Chałupy welcome to

   Ledwo co "ogarnęliśmy" się  po przyjeździe znad morza a dziś , podobnie jak niespełna 1,5 tyg temu jedziemy do stolicy. Tym razem zawitamy na badania kontrolne na Litewską. 

   Pytacie jak pobyt na Płw. Helskim? Gadzinie na pewno się podobało : woda, piasek, słońce... Zaczerpnął trochę pozornej wolności. Trudno było Go wygonić z plaży na każdą dializę , tak więc Pan Jan często protestował . Nie zmienia to faktu , że  pierwsze spotkanie z naszym polskim morzem wywarło na Nim ogromne wrażenie. Ciągłe obcowanie z wodą , ucieczka przed falami i "babranie" się w piasku spowodowało , że na twarzy Pana Jana często gościł uśmiech . I to było naszym celem. Pomimo , że wyjazd z cyklerem i dializami na karku w tak odległe miejsce wywołał u mnie ogromny stres , mogę śmiało powiedzieć , że było warto. Właśnie dla Janka , żeby w tym całym bałaganie poczuł się jak dziecko i choć na chwilę zapomniał o tym , czego doświadczył.

   Jeżeli chodzi o nas , hmmm.... Sam wyjazd wywołał nutę nostalgii , tęsknoty za wolnością  i za czymś , czego wcześniej nie docenialiśmy. Przed narodzinami Janka , często podróżowaliśmy. Niejednokrotnie były to spontaniczne wyjazdy. Dopisywało zdrowie i kasa. Z drugiej strony dobrze było choć na kilka dni zmienić otoczenie i nawet , gdy rozkład dnia nie różnił się praktycznie niczym od tego domowego (sprzątanie pokoju w którym odbywały się dializy , ustawianie cyklera , pomiary ciśnienia i wagi , zmiany opatrunku , "nocne" wstawanie do każdego drenażu itp) to ten wyjazd zaliczyłabym raz jeszcze. Fakt, iż gdyby nie 2 zmiany dzienne dializ , byłoby nam łatwiej. Mielibyśmy więcej czasu na dotarcie do odległych miejsc. I zaoszczędziłoby nam tą dawkę stresu , jaką otrzymaliśmy "gratis" przy każdym ślimaczeniu się w korkach ulicznych. 

    Druga sprawa to ta , że wcześniej taki wyjazd był praktycznie niemożliwy. Zważywszy na fakt , iż i tak mamy mało czasu pomiędzy dializami , zostawało go jeszcze mniej na karmienie, które jak wiecie było ogromnym problemem, Ciągłe wymioty i awersja w stosunku do jedzenia powodowały , że niemalże każdy posiłek byliśmy zmuszeni podawać w domu. Były to albo całkowicie zmielone blenderem papki podawane doustnie albo przez Peg. Nie do pomyślenia było karmienie Jaśka w samochodzie. Zwłaszcza , że nie jadł stałych posiłków. 

   Od mniej więcej pół roku Jasiek jako tako radzi sobie z jedzeniem bułki pszennej , surowych warzyw i innych. Czeka nas jeszcze długa droga zanim Gadzina zacznie jeść samodzielnie i nauczy się "normalnie" gryźć , ale najważniejsze jest to, że nie towarzyszy nam już miseczka - rzygulka :). 

   Poza tym chciałam się Wam pochwalić , że oprócz tego że Jasiek w końcu załatwia swoje potrzeby do nocnika to zasypia również bez smoczka. Jak sam twierdzi : "smoczek jest dla Maluchów". Zuch chłopak ;)

Harce z Anią

Puszczanie latawca z Tatą

"Na rączkach" u Loli 

Wygłupy z wujkiem Tomkiem

28.05.2015

  Długo tu nie zaglądałam. Pewnie dlatego , że mniej więcej od 1,5 miesiąca mój dobowy harmonogram nie uległ zmianie . Tak więc  Mamuśka każdej nocy wstaje do drenażu (ok. 22:30, 1:30,3:00 i 5:20) a w ciągu dnia stara się godzinkę bądź dwie odespać. Co prawda nie zawsze mi się to udaje , bo jedynym momentem na ucięcie komara to popołudniowa drzemka Pana Jana.

   Maj minął nam szybko. Za to czerwiec zapowiada się ciekawie. Przed nami niemalże całodniowa wizyta na Szaserów w Warszawie (Rtg bioder + wizyta u Ortopedy) , po czym uciekniemy na parę dni z problemami by w końcu odetchnąć nad morzem.

   Jeżeli mowa o jaśkowym jedzeniu to muszę przyznać , iż odmowna decyzja o ponownym założeniu Peg-a była trafna. Janek je z powodzeniem większość tego , co dostanie na talerzu. Staram się jedynie trzymać podstawowych zasad, tzn zachować co najmniej 3h odstęp pomiędzy posiłkami i jak tylko obserwuję pogorszenie apetytu u Janka trzymam się zasady nie podjadania pomiędzy posiłkami. Może Ameryki nie odkryłam ale jak na razie to skutkuje. Przydałoby się odwiedzić oddział zaburzeń żywienia w CZD , ale jak pomyślę o całej eskapadzie do stolicy i logistycznym planowaniu dializ karmienia i innych pierdół , to mnie po prostu szlag trafia. Weźmy np pod lupę czerwcową wizytę na Szaserów. Musimy jechać rano na RTg bioder , po czym czeka nas 3h czekanie na wizytę u ortopedy. Ale w między czasie trzeba udać się na Litewską w celu odbycia dializy i karmienia Gadziny. Natomiast w zależności od tego ile nam się zejdzie u Specjalisty jest duża szansa, że na Litewską zawitamy ponownie . W końcu w ciągu dnia mamy 2 dzienne zmiany płynu i Jaśkowy obiad , który gdzieś przecież muszę podgrzać. 

   Dziwny jest fakt , iż Janek świetnie radzi sobie z gryzieniem surowych warzyw (zielona i żółta papryka , rzodkiewka , cebula , ogórek, sałata) zaś kompletnie nie radzi sobie z miękkimi rzeczami typu bułka , ugotowane ziemniaki , mięso , makaron. Po prostu "memła" je po swojemu albo trzyma w buzi i połyka. Za to rozdrabnianie posiłków blenderem  i Jaśkowe wymioty poszły w niepamięć. 

   Kolejna sprawa - Jankowe ciśnienie. Od kiedy odstawiliśmy za zgodą Pani Dr Hormon Wzrostu , ustabilizowało się też ciśnienie krwi. Nie przydarzyły się nam więcej incydenty z dziwnymi niewytłumaczalnymi i na dodatek trudnymi do ujarzmienia skokami ciśnienia. 

   Teraz kilka słów na temat naszego czerwcowego wyjazdu nad morze. W zasadzie to nasza pierwsza wspólna wyprawa w tak odległe , obce miejsce. Tym bardziej myśląc o jaśkowej dializie i jedzeniu jestem pełna obaw. Jednakże fakt , iż od ponad 3 lat jestem więźniem we własnym domu spowodował chęć wyrwania się z tego obłędu. Inaczej tego nazwać nie mogę. 

   Całe szczęście , że jedziemy z Lolą Szwagrem i siostrzenicą. Inaczej za cholerę nie zabralibyśmy się z tym całym majdanem. Kartony z workami dializacyjnymi (ręczne + cykler) , stojak na kroplówki , baniak , cykler , jaśkowa dieta, opatrunki , leki..... Muszę przyznać że dużo tego .  Sam przejazd będzie dla nas wyzwaniem. Chcąc zdążyć na dializę muszę wybrać taką porę dnia i taki termin , gdzie ograniczę ryzyko stania w korkach. I dlatego padło na czerwiec.

joł!

foch

Czołowe zderzenie

   Zapowiadał się spokojny , leniwy niedzielny wieczór. Właśnie przygotowywaliśmy kąpiel, opatrunki i ogarnialiśmy cały bałagan po jaśkowych  harcach. Janek jak zwykle latał po mieszkaniu , gdy nagle usłyszałam huk przypominający zderzenie. Po czym nastąpiła cisza i przerażający krzyk. Rzucając wszystko z rąk , z sercem w gardle ruszyłam do Janka. Leżał z podkulonymi nogami w łazience. Szybko wzięłam małego na ręce i fachowym okiem "oceniłam" straty. Nie trudno było się domyśleć co się stało - Janek z impetem wpadł na futrynę , a raczej na jej róg. Najbardziej ucierpiała twarz, cewnik od dializ na szczęście był nietknięty . W moment po incydencie na czole Gadziny pojawiła się wielka fioletowo-czerwona śliwa , a z ust wręcz "sikała" krew. Szybko zorientowałam się , że Gadzina na skutek zderzenia wybiła sobie ząb. W przeciwieństwie do pozostałych domowników udało mi się zachować zimną krew . Szybko zastosowane zimne okłady oraz maść na siniaki i obicia sprawiły , że w kolejnych dniach twarz Jankowa nie przypominała zderzenia z pociągiem. Nie obyło się bez środków przeciwbólowych a mimo to Jasiek na skutek bólu stracił niemalże całkowity apetyt. Dobrze , że przynajmniej wypadł Jankowi nie zdrowy lecz ukruszony wcześniej na skutek upadku ząb. Dotychczas uśmiechając się przypominał głównego bohatera z komedii "Głupi i Głupszy" , teraz zaś w całej swej okazałości przypomina Denisa Rozrabiakę. Zastanawiam się co mogłabym zrobić , aby zapobiec podobnym sytuacjom? Chyba nic. Wszyscy ze względu na obecność "życiodajnego" cewnika jesteśmy czujni . Zważywszy na fakt , że Janek wręcz lata od zmierzchu do świtu , do tego nie patrzy pod nogi , nie słucha się i często jak to dziecku przychodzą mu do głowy najbardziej zwariowane pomysły - nie da się nic zrobić. Musiałabym Gadzinę  związać , albo oprócz kasku na głowę założyć wszelkiego rodzaju ochraniacze albo po prostu chodzić za Gnojkiem krok w krok. Jasiek ma na swoim koncie wszelkiego rodzaju upadki, zderzenia , potknięcia. Wynika to też z faktu że późno stanął na nogi i jest słabszy od rówieśników. Nadrabia za to charakterem ;/ i uporem. 

Zawsze mogło być gorzej

.... Długo tu nie zaglądałam. Głównie z braku czasu , przemęczenia i stresu. Powodem były problemy z dializą. W ostatnim czasie w związku z podwyższonym ciśnieniem stosowaliśmy naprzemiennie "wysokie" i "średnie" worki. Z czasem jednak dializa nie szła już tak sprawnie jak chociażby miesiąc temu i niemalże każdej nocy muszę pilnować drenażu. Gdy cykler nie daje rady stosuje wówczas ręczną dializę. 5xkrotnie nastawiam budzik w telefonie, po czym bez względu na porę nocy muszę szybko dojść do siebie żeby sprawnie przeliczyć czy zmierzyć objętość wpuszczanego i wypuszczanego płynu dializacyjnego. Całe szczęście , że Janek w ciągu dnia ma jeszcze drzemkę popołudniową , więc jak tylko się ogarnę w nadmiarze obowiązków , korzystam z okazji i dosłownie padam na twarz. Przyznam szczerze , że bez tej drzemki ciężko by mi było funkcjonować. 

    Pytacie jak Janek? Dobrze. Ujście po Jankowym Pegu goi się dobrze , aczkolwiek w powłokach brzusznych jest jeszcze widoczna "dziura" którą dodatkowo zabezpieczam opatrunkiem. Poza tym Gadzina nauczyła się połykać wszelkie specyfiki , a nawet jeżeli połknięcie tabletki sprawia mu trudność - po prostu rozgryza ją niczym cukierka. Bez mrugnięcia okiem. Traktuje to jako zabawę. Z jedzeniem też radzi sobie całkiem nieźle. Poza tym Janek jest chyba najgłośniejszym , najbardziej żywiołowym i zbuntowanym dzieckiem na osiedlu. 

    Jankowe ciśnienia w ostatnim czasie udało się w końcu ujarzmić , kombinując z dializą i manewrując bilansem płynów. Zapewne osoby dializujące się ironicznie zapytają : A co w tym dziwnego? W końcu na tym polega istota otrzewnówki. Odpowiem Wam tak : U Janka nic nie jest oczywiste i książkowe. Codzienne kontrolowanie wagi , ciśnienia tętniczego i przestrzeganie bilansu płynów nie wystarczy. Organizm Janka jest zagadką - nawet dla lekarzy. Kieruje się wówczas intuicją i przeczuciem. Tak samo obstawiam teraz - przy najbliższej wizycie kontrolnej (za 3 dni) okaże się pewnie , że w surowicy jest za mało sodu ale za to istnieje realna szansa że w końcu spadnie nam te cholerne BNP. No i pod znakiem zapytania stoi poziom potasu i wapnia. Zresztą nie będę się tym zadręczać i krakać. Zobaczymy.

24.03.2014

Ostatnie noce nie należały do przespanych. Wygląda na to , że otrzewna Pana Jana działa coraz gorzej . Zgodnie z zaleceniami lekarskimi stosujemy naprzemiennie płyny średnio i wysokoglukozowe. Niestety na "średnich" workach otrzewna nie funkcjonuje już tak jak chociażby miesiąc temu i stąd problemy przy dializie. Skutkiem czego Mamuśka nastawia sobie 5-krotnie budzik w telefonie i wstaje w nocy co 2 godziny , żeby dopilnować drenażu. Zmagamy się też z ciśnieniem.  Kontaktowałam się już ze Stacją Dializ i trzeba będzie powoli "uciekać" w stronę wysokich worków. Jak długo uda się przetrzymać taki stan rzeczy? okaże się. Następnym etapem są już tylko hemodializy. A co z przeszczepem? Czekamy i robimy dobrą minę do złej gry.  Niewiele mogę w tej sprawie zrobić. Na liście pediatrycznej jest mniej niż 50 dzieci , w tym ok 12-stu z taką grupą krwi jak ma Janek. Może to niewiele, jednakże od początku roku odbyły się jedynie 3 takie przeszczepy. Pozostało nam jedynie czekać i zacisnąć zęby ....

KONCERT DLA JANKA

Zapraszam Serdecznie na Koncert dla Janka , który odbędzie się w Dniu Kobiet :)

***

Chciałabym z Całego Serca podziękować Organizatorom Koncertu Charytatywnego dla Janka za zorganizowanie w tak profesjonalny sposób całej Imprezy , jak również wszystkim Darczyńcom za pomoc , Artystom za wspaniałe występy i rewelacyjną zabawę , jak również wszystkim przybyłym na Koncert Gościom. Dzięki Wam udało nam się uzbierać pokaźną kwotę , którą przeznaczymy głównie na leki i opatrunki dla Małego.

Dziękujemy

5.03.2015

Od wczoraj w domu. Za nami kolejny kilkudniowy pobyt na Litewskiej. Powód? Może najlepiej będzie jak tym razem zacytuję fragment epikryzy z karty informacyjnej : 

  " 3,5-letni chłopiec ze schyłkową niewydolnością nerek od urodzenia (...) przyjęty z powodu wypadnięcia PEGa. W dniu przyjęcia ok godz 16:00 matka zauważyła na podłodze PEG ;-). Zabezpieczyła ujście gastrostomii jałowym gazikiem i przyjechała z chłopcem do szpitala. W domu bez dolegliwości bólowych , urazu ,bólu brzucha. (...) Chłopiec konsultowany chirurgicznie , wobec braku dostępnych PEGów założono do gastrostomii cewnik Foley'a. Ze względu na to , że do PEGa chłopiec ma podawane jedynie leki - zdecydowano o usunięciu cewnika i nie zakładaniu nowego PEGa.(...). Usunięto cewnik, założono opatrunek suchy. Zalecono często zmieniać opatrunek w razie pojawienia się wydzieliny z żołądka.(...)"

   W skrócie od kilku dni Janek zamiast z dwoma rurkami , paraduje z jedną. Szczerze mówiąc już jakiś czas temu przemknęła mi myśl o pozbyciu się PEGa , zwłaszcza że od kilku miesięcy Janek je już prawie samodzielnie i z powodzeniem jest pokryty kalorycznie.Problemem jest spora utrata białka wraz z płynem dializacyjnym no i  przerażała mnie  myśl podawania samych leków. Przez większość  swojego krótkiego życia Janek notorycznie wymiotował i do głowy by mi nie przyszło , że może nauczyć się połykać leki. Na pierwszy ogień poszedł alfadiol. Jednakże jest to mała gładka kapsułka a przed nami było o wiele trudniejsze zadanie - połykanie witamin , metalicznego w smaku żelaza , leków od nadciśnienia , no i skończywszy na ketosterilu. 

    Druga sprawa to ta , że wszelkie infekcje odbijają się u Jaśka na jedzeniu. A raczej nie-jedzeniu. Weźmy pod lupę ostatnie ząbkowanie. Pomiędzy jedną a drugą hospitalizacją na Litewskiej Pan Jan gorączkował przez 3 dni , po czym doszły do tego mdłości i niemalże całkowita awersja w stosunku do jedzenia. Ale przecież nawet zdrowe dzieci , które przechodzą rozmaite infekcje mogą całkowicie stracić apetyt. Może właśnie tak miało być? Wypadło i po sprawie. Trzeba było podjąć męską decyzję. Szkoda , że w taki sam sposób nie można się pozbyć cewnika do dializ ;-/. Tymczasem grzybek od Pega służy Jaśkowi do zabawy.Nie dał go wyrzucić. Pan Jan przykleja Peg szpitalnym plastrem swoim ulubionym ciuchciom , po czym doczepia im rureczki do karmienia i bawi się w najlepsze. 

   W niedzielę 8 marca czeka nas kolejna wizyta i badania. Pytacie czemu właśnie w niedzielę? A no dlatego , że właśnie 8 marca WUM organizuje dla Jaśka koncert charytatywny, którego szczegóły zamieszczę w jutrzejszym poście http://koncertcharytatywny.wum.edu.pl/. Dziś już niestety nie dam rady. U Pana Jana zagościło ponownie wysokie ciśnienie i problemy z dializą , więc cały dzień na adrenalinie mnie wykończył. Dobranoc...

    

16.02.2015

  Jak długo można leżeć z dzieckiem w szpitalu? A no długo. Zwłaszcza z przewlekle chorym. Nasz rekord to prawie 2 miesiące. Tym razem "urlopujemy" na Litewskiej od dwóch tygodni. Zaczęło się niewinnie. Wysoka gorączka i w zasadzie żadnych innych objawów typu katar , kaszel. Nie wliczając w to jednego hafta. Po przybyciu na litewską i po pobraniu krwi do badań okazało się , że poziom prokalcytoniny jest sporo podwyższony. Jeszcze wtedy nie wiedziałam co to oznacza. Ba , nie potrafiłam nawet wymówić tego słowa. Mając tak wysoki poziom prokalcytoniny lekarz dyżurny zdecydował się na antybiotyk najcięższego kalibru . Dlaczego? Bo tak wysoki poziom tego czynnika może świadczyć o stanie zapalnym całego organizmu czyli Sepsie. Jasiek dostał też przeciwgorączkowy  Perfalgan . Pobrano mnóstwo badań , począwszy od płynu dializacyjnego , a skończywszy na posiewie krwi. Po konsultacji laryngologicznej ustalono , że Gadzina ma nalot na jednym migdałku. Jednakże to nie mogło być przyczyną aż takich wyników krwi.  I w zasadzie na tym się skończyło. Pierwszy tydzień leżeliśmy przyjmując antybiotyk na ognisko czegoś , czego lekarze szukali całe 7 dni. Janek przeszedł kolejne badania : Rtg , Usg , szczegółowe badania krwi . Oprócz rosnącej wciąż prokalcytoniny i nieznacznie podwyższonego CRP  nie udało się znaleźć nic , coby potwierdziło powagę sytuacji. Jaśkowa gorączka ustąpiła już po pierwszej dobie , po trzech dniach poszły precz dolegliwości żołądkowe. Dowiedziałam się , że osoby dializowane otrzewnowo mogą mieć podwyższone niektóre parametry, ale nie o tyle. W końcu po przeszło tygodniowym leczeniu i intensywnej dializie , udało się wypłukać dziada ze krwi i wreszcie poziom prokalcytoniny spadł. Ufff. Pani dr zleciła ostatnie badania krwi i poinformowała o ewentualnym wyjściu do domu.

Nasza pierwsza wycieczka do ZOO

Warszawskie ZOO

 Jak to u nas zwykle bywa , komedii ciąg dalszy. Tak więc w tym samym dniu pojawiło się wysokie ciśnienie. Co prawda w swojej historii Janek miewał o wiele wyższe , jednak z wartościami 130/90 nasze cichutkie marzenie o wypisie ze szpitala pękło niczym jaśkowy balonik. Żeby było ciekawiej pojawiła się podobna sytuacja jak kilka miesięcy temu. Tzn poziom sodu w surowicy mieszczący się w granicach normy , jaśkowa waga - w normie , zaś ciśnienie ciężkie do ujarzmienia dostępnymi lekami. Działał jedynie cordafen. Przyczyna najprawdopodobniej tkwiła w hormonie wzrostu, który ma udokumentowaną skłonność do zatrzymywania sodu w tkankach. Ten z kolei powoduje zatrzymywanie wody, stąd też pomimo dobrej wagi - przewodnienie w tkankach. Towarzyszyło temu wzmożone pragnienie , przez co Janek dzień i w nocy błagał o picie. Było mu wszystko jedno - łykał wszystko , coby nadawało się do picia - nawet leki. Pani Dr zdecydowała się na odstawienie hormonu wzrostu, za którym nie będę płakać. Jankowi z powrotem zmieniono dietę na ubogosodową , przywrócono "wysokie worki" i włączono leki na nadciśnienie. Pojawiła się ponowna szansa wypuszczenia nas do domu.

ZOO

 Ale los znowu dał nam prztyczek w nos. W kolejnych wynikach badań krwi pojawił się wysoki poziom NT pro-BNP , odpowiadającego za serce. Poziom był na tyle wywalony w kosmos (3000-9000) , że narobił wszystkim porządnego stracha.  Janek przeszedł kolejne badania. Tym razem EKG , Echo serca , badania krwi , konsultacje kardiologiczne. I? nic. Od strony kardiologicznej Jasiek odpukać jest wzorowym pacjentem. Nawet Pani Kardiolog widząc zapis EKG zdziwiła się , że pacjent po takich przejściach ma prawidłowy zapis pracy serca. Stwierdziła , że nie widzi tu przyczyny kardiologicznej , bo nie ma się do czego przyczepić. Tak więc leżymy na "wirtualną" sepsę i "wyimaginowaną" niewydolność serca. Z takimi parametrami dzieci leżą na OIOMie, a Jasiek fika , skacze i rozrabia. Dziś czekają nas kolejne badania . Trzymajcie kciuki.

*********

Podobno do trzech razy sztuka. BNP - zacząło się obniżać. Nadal jest wysokie (5000) ale tendencja spadkowa daje nadzieję , że wynik jest porządnie "zakłamany" na skutek niedodializowania.

Wracamy na 2 tyg do domu ;)))