. która opowiada Mu co dzieje się u niej w ogródku i daje bawić się swoim telefonem, Panią Małgosię która pięknie śpiewa piosenki i Panią Marzenkę C. która daje bawić się pieczątkami ;). Sam szpital , pomimo kłucia i licznych operacji nie stanowi dla Małego problemu. Nie tu pies pogrzebany. W końcu Mamuśka ze względu na obrządek opiekuńczo-dializacyjny jest na wezwanie 24 h/dobę.

  Jak nasze życie wygląda obecnie? przeszło od dwóch tygodni Jasiek siedzi zakatarzony w domu. Było to do przewidzenia. Zdaję sobie sprawę , że to dopiero jedna z infekcji i będzie ich więcej. Ktoś z was zapytał by : i co z tego? Normalne , że dzieciak przez pierwszy rok przedszkola łapie co popadnie"? A na kurna to, że my od przeszło 3 lat na przeszczep czekamy i się doczekać nie możemy (a średni czas oczekiwania na liście pediatrycznej to 10 m-cy) i gdyby zjawił się akurat teraz dawca i zadzwoniłby telefon to jesteśmy udupieni - właśnie ze względu na infekcję. Czekamy dalej. Z drugiej strony nie wiemy , ile jeszcze trzeba będzie czekać na zgodną nereczkę a życie trwa dalej. Nie możemy żyć w zawieszeniu wciąż czekać na magiczny telefon. Niemalże tracę już nadzieję....

   Jakieś zrządzenie losu.... sama już nie wiem jak to nazwać... W trakcie infekcji dializa idzie znacznie sprawniej. Przez przeszło 1,5 tyg nie korzystamy z wysokich worków a mamuśka ma w końcu przespane prawie całe noce.... Boże - dziękuję...... jeżeli istniejesz....

Po pełnym dniu wrażeń ,najlepiej zasnąć w objęciach ogromnego balona ...

Dzięki uprzejmości Pani Kasi mogliśmy ponownie , jak rok temu wyprawić niezapomniane urodziny. Dziękujemy ;)

Nie ma to jak inhalacja pod namiotem wśród zabawek :)

17.08.2015

  Minął miesiąc , odkąd ostatni raz tu zaglądałam. Od tego momentu trochę się wydarzyło. Zdążyliśmy zmienić sposób dializowania , zaliczyliśmy  kilkudniowy "urlop" na Litewskiej , odbyliśmy 2 krótkie wypady z cyklerem (Mazury, Morze) i .... zapisaliśmy jankowego Gnojka do przedszkola. Ale po kolei. Najpierw kilka słów odnośnie dializ. Kuracja Extranilem niestety nie powiodła się.  Cóż człowiek łatwo przyzwyczaja się do dobrobytu i ciężko było się znowu przestawić na 2 dzienne zmiany dializ zamiast jednej. Jankowa otrzewna działa coraz gorzej , stąd "zatrzymywanie" płynu w otrzewnej pomimo zastosowania płynu dializacyjnego , który de facto  nie powinien się wchłaniać. Tak oto wróciliśmy do punktu wyjścia i "jedziemy" na dializie sprzed miesiąca ze strachem w oczach zmagając się z płynem średnioglukozowym i łapiąc co drugi dzień oddech przy wysokich workach.     

      W międzyczasie zaliczyliśmy 2 krótkie wypady nad morze i Mazury. Najbardziej rozbraja mnie pytanie typu "czy odpoczęłam?" Jasne , że nie. Adrenalina i stres górowały. Pytacie : to po cholerę jeździć i narażać się na takiego rodzaju doznania? A no po to , żeby nie czuć się więźniem we własnym domu , żeby nie ulegać słabościom , żeby nie dać się chorobie i móc choć na chwilę zmienić otoczenie , które i tak kojarzy nam się z jednym. A przede wszystkim , żeby móc zaserwować Gadzinie "prawie normalne" wakacje. Zresztą po każdym takim wyjeździe Janek wraca  odmieniony, jakby odzyskiwał kolejny brakujący element "rozwojowej układanki " którą zabrała mu choroba. Jak wiecie Janek ma za sobą setki hospitalizacji i przymusowego leżenia tak więc pomimo , iż we wrześniu kończy 4 lata Janek jest słabszy fizycznie od rówieśników. Widać to gołym okiem. Robimy wszystko żeby skrócić ten cholerny dystans, dlatego też podjęłam tak ważną dla jaśkowego rozwoju decyzję - Gadzina od września idzie do przedszkola. Ale spokojnie - ja będę Jego cieniem i czeka mnie ponowna przedszkolna edukacja. W związku z tym , iż Jasiek jest obarczony cewnikiem do dializ zdecydowałam się na przedszkole integracyjne , gdyż na grupę rozbrykanych maluchów przypada dodatkowa opieka. Kolejna sprawa - mamuśka jak to mamuśka za późno się "obudziła" z decyzją  bo przyznacie sami , że na zapisanie dziecka do dobrego państwowego przedszkola w lipcu mija się z celem z błahego powodu - braku miejsc. 

   Na dobre wyszło , że Jasiek będzie uczęszczał do niepublicznego przedszkola. Grupy są zdecydowanie mniejsze , bo zamiast 25-osobowej będzie 15-osobowa , tak więc jakby nie było mniejsze ryzyko infekcji i większa szansa , że w tej całej gromadce rozbrykanych 4-latków będzie łatwiej upilnować Janka. Minusem są oczywiście opłaty, jednakże przy dobrych wiatrach  te pokryjemy z 1% , uzbieranego na koncie Fundacji. Będę też starała się uzyskać dla Gadziny orzeczenie o kształceniu specjalnym , dzięki któremu mam nadzieję otrzymamy dotację na indywidualne zajęcia rozwojowe. Może wówczas Mały "dogoni" rówieśników. Tak oto zapisaliśmy Janka do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Ciechanowie i oczekujemy na jutrzejszą wizytę psychologa. Zobaczymy dokładnie na jakim etapie rozwoju jest Pan Jan i otrzymamy termin stawienia się na Komisji. Dziwne jest to , że pomimo przewlekłej i ciężkiej choroby z jaką zmaga się od urodzenia nasz Syn , możemy nie załapać się na "kształcenie specjalne" . Powód? Chorób przewlekłych nie ma w spisie tych , które kwalifikowały by dziecko do objęcia takowym kształceniem. Na kształcenie indywidualne póki co też się nie załapujemy , gdyż dotyczy to co najmniej 5latków (obowiązek przedszkolny) . Zdaniem tego , co układał te durne przepisy wychodzi na to że lepiej czekać aż dziecko uwsteczni się do tego stopnia  , że osiągnie granicę nie do przekroczenia. Nie ważne że Janek jest przewlekle chory , dializowany otrzewnowo od 5-go miesiąca życia czy to , że nosi "życiodajny" cewnik na brzuchu . Jedyny nasz  punkt zaczepienia to taki , że Jasiek właśnie z powodu choroby wyjściowej i częstych hospitalizacji jest niepełnosprawny ruchowo. Paradoks. Takie cyrki tylko w naszym kraju.

     Wracając do tematu  - Pan Jan od 1 września będzie przedszkolakiem. Co prawda będę tam uczęszczała razem z Nim , by mieć pewność , że żadne wszędobylskie łapki nie odkleją Gadzinie opatrunku czy nie pociągną za cewnik , który jest schowany w kieszonce pod bluzeczką. Co prawda Gadzina została przez mamuśkę poinstruowana co wolno a czego nie wolno innym dzieciom, ale w końcu to tylko dzieci i trzeba by mieć było oczy z tyłu głowy , żeby zapobiec wszelkim większym bądź mniejszym przedszkolnym katastrofom. 

Chałupy welcome to

   Ledwo co "ogarnęliśmy" się  po przyjeździe znad morza a dziś , podobnie jak niespełna 1,5 tyg temu jedziemy do stolicy. Tym razem zawitamy na badania kontrolne na Litewską. 

   Pytacie jak pobyt na Płw. Helskim? Gadzinie na pewno się podobało : woda, piasek, słońce... Zaczerpnął trochę pozornej wolności. Trudno było Go wygonić z plaży na każdą dializę , tak więc Pan Jan często protestował . Nie zmienia to faktu , że  pierwsze spotkanie z naszym polskim morzem wywarło na Nim ogromne wrażenie. Ciągłe obcowanie z wodą , ucieczka przed falami i "babranie" się w piasku spowodowało , że na twarzy Pana Jana często gościł uśmiech . I to było naszym celem. Pomimo , że wyjazd z cyklerem i dializami na karku w tak odległe miejsce wywołał u mnie ogromny stres , mogę śmiało powiedzieć , że było warto. Właśnie dla Janka , żeby w tym całym bałaganie poczuł się jak dziecko i choć na chwilę zapomniał o tym , czego doświadczył.

   Jeżeli chodzi o nas , hmmm.... Sam wyjazd wywołał nutę nostalgii , tęsknoty za wolnością  i za czymś , czego wcześniej nie docenialiśmy. Przed narodzinami Janka , często podróżowaliśmy. Niejednokrotnie były to spontaniczne wyjazdy. Dopisywało zdrowie i kasa. Z drugiej strony dobrze było choć na kilka dni zmienić otoczenie i nawet , gdy rozkład dnia nie różnił się praktycznie niczym od tego domowego (sprzątanie pokoju w którym odbywały się dializy , ustawianie cyklera , pomiary ciśnienia i wagi , zmiany opatrunku , "nocne" wstawanie do każdego drenażu itp) to ten wyjazd zaliczyłabym raz jeszcze. Fakt, iż gdyby nie 2 zmiany dzienne dializ , byłoby nam łatwiej. Mielibyśmy więcej czasu na dotarcie do odległych miejsc. I zaoszczędziłoby nam tą dawkę stresu , jaką otrzymaliśmy "gratis" przy każdym ślimaczeniu się w korkach ulicznych. 

    Druga sprawa to ta , że wcześniej taki wyjazd był praktycznie niemożliwy. Zważywszy na fakt , iż i tak mamy mało czasu pomiędzy dializami , zostawało go jeszcze mniej na karmienie, które jak wiecie było ogromnym problemem, Ciągłe wymioty i awersja w stosunku do jedzenia powodowały , że niemalże każdy posiłek byliśmy zmuszeni podawać w domu. Były to albo całkowicie zmielone blenderem papki podawane doustnie albo przez Peg. Nie do pomyślenia było karmienie Jaśka w samochodzie. Zwłaszcza , że nie jadł stałych posiłków. 

   Od mniej więcej pół roku Jasiek jako tako radzi sobie z jedzeniem bułki pszennej , surowych warzyw i innych. Czeka nas jeszcze długa droga zanim Gadzina zacznie jeść samodzielnie i nauczy się "normalnie" gryźć , ale najważniejsze jest to, że nie towarzyszy nam już miseczka - rzygulka :). 

   Poza tym chciałam się Wam pochwalić , że oprócz tego że Jasiek w końcu załatwia swoje potrzeby do nocnika to zasypia również bez smoczka. Jak sam twierdzi : "smoczek jest dla Maluchów". Zuch chłopak ;)

Harce z Anią

Puszczanie latawca z Tatą

"Na rączkach" u Loli 

Wygłupy z wujkiem Tomkiem

28.05.2015

  Długo tu nie zaglądałam. Pewnie dlatego , że mniej więcej od 1,5 miesiąca mój dobowy harmonogram nie uległ zmianie . Tak więc  Mamuśka każdej nocy wstaje do drenażu (ok. 22:30, 1:30,3:00 i 5:20) a w ciągu dnia stara się godzinkę bądź dwie odespać. Co prawda nie zawsze mi się to udaje , bo jedynym momentem na ucięcie komara to popołudniowa drzemka Pana Jana.

   Maj minął nam szybko. Za to czerwiec zapowiada się ciekawie. Przed nami niemalże całodniowa wizyta na Szaserów w Warszawie (Rtg bioder + wizyta u Ortopedy) , po czym uciekniemy na parę dni z problemami by w końcu odetchnąć nad morzem.

   Jeżeli mowa o jaśkowym jedzeniu to muszę przyznać , iż odmowna decyzja o ponownym założeniu Peg-a była trafna. Janek je z powodzeniem większość tego , co dostanie na talerzu. Staram się jedynie trzymać podstawowych zasad, tzn zachować co najmniej 3h odstęp pomiędzy posiłkami i jak tylko obserwuję pogorszenie apetytu u Janka trzymam się zasady nie podjadania pomiędzy posiłkami. Może Ameryki nie odkryłam ale jak na razie to skutkuje. Przydałoby się odwiedzić oddział zaburzeń żywienia w CZD , ale jak pomyślę o całej eskapadzie do stolicy i logistycznym planowaniu dializ karmienia i innych pierdół , to mnie po prostu szlag trafia. Weźmy np pod lupę czerwcową wizytę na Szaserów. Musimy jechać rano na RTg bioder , po czym czeka nas 3h czekanie na wizytę u ortopedy. Ale w między czasie trzeba udać się na Litewską w celu odbycia dializy i karmienia Gadziny. Natomiast w zależności od tego ile nam się zejdzie u Specjalisty jest duża szansa, że na Litewską zawitamy ponownie . W końcu w ciągu dnia mamy 2 dzienne zmiany płynu i Jaśkowy obiad , który gdzieś przecież muszę podgrzać. 

   Dziwny jest fakt , iż Janek świetnie radzi sobie z gryzieniem surowych warzyw (zielona i żółta papryka , rzodkiewka , cebula , ogórek, sałata) zaś kompletnie nie radzi sobie z miękkimi rzeczami typu bułka , ugotowane ziemniaki , mięso , makaron. Po prostu "memła" je po swojemu albo trzyma w buzi i połyka. Za to rozdrabnianie posiłków blenderem  i Jaśkowe wymioty poszły w niepamięć. 

   Kolejna sprawa - Jankowe ciśnienie. Od kiedy odstawiliśmy za zgodą Pani Dr Hormon Wzrostu , ustabilizowało się też ciśnienie krwi. Nie przydarzyły się nam więcej incydenty z dziwnymi niewytłumaczalnymi i na dodatek trudnymi do ujarzmienia skokami ciśnienia. 

   Teraz kilka słów na temat naszego czerwcowego wyjazdu nad morze. W zasadzie to nasza pierwsza wspólna wyprawa w tak odległe , obce miejsce. Tym bardziej myśląc o jaśkowej dializie i jedzeniu jestem pełna obaw. Jednakże fakt , iż od ponad 3 lat jestem więźniem we własnym domu spowodował chęć wyrwania się z tego obłędu. Inaczej tego nazwać nie mogę. 

   Całe szczęście , że jedziemy z Lolą Szwagrem i siostrzenicą. Inaczej za cholerę nie zabralibyśmy się z tym całym majdanem. Kartony z workami dializacyjnymi (ręczne + cykler) , stojak na kroplówki , baniak , cykler , jaśkowa dieta, opatrunki , leki..... Muszę przyznać że dużo tego .  Sam przejazd będzie dla nas wyzwaniem. Chcąc zdążyć na dializę muszę wybrać taką porę dnia i taki termin , gdzie ograniczę ryzyko stania w korkach. I dlatego padło na czerwiec.

joł!

foch