1 maj

Minął tydzień naszego pobytu w Szpitalu WUM. Jak co miesiąc pojechaliśmy na wizytę, zaś powód naszego "zatrzymania" był oczywisty. Niesprawność techniczna dializ. Już od jakiegoś czasu zauważyć można było, iż same dializy idą coraz miej sprawnie. Średnioglukozowy worek ściągał z jaśkowego organizmu coraz mniej wody , skutkiem czego zmuszeni byliśmy coraz częściej wspomagać się wysokoglukozowymi workami. W ciągu ostatniego miesiąca zauważyć też można było skoki ciśnienia świadczące o tym, że Janek źle się dializował. I choć same wyniki krwi nie uległy pogorszeniu , to dla bezpieczeństwa Jaśka , w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym postanowiliśmy zostać. Pani Dr uprzedziła nas , iż przy takim stanie rzeczy musimy się nastawić na zmianę techniki dializowania (HD). Oznaczałoby to dla Jaśka kolejne wszczepienie cewnika do dializ i dojazd co drugi dzień do Warszawy właśnie na dializy. Że nie wspomnę o zagrożeniach i powikłaniach jakie mogą wystąpić podczas HD u tak małego dziecka. Mając świadomość iż pozostało nam max 3 m-ce dializ otrzewnowych postanowiliśmy działać i tak oto w przeciągu kilku dni Janek dostał się na listę urgens , tj. Listę " przyspieszoną". Dziękujemy wszystkim 'dobrym duszom' za udzielenie pomocy.          
    Dlaczego wcześniej nie pisałam o takiej możliwości ? Ponieważ nigdy nie brałam jej pod uwagę, że względu na duże ryzyko. Tym razem w przypadku dawcy nerki że zwłok będą brane pod uwagę jedynie dwa kryteria : grupa krwi oraz kryterium wagowe (waga do 50kg). Istnieje przy tym ryzyko że nerka ze zwłok nie będzie idealnie dobrana. Przez 4 lata dializ uważałam że nie warto ryzykować, że lepiej poczekać na odpowiedni organ. Niestety nasz czas się kończy a mając przed oczami obraz wyrywającego sie Janka trzymanego przez lekarzy i pielęgniarki podczas zabiegu HD zdecydowaliśmy właśnie na ten drugi wariant. Nie oznacza to oczywiście całkowitej ucieczki przed hemodializami. Mamy świadomość że prędzej czy później Janek trafi na HD. Jednakże mamy nadzieję że zanim to nastąpi to zdąży się trochę odbić od dna a my odsapniemy.
   Przy okazji jaśkowych badań wyszła na wierzch kolejna cholera. Zaczęliśmy doszukiwać się w Janka organizmie przyczyny częstych infekcji górnych dróg oddechowych. Moje podejrzenie padło na alergię i jak się okazało niesłuszne. Wyniki badań krwi nie potwierdziły obaw. Więc szukaliśmy dalej, aż wreszcie na RTG ukazał się w całej okazałości powiększony trzeci migdał. Dziada trzeba usunąć jeszcze przed przeszczepem więc nasz szpitalny pobyt trochę się przeciągnął w czasie. Jutro usuną Jaśkowy migdał, gdyż po przeszczepie mógłby być źródłem infekcji. Po uzgodnieniu z CZD zostałam poinformowana że na czas rekonwalescencji po zabiegu usunięcia migdałka Janek zostanie zawieszony na liście urgens ( 5 dni ). Tak więc leżymy , walczymy z dializą i ciśnieniem oraz czekamy z utęsknieniem na dobrą nerkę. Cholera musi być dobra ! Innej opcji nie dopuszczam do myśli. Trzymajcie kciuki.

luty 2016

    Za nami dwa kilkudniowe pobyty w nowym szpitalu. Nowym, ponieważ nowa lokalizacja naszego szpitala z Litewskiej znajduje się od niedawna przy ul. Żwirki i Wigury. Budynek nowy , piękny.... jednak nasze serce pozostanie w tym starym, gdzie spędziliśmy połowę jaśkowego życia i  znamy  każdy kąt. Bliskie nam są tamtejsze Łazienki Królewskie i doskonale znana okolica. 

      Powodem naszych kilkudniowych wizyt na Oddziale Nefrologii była konieczność odnowienia badań do przeszczepu oraz ocena stopnia jaśkowego dializowania. To żadna tajemnica. Gnojkowe dializy idą coraz gorzej i niejednokrotnie równoznaczne jest to z ogromnym stresem i nieprzespanymi nocami. Nocami , których nawet ostatnio nie jestem wstanie odespać. Jasiek niechętnie ucina sobie popołudniowego komara i nikt do niego o to pretensji mieć nie może. W końcu Gadzina ma ukończone 4 lata, jest ciekawy Świata. Szkoda czasu na spanie gdy czekają klocki, bajki czy samochodziki. Przykro tylko że jaśkowe harce oznaczają kłopoty. Kłopoty z dializami. Prawie za każdym razem gdy Jasiek postanawia zamienić popołudniowy odpoczynek na wygłupy ,  pewne jest że o 16:00 wystąpią problemy techniczne z wypustem/drenażem. Taki stan rzeczy nastąpił podczas ostatniego pobytu w Szpitalu, dlatego też nasz pobyt trochę się przeciągnął, Na skutek harców , podskoków i głupkowatego wymuszonego śmiechu , Jaśkowy cewnik odmówił posłuszeństwa na całą noc , a  brzuszek postanowił zatrzymać sporą ilość dializacyjnego płynu. Postanowiono pozostawić Gnojka na noc bez dializ. W tej patowej sytuacji odnalazłam jeden pozytyw - cudowną przespaną noc bez buczącego w tle cyklera. Mogłam się całkowicie zresetować. Uświadomiło mi to , jak bardzo tęsknie za odpoczynkiem i normalnym życiem. Jaśka całodzienne wygłupy spowodowały też powiększenie moszny na skutek zacieku płynem dializacyjnym. Takowego mamuśka od jakiegoś czasu nie widziała, za to raz na jakiś czas pojawiał się w ciągu ostatnich miesięcy zaciek w okolicy pępka, głównie po lewej stronie brzuszka. Takie to sytuacje powodują , że czuje się coraz słabsza i odnoszę wrażenie , że to zbyt wielki ciężar - nawet jak dla mnie. Życie w ciągłym stresie powoduje osłabienie , znużenie i niechęć. Przestałam już czekać na "magiczny telefon". Najpierw , zanim jeszcze Gnojek rozpoczął dializy wierzyłam że uda się nam zdążyć przed czasem i załapiemy się na przeszczep "wyprzedzający" , pomimo jaśkowych wymiotów walczyliśmy o przybieranie Gadziny na wadze. Próg stanowiło 8 kg. Jednak zanim Jasiek zdążył osiągnąć wytyczony przez chirurgów warunek - trafił na dializy. Wciąż wierzyliśmy że niedługo Jasiek będzie po przeszczepie. Mieliśmy przygotowane wytyczne na kartce papieru w razie telefonu na przeszczep, pilnowaliśmy żeby mój telefon był ciągle naładowany, wciąż nosiłam go przy sobie. Jak jest teraz? Jestem chyba w punkcie zwrotnym. Nie chce już o tym mówić , pisać. Tak bardzo boję się , że Małolat trafi w końcu na hemodializy. Przez krótki okres czasu mieliśmy do czynienia z hemodializami i źle to wspominam. Jak wytłumaczyć czterolatkowi żeby się przez kilka godzin nie ruszał? Z Jaśka charakterem - nie do zrealizowania. Można też Gada związać , zakneblować i dać czopki na uspokojenie ;-). 

Zabawy przy jedzeniu

popołudniowa porcja Jaśkowych leków

Janek nadlatuje - uciekajcie zbóje!

Jak utrzymać czterolatka w pozycji leżącej przez kilka godzin? trudna sprawa. Można podjąć próby z czytaniem książeczek , oglądaniem bajek czy uskuteczniać gry na tablecie ;-/

szczerbulec pospolity

Nasz widok z izolatki

07.01.2016

    Pierwsze dni Nowego Roku za nami. Dla niektórych to czas nadziei na lepsze zmiany , możliwości czy realizację marzeń. Dla nas początek Nowego Roku bezlitośnie odlicza czas jaśkowego dializowania. Właśnie 4 lata temu zaczęliśmy przygodę z dializami . Brniemy w tym gównie do teraz, powoli tracąc nadzieję że nasze życie może wyglądać normalnie.

     Żyjemy jakby w zawieszeniu , letargu, wpadając w wir codziennych obowiązków :

7.00 Jaśkowa pobudka , leki, odłączenie od cyklera , ważenie, jaśkowe śniadanie

9:00 truchcikiem do przedszkola , zakupy, sprzątanie pokoju dializacyjnego , ustawianie cyklera, gotowanie obiadu

11:30 dializa - dom , jaśkowy obiad , leki, popołudniowa mamusino-jaśkowa drzemka

15:30 pomiar jaśkowego ciśnienia , leki , dializa, obiad - zupina.

18:00 leki , wieczorna toaleta, zmiana opatrunku (ewentualne EPO) , jaśkowa kolacja

20:00 podłączenie do cyklera , czytanie bajki na dobranoc , pomiar ciśnienia 

20:00-6:30 mamusine czuwanie podczas drenaży i  mamusiny przerywany sen o!

W skrócie tak to wszystko wygląda. Czasem są odstępstwa od harmonogramu gdy np chcemy wyjść na kulki albo w odwiedziny. Wówczas odpowiednio modyfikujemy czas dializ.

    Pytacie co u Jaśka? Mała cholera ma się dobrze. Co prawda ostatnio trochę chorował ale co się dziwić? Wszyscy dookoła kichamy i kaszlemy .

    Gadzina świetnie odnajduje się w przedszkolnej rzeczywistości. Co prawda na początku jaśkowej edukacji miało miejsce kilka wybryków i zdarzeń , ale jak widać Panie znalazły na cholerę sposób. System motywacyjny w postaci chmurek i słoneczek. A jak już Gadzina wyczuła "słoneczkowy interes" i możliwość przekabacenia rodziców w zamian za słoneczka - można przyznać że w przedszkolu jest jakby trochę grzeczniejszy. Tak , moi Państwo. Jasiek jest najmniejszy wśród rówieśników , jednakże nie da się go nie zauważyć . Zawsze pierwszy , do tego skupiający na sobie uwagę otoczenia , no i do tego głośny. Chętnie uczestniczy w zajęciach i występach. I śmiało mogę powiedzieć , że przedszkole to jedna z najlepszych rzeczy , które świetnie wpływa na Jankowy rozwój.

    Jeżeli chodzi o mnie to muszę przyznać, że nie najlepiej ostatnio funkcjonuję . Wychodzi zmęczenie, znużenie i ogólne przybicie. Chciałabym już być o krok do przodu. Swoje pięć groszy dokłada też Janek. Pyskacz mały niedobry wszystko neguje, o cokolwiek poproszę. Dializa - nie! Kąpiel - nie! Opatrunki - nie! Obiadek - nieeee! lekarstwa - nie!  Chyba kolejny etap buntowniczego rozwoju. Próbowałam już chyba wszystkiego. Bez skutku. Rezultat : drugi dzień bez oglądania bajek, zakaz klocków lego i tablet który wylądował w koszu na śmieci. Na dobicie powiem , że w związku z jaśkowym przeziębieniem powróciło w niełaski jedzenie i mamusine "wyciszające" tabletki. Cóż , trzeba przeczekać taki stan rzeczy i uzbroić się w cierpliwość , która i tak jest na wyczerpaniu.

Pasowanie na Przedszkolaka - wierszyk

Mikołajki w Przedszkolu

Jasiek : "Fajny ten Mikołaj ale miał głos podobny do wójka Tomka" ;)

Zabawy z Manią

My też mamy swoją bombkę o!

Dzień Pluszowego Misia w Przedszkolu

jestem sobie przedszkolaczek.....

"(...) Jaś pozostaje pod stałą opieką specjalisty z uwagi na przewlekły stan choroby wywołany schyłkową niewydolnością nerek. Choroba wpływa na nieharmonijny przebieg rozwoju psychoruchowego i społecznego dziecka.

   W sferze czysto intelektualnej Janek wykazuje cechy przyspieszonego rozwoju o czym świadczy wysoki poziom zdolności do klasyfikowania poprzez analogię w oparciu o materiał niewerbalny. Dziecko posługuje się mową w pełni zrozumiałą dla otoczenia i posiada bogaty zasób słownictwa. (...) Janek jest energiczny i kontaktowy (...) Choroba fizyczna spowalnia rozwój społeczny chłopca. Jest on w stopniu większym aniżeli rówieśnicy zależny od opieki i pomocy rodziców. Samodzielność  życiowa jest ograniczona w zakresie czynności samoobsługowych (jedzenie , ubieranie się ). Janek ma także rzadki kontakt z dziećmi w zbliżonym wieku , co zaburza jego kompetencje z uspołecznieniem. W początkowym okresie adaptacji do warunków przedszkola chłopiec może mieć trudności z dostosowaniem się otoczenia (zasad i reguł wspólnego bycia w grupie). " Diagnoza wystawiona przez Pana Psychologa z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej napawa nas wszystkich dumą i potwierdza fakt , że Gadzina pomimo tylu doświadczeń rozwija się bardzo dobrze, mało tego - nawet lepiej niż na 4-latka przystało. Problemem są aspekty  społeczne  i  sprawność ruchowa Pana Jana. Ale spokojnie - powolutku wszystko nadrobimy. W każdym bądź razie orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - przyznano o!

   Pytacie jak w przedszkolu? Janek świetnie się tam odnajduje. Wręcz nie może się doczekać kolejnego dnia. Chętnie uczestniczy we wszystkich zabawach i zajęciach organizowanych przez przemiłe Panie , które z anielskim spokojem tłumaczą Gadzinie zasady obowiązujące w przedszkolu. Mamuśka rzecz jasna czeka cierpliwie na zewnątrz , obserwując z ukrycia przez szybę jankowe poczynania a kiedy trzeba - uczestniczy w jaśkowych harcach na przedszkolnym podwórku (Sorry , lepiej mieć jankowy cewnik na oku). Dobrze ,że przedszkole mamy blisko - w ciągu 15 minut jesteśmy na dializie. 

  Najbardziej bałam się tego , że Gnojek będzie miał problem z dostosowaniem się do ogólnych norm obowiązujących każdego przedszkolaka. Ale.... nie taki diabeł straszny.... Owszem , było kilka zajść i  jaśkowych prób rządzenia ale Panie doskonale poradziły sobie z Małym Wymuszaczem i przetłumaczyły mu , że np dziś Janek nie jest dyżurnym i nie on będzie prowadził grupę dzieci (trwało to chyba z 15 minut ;-o ) ... że nie wolno wychodzić z sali bez pytania.....że nie ma samowolki......Panie wiedzą też że Janek nie lubi głośnej muzyki bo wpada w histerię....że muszą uważać na Jaśkowy cewnik i na  brzuszek ....Jednym słowem jest ok. Najbardziej zadziwiający jest fakt , że Gadzina bez problemu potrafi rozstać się ze mną  i jak gdyby nigdy nic - da się wziąć Pani za rękę i pewnym krokiem rusza do sali. Pomimo iż jeszcze rok temu rozstanie ze mną było wręcz niemożliwe. Przebywając z Gadziną w szpitalu nie mogłam się nigdzie sama ruszyć.... ani do toalety.... ani zjeść.....Stanowiło to cholerny problem. Po każdej dłuższej hospitalizacji ubywało mi kilka kilogramów. Wiem, wiem, Zaraz część z Was zacznie wywodzić że to szpital , że lęk Malucha , że to... że tamto. Ale uwierzcie mi - nie w szpitalu tkwi problem. Panie pielęgniarki Mały zna od urodzenia i traktuje je jak ciocie : Panią Grażynę,  Agnieszkę, Zosię i Bożenkę  które dzielnie znoszą Jego fanaberie , Panią Marzenkę S. która opowiada Mu co dzieje się u niej w ogródku i daje bawić się swoim telefonem, Panią Małgosię która pięknie śpiewa piosenki i Panią Marzenkę C. która daje bawić się pieczątkami ;). Sam szpital , pomimo kłucia i licznych operacji nie stanowi dla Małego problemu. Nie tu pies pogrzebany. W końcu Mamuśka ze względu na obrządek opiekuńczo-dializacyjny jest na wezwanie 24 h/dobę.

  Jak nasze życie wygląda obecnie? przeszło od dwóch tygodni Jasiek siedzi zakatarzony w domu. Było to do przewidzenia. Zdaję sobie sprawę , że to dopiero jedna z infekcji i będzie ich więcej. Ktoś z was zapytał by : i co z tego? Normalne , że dzieciak przez pierwszy rok przedszkola łapie co popadnie"? A na kurna to, że my od przeszło 3 lat na przeszczep czekamy i się doczekać nie możemy (a średni czas oczekiwania na liście pediatrycznej to 10 m-cy) i gdyby zjawił się akurat teraz dawca i zadzwoniłby telefon to jesteśmy udupieni - właśnie ze względu na infekcję. Czekamy dalej. Z drugiej strony nie wiemy , ile jeszcze trzeba będzie czekać na zgodną nereczkę a życie trwa dalej. Nie możemy żyć w zawieszeniu wciąż czekać na magiczny telefon. Niemalże tracę już nadzieję....

   Jakieś zrządzenie losu.... sama już nie wiem jak to nazwać... W trakcie infekcji dializa idzie znacznie sprawniej. Przez przeszło 1,5 tyg nie korzystamy z wysokich worków a mamuśka ma w końcu przespane prawie całe noce.... Boże - dziękuję...... jeżeli istniejesz....

Po pełnym dniu wrażeń ,najlepiej zasnąć w objęciach ogromnego balona ...

Dzięki uprzejmości Pani Kasi mogliśmy ponownie , jak rok temu wyprawić niezapomniane urodziny. Dziękujemy ;)

Nie ma to jak inhalacja pod namiotem wśród zabawek :)

17.08.2015

  Minął miesiąc , odkąd ostatni raz tu zaglądałam. Od tego momentu trochę się wydarzyło. Zdążyliśmy zmienić sposób dializowania , zaliczyliśmy  kilkudniowy "urlop" na Litewskiej , odbyliśmy 2 krótkie wypady z cyklerem (Mazury, Morze) i .... zapisaliśmy jankowego Gnojka do przedszkola. Ale po kolei. Najpierw kilka słów odnośnie dializ. Kuracja Extranilem niestety nie powiodła się.  Cóż człowiek łatwo przyzwyczaja się do dobrobytu i ciężko było się znowu przestawić na 2 dzienne zmiany dializ zamiast jednej. Jankowa otrzewna działa coraz gorzej , stąd "zatrzymywanie" płynu w otrzewnej pomimo zastosowania płynu dializacyjnego , który de facto  nie powinien się wchłaniać. Tak oto wróciliśmy do punktu wyjścia i "jedziemy" na dializie sprzed miesiąca ze strachem w oczach zmagając się z płynem średnioglukozowym i łapiąc co drugi dzień oddech przy wysokich workach.     

      W międzyczasie zaliczyliśmy 2 krótkie wypady nad morze i Mazury. Najbardziej rozbraja mnie pytanie typu "czy odpoczęłam?" Jasne , że nie. Adrenalina i stres górowały. Pytacie : to po cholerę jeździć i narażać się na takiego rodzaju doznania? A no po to , żeby nie czuć się więźniem we własnym domu , żeby nie ulegać słabościom , żeby nie dać się chorobie i móc choć na chwilę zmienić otoczenie , które i tak kojarzy nam się z jednym. A przede wszystkim , żeby móc zaserwować Gadzinie "prawie normalne" wakacje. Zresztą po każdym takim wyjeździe Janek wraca  odmieniony, jakby odzyskiwał kolejny brakujący element "rozwojowej układanki " którą zabrała mu choroba. Jak wiecie Janek ma za sobą setki hospitalizacji i przymusowego leżenia tak więc pomimo , iż we wrześniu kończy 4 lata Janek jest słabszy fizycznie od rówieśników. Widać to gołym okiem. Robimy wszystko żeby skrócić ten cholerny dystans, dlatego też podjęłam tak ważną dla jaśkowego rozwoju decyzję - Gadzina od września idzie do przedszkola. Ale spokojnie - ja będę Jego cieniem i czeka mnie ponowna przedszkolna edukacja. W związku z tym , iż Jasiek jest obarczony cewnikiem do dializ zdecydowałam się na przedszkole integracyjne , gdyż na grupę rozbrykanych maluchów przypada dodatkowa opieka. Kolejna sprawa - mamuśka jak to mamuśka za późno się "obudziła" z decyzją  bo przyznacie sami , że na zapisanie dziecka do dobrego państwowego przedszkola w lipcu mija się z celem z błahego powodu - braku miejsc. 

   Na dobre wyszło , że Jasiek będzie uczęszczał do niepublicznego przedszkola. Grupy są zdecydowanie mniejsze , bo zamiast 25-osobowej będzie 15-osobowa , tak więc jakby nie było mniejsze ryzyko infekcji i większa szansa , że w tej całej gromadce rozbrykanych 4-latków będzie łatwiej upilnować Janka. Minusem są oczywiście opłaty, jednakże przy dobrych wiatrach  te pokryjemy z 1% , uzbieranego na koncie Fundacji. Będę też starała się uzyskać dla Gadziny orzeczenie o kształceniu specjalnym , dzięki któremu mam nadzieję otrzymamy dotację na indywidualne zajęcia rozwojowe. Może wówczas Mały "dogoni" rówieśników. Tak oto zapisaliśmy Janka do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Ciechanowie i oczekujemy na jutrzejszą wizytę psychologa. Zobaczymy dokładnie na jakim etapie rozwoju jest Pan Jan i otrzymamy termin stawienia się na Komisji. Dziwne jest to , że pomimo przewlekłej i ciężkiej choroby z jaką zmaga się od urodzenia nasz Syn , możemy nie załapać się na "kształcenie specjalne" . Powód? Chorób przewlekłych nie ma w spisie tych , które kwalifikowały by dziecko do objęcia takowym kształceniem. Na kształcenie indywidualne póki co też się nie załapujemy , gdyż dotyczy to co najmniej 5latków (obowiązek przedszkolny) . Zdaniem tego , co układał te durne przepisy wychodzi na to że lepiej czekać aż dziecko uwsteczni się do tego stopnia  , że osiągnie granicę nie do przekroczenia. Nie ważne że Janek jest przewlekle chory , dializowany otrzewnowo od 5-go miesiąca życia czy to , że nosi "życiodajny" cewnik na brzuchu . Jedyny nasz  punkt zaczepienia to taki , że Jasiek właśnie z powodu choroby wyjściowej i częstych hospitalizacji jest niepełnosprawny ruchowo. Paradoks. Takie cyrki tylko w naszym kraju.

     Wracając do tematu  - Pan Jan od 1 września będzie przedszkolakiem. Co prawda będę tam uczęszczała razem z Nim , by mieć pewność , że żadne wszędobylskie łapki nie odkleją Gadzinie opatrunku czy nie pociągną za cewnik , który jest schowany w kieszonce pod bluzeczką. Co prawda Gadzina została przez mamuśkę poinstruowana co wolno a czego nie wolno innym dzieciom, ale w końcu to tylko dzieci i trzeba by mieć było oczy z tyłu głowy , żeby zapobiec wszelkim większym bądź mniejszym przedszkolnym katastrofom. 

Chałupy welcome to

   Ledwo co "ogarnęliśmy" się  po przyjeździe znad morza a dziś , podobnie jak niespełna 1,5 tyg temu jedziemy do stolicy. Tym razem zawitamy na badania kontrolne na Litewską. 

   Pytacie jak pobyt na Płw. Helskim? Gadzinie na pewno się podobało : woda, piasek, słońce... Zaczerpnął trochę pozornej wolności. Trudno było Go wygonić z plaży na każdą dializę , tak więc Pan Jan często protestował . Nie zmienia to faktu , że  pierwsze spotkanie z naszym polskim morzem wywarło na Nim ogromne wrażenie. Ciągłe obcowanie z wodą , ucieczka przed falami i "babranie" się w piasku spowodowało , że na twarzy Pana Jana często gościł uśmiech . I to było naszym celem. Pomimo , że wyjazd z cyklerem i dializami na karku w tak odległe miejsce wywołał u mnie ogromny stres , mogę śmiało powiedzieć , że było warto. Właśnie dla Janka , żeby w tym całym bałaganie poczuł się jak dziecko i choć na chwilę zapomniał o tym , czego doświadczył.

   Jeżeli chodzi o nas , hmmm.... Sam wyjazd wywołał nutę nostalgii , tęsknoty za wolnością  i za czymś , czego wcześniej nie docenialiśmy. Przed narodzinami Janka , często podróżowaliśmy. Niejednokrotnie były to spontaniczne wyjazdy. Dopisywało zdrowie i kasa. Z drugiej strony dobrze było choć na kilka dni zmienić otoczenie i nawet , gdy rozkład dnia nie różnił się praktycznie niczym od tego domowego (sprzątanie pokoju w którym odbywały się dializy , ustawianie cyklera , pomiary ciśnienia i wagi , zmiany opatrunku , "nocne" wstawanie do każdego drenażu itp) to ten wyjazd zaliczyłabym raz jeszcze. Fakt, iż gdyby nie 2 zmiany dzienne dializ , byłoby nam łatwiej. Mielibyśmy więcej czasu na dotarcie do odległych miejsc. I zaoszczędziłoby nam tą dawkę stresu , jaką otrzymaliśmy "gratis" przy każdym ślimaczeniu się w korkach ulicznych. 

    Druga sprawa to ta , że wcześniej taki wyjazd był praktycznie niemożliwy. Zważywszy na fakt , iż i tak mamy mało czasu pomiędzy dializami , zostawało go jeszcze mniej na karmienie, które jak wiecie było ogromnym problemem, Ciągłe wymioty i awersja w stosunku do jedzenia powodowały , że niemalże każdy posiłek byliśmy zmuszeni podawać w domu. Były to albo całkowicie zmielone blenderem papki podawane doustnie albo przez Peg. Nie do pomyślenia było karmienie Jaśka w samochodzie. Zwłaszcza , że nie jadł stałych posiłków. 

   Od mniej więcej pół roku Jasiek jako tako radzi sobie z jedzeniem bułki pszennej , surowych warzyw i innych. Czeka nas jeszcze długa droga zanim Gadzina zacznie jeść samodzielnie i nauczy się "normalnie" gryźć , ale najważniejsze jest to, że nie towarzyszy nam już miseczka - rzygulka :). 

   Poza tym chciałam się Wam pochwalić , że oprócz tego że Jasiek w końcu załatwia swoje potrzeby do nocnika to zasypia również bez smoczka. Jak sam twierdzi : "smoczek jest dla Maluchów". Zuch chłopak ;)

Harce z Anią

Puszczanie latawca z Tatą

"Na rączkach" u Loli 

Wygłupy z wujkiem Tomkiem