Nareszcie....

   Ze względu na bezpieczeństwo Janka , zdecydowaliśmy się przejść na hemodializy. Dializy szły marnie, praktycznie cały czas zmuszeni byliśmy korzystać z wysokich worków. Transport na hemo był już ugadany. Czekaliśmy jedynie na specjalny cewnik , który zamówiła nasza Pani doktor........ I jesteśmy dzień po przeszczepie nerki.
    Nie wiem od czego zacząć więc może zacznę od początku. Mając na uwadze że od przyszłego tygodnia Jasiek miał rozpocząć cykl hemodializ, postanowiłam się odstresować i umówiłam się z koleżankąna piwo. Co? Matka też człowiek . Ubrałam się , umalowałam usta. Janek zasnął podłączony do cyklera. Zdążyłam wyjść z klatki schodowej i ruszyłam na spotkanie , gdy zadzwonił telefon. Byłam w szoku,nogi się pode mną ugięły a po policzkach poleciały pierwsze łzy.W tym wszystkim nie wiem jak ale zachowałam zimną krew. Mieliśmy 1,5 h na dojechanie do CZD. Szybkie pakowanie i ruszyliśmy w drogę. Potem na miejscu komplet badań, ekg, doplery żył, pierwsza dawka leków immunosupresyjnych i z duszą na ramienou oddaliśmy Janka w ręce specjalistów. Nerka od razu podjęła pracę na stole operacyjnym więc za nami połowa sukcesu. Jak będzie z pęcherzem? Okaże się z biegiem czasu.
   Niedawno przewiezli nas na oddział więc mam już Janka przy sobie. W tym wszystkim Janek zachował się jak prawdziwy bohater. Nie płakał, nie narzekał że wybudzili go ze snu. Ze stoickim spokojem przyjął so wiadomości że już jest ten moment. Moment na który wszyscy czekaliśmy. Rozumiał że musi w asyście anastezjologów jechać na blok operacyjny, Rozumiał że przez dobę przy jego łóżku nie będzie rodziców, rozumiał że nie wolno mu pić. Ciężko mi o tym pisać.....

Odliczanie...

... Czekamy od maja. Niby jesteśmy tak blisko a temat przeszczepu jest wciąż nam odległy.W ciągu tego czasu Jasiek był typowany kilkanaście razy , z czego większość prób krzyżowych było pozytywnych (więc do dupy). PRA dla wtajemniczonych wynosi 0 więc dobrze dla Gadziny , że takowe jest. Była nerka, próby krzyżowe wyszły ujemne, PRA ok, waga (kg) dawcy mieściła się w normie, jednakże znowu gdzieś ktoś zdecydował że nereczka powędrowała dalej. Cóż, trzeba przełknąć gorycz porażki i przyjąć zdarzenie "na klatę". A póki co robić dobrą minę do złej gry. KUUUUUU....RWAAAAA MAĆ!

    W tym całym naszym pierdolniku są jakieś pozytywy. Cóż , można śmiało przyznać że po wyeliminowaniu  drugiej dziennej dializy o 16:00 jest nam trochę łatwiej. Mamy więcej czasu na bieganie po osiedlowym podwórku a płyn dializacyjny nie kumuluje się w tak znaczny sposób pod powłokami brzusznymi Jaśka , więc i sen mamy spokojniejszy. Cykler nie alarmuje non stop, nie trzeba kombinować ze zmianami ręcznymi w nocy. Więc można śmiało przyznać , że cykler nie dał mi popalić. Mówiąc o dializach poznaliśmy inną męczącą stronę . Zważywszy na to że tegoroczne lato było wyjątkowo upalne , a Jasiek biegał i szalał za dwóch , Jaśkowe opatrunki trzeba było zmieniać 3-5 razy dziennie!!!!!!! Ledwo zdążyliśmy wyjść na dwór , żeby pobawić się piłką w cieniu, a już Pan Jan alarmował o odklejającym się opatrunku. Jałowe plastry nie odklejały się od zewnętrznych krawędzi jak zwykle tylko nachodziły "bąble" od środka i trzeba było albo podkleić na klatce schodowej (co zdawało egzamin jedynie na paręnaście minut dalszej zabawy) albo dymać z powrotem na 4 piętro i zmienić całkowicie opatrunek w czystych warunkach (jałowe rękawiczki , maska , jałowe gaziki). Że nie wspomnę , iż cały nasz miesięczny zapas skórek, gazików, masek i jałowych rękawiczek zużywał się w mniej niż tydzień. Całe szczęście że zaprzyjaźniona Fundacja Ronalda McDonalda wspomagała nas w zakupie najdroższego Ketosterilu (1 op = ok 350 zł) , którego Jasiek zużywa aż 2 op/m-cznie. Nie wiem jak byśmy bez WAS dali radę! Odwalacie kawał dobrej roboty!!!!

   Szkoda w tym wszystkim , że ze względu na listę urgens musieliśmy odwołać nasz wakacyjny wyjazd i spędzić cały ten czas w mieście. Dobrze , że mieliśmy naszą "małą odskocznię"- działeczkę. Jasiek z prawdziwą przyjemnością doglądał wszystkich warzyw i ziół, obserwował jak wyrastają z nasionek i był naprawdę przejęty tym , jakie plony zebrał . Trzeba było pilnować Gadzinę , bo non stop podjadała bazylię , miętę,stewię, maliny......Aż cud że nam potas nie wystrzelił w górę ;-PPP
   Przepraszam , że tak długo się nie odzywałam ale sama walczę z własnymi demonami. W międzyczasie kombinowałam Gadzinie kształcenie specjalne w przedszkolu , nauczanie indywidualne oracz wczesne wspomaganie. Kupa papirologii aczkolwiek Panie w Poradni Psychologiczno-Pedagicznej pierwyj sort! Bardzo pomocne i sympatyczne.
     Czas nam tyka i ucieka nieubłaganie. Staramy się nie myśleć , nie panikować i nie popadać w obłęd. Powiem tak - jestem zmęczona tym wszystkim. Pragnę wyjechać i nabzdryngolić się do nieprzytomności.
 

  

W tegoroczne wakacje Mały uskuteczniał jazdę na rowerku. Super ćwiczenia. Gadzina wzmacnia mięśnie nóg i nie narzeka już na wchodzenie na 4 piętro

Lola ! za gapowe się płaci ;-PPPP

No co?! mama też człowiek

P O L S K A !!!!!

No co? Człowiek zająć się czymś musi ;-P . Po raz pierwszy w życiu odczułam potrzebę robienia weków : warzyw, owoców, nalewek? Aż sama się sobie dziwię.

Mamusine cudo :-)))))

tzw "Foch"

Każda burza niesie jakąś grozę. My drżymy w obawie o cykler ...

Welkome to the jungle;-)

   

1 maj

Minął tydzień naszego pobytu w Szpitalu WUM. Jak co miesiąc pojechaliśmy na wizytę, zaś powód naszego "zatrzymania" był oczywisty. Niesprawność techniczna dializ. Już od jakiegoś czasu zauważyć można było, iż same dializy idą coraz miej sprawnie. Średnioglukozowy worek ściągał z jaśkowego organizmu coraz mniej wody , skutkiem czego zmuszeni byliśmy coraz częściej wspomagać się wysokoglukozowymi workami. W ciągu ostatniego miesiąca zauważyć też można było skoki ciśnienia świadczące o tym, że Janek źle się dializował. I choć same wyniki krwi nie uległy pogorszeniu , to dla bezpieczeństwa Jaśka , w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym postanowiliśmy zostać. Pani Dr uprzedziła nas , iż przy takim stanie rzeczy musimy się nastawić na zmianę techniki dializowania (HD). Oznaczałoby to dla Jaśka kolejne wszczepienie cewnika do dializ i dojazd co drugi dzień do Warszawy właśnie na dializy. Że nie wspomnę o zagrożeniach i powikłaniach jakie mogą wystąpić podczas HD u tak małego dziecka. Mając świadomość iż pozostało nam max 3 m-ce dializ otrzewnowych postanowiliśmy działać i tak oto w przeciągu kilku dni Janek dostał się na listę urgens , tj. Listę " przyspieszoną". Dziękujemy wszystkim 'dobrym duszom' za udzielenie pomocy.          
    Dlaczego wcześniej nie pisałam o takiej możliwości ? Ponieważ nigdy nie brałam jej pod uwagę, że względu na duże ryzyko. Tym razem w przypadku dawcy nerki że zwłok będą brane pod uwagę jedynie dwa kryteria : grupa krwi oraz kryterium wagowe (waga do 50kg). Istnieje przy tym ryzyko że nerka ze zwłok nie będzie idealnie dobrana. Przez 4 lata dializ uważałam że nie warto ryzykować, że lepiej poczekać na odpowiedni organ. Niestety nasz czas się kończy a mając przed oczami obraz wyrywającego sie Janka trzymanego przez lekarzy i pielęgniarki podczas zabiegu HD zdecydowaliśmy właśnie na ten drugi wariant. Nie oznacza to oczywiście całkowitej ucieczki przed hemodializami. Mamy świadomość że prędzej czy później Janek trafi na HD. Jednakże mamy nadzieję że zanim to nastąpi to zdąży się trochę odbić od dna a my odsapniemy.
   Przy okazji jaśkowych badań wyszła na wierzch kolejna cholera. Zaczęliśmy doszukiwać się w Janka organizmie przyczyny częstych infekcji górnych dróg oddechowych. Moje podejrzenie padło na alergię i jak się okazało niesłuszne. Wyniki badań krwi nie potwierdziły obaw. Więc szukaliśmy dalej, aż wreszcie na RTG ukazał się w całej okazałości powiększony trzeci migdał. Dziada trzeba usunąć jeszcze przed przeszczepem więc nasz szpitalny pobyt trochę się przeciągnął w czasie. Jutro usuną Jaśkowy migdał, gdyż po przeszczepie mógłby być źródłem infekcji. Po uzgodnieniu z CZD zostałam poinformowana że na czas rekonwalescencji po zabiegu usunięcia migdałka Janek zostanie zawieszony na liście urgens ( 5 dni ). Tak więc leżymy , walczymy z dializą i ciśnieniem oraz czekamy z utęsknieniem na dobrą nerkę. Cholera musi być dobra ! Innej opcji nie dopuszczam do myśli. Trzymajcie kciuki.

luty 2016

    Za nami dwa kilkudniowe pobyty w nowym szpitalu. Nowym, ponieważ nowa lokalizacja naszego szpitala z Litewskiej znajduje się od niedawna przy ul. Żwirki i Wigury. Budynek nowy , piękny.... jednak nasze serce pozostanie w tym starym, gdzie spędziliśmy połowę jaśkowego życia i  znamy  każdy kąt. Bliskie nam są tamtejsze Łazienki Królewskie i doskonale znana okolica. 

      Powodem naszych kilkudniowych wizyt na Oddziale Nefrologii była konieczność odnowienia badań do przeszczepu oraz ocena stopnia jaśkowego dializowania. To żadna tajemnica. Gnojkowe dializy idą coraz gorzej i niejednokrotnie równoznaczne jest to z ogromnym stresem i nieprzespanymi nocami. Nocami , których nawet ostatnio nie jestem wstanie odespać. Jasiek niechętnie ucina sobie popołudniowego komara i nikt do niego o to pretensji mieć nie może. W końcu Gadzina ma ukończone 4 lata, jest ciekawy Świata. Szkoda czasu na spanie gdy czekają klocki, bajki czy samochodziki. Przykro tylko że jaśkowe harce oznaczają kłopoty. Kłopoty z dializami. Prawie za każdym razem gdy Jasiek postanawia zamienić popołudniowy odpoczynek na wygłupy ,  pewne jest że o 16:00 wystąpią problemy techniczne z wypustem/drenażem. Taki stan rzeczy nastąpił podczas ostatniego pobytu w Szpitalu, dlatego też nasz pobyt trochę się przeciągnął, Na skutek harców , podskoków i głupkowatego wymuszonego śmiechu , Jaśkowy cewnik odmówił posłuszeństwa na całą noc , a  brzuszek postanowił zatrzymać sporą ilość dializacyjnego płynu. Postanowiono pozostawić Gnojka na noc bez dializ. W tej patowej sytuacji odnalazłam jeden pozytyw - cudowną przespaną noc bez buczącego w tle cyklera. Mogłam się całkowicie zresetować. Uświadomiło mi to , jak bardzo tęsknie za odpoczynkiem i normalnym życiem. Jaśka całodzienne wygłupy spowodowały też powiększenie moszny na skutek zacieku płynem dializacyjnym. Takowego mamuśka od jakiegoś czasu nie widziała, za to raz na jakiś czas pojawiał się w ciągu ostatnich miesięcy zaciek w okolicy pępka, głównie po lewej stronie brzuszka. Takie to sytuacje powodują , że czuje się coraz słabsza i odnoszę wrażenie , że to zbyt wielki ciężar - nawet jak dla mnie. Życie w ciągłym stresie powoduje osłabienie , znużenie i niechęć. Przestałam już czekać na "magiczny telefon". Najpierw , zanim jeszcze Gnojek rozpoczął dializy wierzyłam że uda się nam zdążyć przed czasem i załapiemy się na przeszczep "wyprzedzający" , pomimo jaśkowych wymiotów walczyliśmy o przybieranie Gadziny na wadze. Próg stanowiło 8 kg. Jednak zanim Jasiek zdążył osiągnąć wytyczony przez chirurgów warunek - trafił na dializy. Wciąż wierzyliśmy że niedługo Jasiek będzie po przeszczepie. Mieliśmy przygotowane wytyczne na kartce papieru w razie telefonu na przeszczep, pilnowaliśmy żeby mój telefon był ciągle naładowany, wciąż nosiłam go przy sobie. Jak jest teraz? Jestem chyba w punkcie zwrotnym. Nie chce już o tym mówić , pisać. Tak bardzo boję się , że Małolat trafi w końcu na hemodializy. Przez krótki okres czasu mieliśmy do czynienia z hemodializami i źle to wspominam. Jak wytłumaczyć czterolatkowi żeby się przez kilka godzin nie ruszał? Z Jaśka charakterem - nie do zrealizowania. Można też Gada związać , zakneblować i dać czopki na uspokojenie ;-). 

Zabawy przy jedzeniu

popołudniowa porcja Jaśkowych leków

Janek nadlatuje - uciekajcie zbóje!

Jak utrzymać czterolatka w pozycji leżącej przez kilka godzin? trudna sprawa. Można podjąć próby z czytaniem książeczek , oglądaniem bajek czy uskuteczniać gry na tablecie ;-/

szczerbulec pospolity

Nasz widok z izolatki

07.01.2016

    Pierwsze dni Nowego Roku za nami. Dla niektórych to czas nadziei na lepsze zmiany , możliwości czy realizację marzeń. Dla nas początek Nowego Roku bezlitośnie odlicza czas jaśkowego dializowania. Właśnie 4 lata temu zaczęliśmy przygodę z dializami . Brniemy w tym gównie do teraz, powoli tracąc nadzieję że nasze życie może wyglądać normalnie.

     Żyjemy jakby w zawieszeniu , letargu, wpadając w wir codziennych obowiązków :

7.00 Jaśkowa pobudka , leki, odłączenie od cyklera , ważenie, jaśkowe śniadanie

9:00 truchcikiem do przedszkola , zakupy, sprzątanie pokoju dializacyjnego , ustawianie cyklera, gotowanie obiadu

11:30 dializa - dom , jaśkowy obiad , leki, popołudniowa mamusino-jaśkowa drzemka

15:30 pomiar jaśkowego ciśnienia , leki , dializa, obiad - zupina.

18:00 leki , wieczorna toaleta, zmiana opatrunku (ewentualne EPO) , jaśkowa kolacja

20:00 podłączenie do cyklera , czytanie bajki na dobranoc , pomiar ciśnienia 

20:00-6:30 mamusine czuwanie podczas drenaży i  mamusiny przerywany sen o!

W skrócie tak to wszystko wygląda. Czasem są odstępstwa od harmonogramu gdy np chcemy wyjść na kulki albo w odwiedziny. Wówczas odpowiednio modyfikujemy czas dializ.

    Pytacie co u Jaśka? Mała cholera ma się dobrze. Co prawda ostatnio trochę chorował ale co się dziwić? Wszyscy dookoła kichamy i kaszlemy .

    Gadzina świetnie odnajduje się w przedszkolnej rzeczywistości. Co prawda na początku jaśkowej edukacji miało miejsce kilka wybryków i zdarzeń , ale jak widać Panie znalazły na cholerę sposób. System motywacyjny w postaci chmurek i słoneczek. A jak już Gadzina wyczuła "słoneczkowy interes" i możliwość przekabacenia rodziców w zamian za słoneczka - można przyznać że w przedszkolu jest jakby trochę grzeczniejszy. Tak , moi Państwo. Jasiek jest najmniejszy wśród rówieśników , jednakże nie da się go nie zauważyć . Zawsze pierwszy , do tego skupiający na sobie uwagę otoczenia , no i do tego głośny. Chętnie uczestniczy w zajęciach i występach. I śmiało mogę powiedzieć , że przedszkole to jedna z najlepszych rzeczy , które świetnie wpływa na Jankowy rozwój.

    Jeżeli chodzi o mnie to muszę przyznać, że nie najlepiej ostatnio funkcjonuję . Wychodzi zmęczenie, znużenie i ogólne przybicie. Chciałabym już być o krok do przodu. Swoje pięć groszy dokłada też Janek. Pyskacz mały niedobry wszystko neguje, o cokolwiek poproszę. Dializa - nie! Kąpiel - nie! Opatrunki - nie! Obiadek - nieeee! lekarstwa - nie!  Chyba kolejny etap buntowniczego rozwoju. Próbowałam już chyba wszystkiego. Bez skutku. Rezultat : drugi dzień bez oglądania bajek, zakaz klocków lego i tablet który wylądował w koszu na śmieci. Na dobicie powiem , że w związku z jaśkowym przeziębieniem powróciło w niełaski jedzenie i mamusine "wyciszające" tabletki. Cóż , trzeba przeczekać taki stan rzeczy i uzbroić się w cierpliwość , która i tak jest na wyczerpaniu.

Pasowanie na Przedszkolaka - wierszyk

Mikołajki w Przedszkolu

Jasiek : "Fajny ten Mikołaj ale miał głos podobny do wójka Tomka" ;)

Zabawy z Manią

My też mamy swoją bombkę o!

Dzień Pluszowego Misia w Przedszkolu

jestem sobie przedszkolaczek.....

"(...) Jaś pozostaje pod stałą opieką specjalisty z uwagi na przewlekły stan choroby wywołany schyłkową niewydolnością nerek. Choroba wpływa na nieharmonijny przebieg rozwoju psychoruchowego i społecznego dziecka.

   W sferze czysto intelektualnej Janek wykazuje cechy przyspieszonego rozwoju o czym świadczy wysoki poziom zdolności do klasyfikowania poprzez analogię w oparciu o materiał niewerbalny. Dziecko posługuje się mową w pełni zrozumiałą dla otoczenia i posiada bogaty zasób słownictwa. (...) Janek jest energiczny i kontaktowy (...) Choroba fizyczna spowalnia rozwój społeczny chłopca. Jest on w stopniu większym aniżeli rówieśnicy zależny od opieki i pomocy rodziców. Samodzielność  życiowa jest ograniczona w zakresie czynności samoobsługowych (jedzenie , ubieranie się ). Janek ma także rzadki kontakt z dziećmi w zbliżonym wieku , co zaburza jego kompetencje z uspołecznieniem. W początkowym okresie adaptacji do warunków przedszkola chłopiec może mieć trudności z dostosowaniem się otoczenia (zasad i reguł wspólnego bycia w grupie). " Diagnoza wystawiona przez Pana Psychologa z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej napawa nas wszystkich dumą i potwierdza fakt , że Gadzina pomimo tylu doświadczeń rozwija się bardzo dobrze, mało tego - nawet lepiej niż na 4-latka przystało. Problemem są aspekty  społeczne  i  sprawność ruchowa Pana Jana. Ale spokojnie - powolutku wszystko nadrobimy. W każdym bądź razie orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - przyznano o!

   Pytacie jak w przedszkolu? Janek świetnie się tam odnajduje. Wręcz nie może się doczekać kolejnego dnia. Chętnie uczestniczy we wszystkich zabawach i zajęciach organizowanych przez przemiłe Panie , które z anielskim spokojem tłumaczą Gadzinie zasady obowiązujące w przedszkolu. Mamuśka rzecz jasna czeka cierpliwie na zewnątrz , obserwując z ukrycia przez szybę jankowe poczynania a kiedy trzeba - uczestniczy w jaśkowych harcach na przedszkolnym podwórku (Sorry , lepiej mieć jankowy cewnik na oku). Dobrze ,że przedszkole mamy blisko - w ciągu 15 minut jesteśmy na dializie. 

  Najbardziej bałam się tego , że Gnojek będzie miał problem z dostosowaniem się do ogólnych norm obowiązujących każdego przedszkolaka. Ale.... nie taki diabeł straszny.... Owszem , było kilka zajść i  jaśkowych prób rządzenia ale Panie doskonale poradziły sobie z Małym Wymuszaczem i przetłumaczyły mu , że np dziś Janek nie jest dyżurnym i nie on będzie prowadził grupę dzieci (trwało to chyba z 15 minut ;-o ) ... że nie wolno wychodzić z sali bez pytania.....że nie ma samowolki......Panie wiedzą też że Janek nie lubi głośnej muzyki bo wpada w histerię....że muszą uważać na Jaśkowy cewnik i na  brzuszek ....Jednym słowem jest ok. Najbardziej zadziwiający jest fakt , że Gadzina bez problemu potrafi rozstać się ze mną  i jak gdyby nigdy nic - da się wziąć Pani za rękę i pewnym krokiem rusza do sali. Pomimo iż jeszcze rok temu rozstanie ze mną było wręcz niemożliwe. Przebywając z Gadziną w szpitalu nie mogłam się nigdzie sama ruszyć.... ani do toalety.... ani zjeść.....Stanowiło to cholerny problem. Po każdej dłuższej hospitalizacji ubywało mi kilka kilogramów. Wiem, wiem, Zaraz część z Was zacznie wywodzić że to szpital , że lęk Malucha , że to... że tamto. Ale uwierzcie mi - nie w szpitalu tkwi problem. Panie pielęgniarki Mały zna od urodzenia i traktuje je jak ciocie : Panią Grażynę,  Agnieszkę, Zosię i Bożenkę  które dzielnie znoszą Jego fanaberie , Panią Marzenkę S. która opowiada Mu co dzieje się u niej w ogródku i daje bawić się swoim telefonem, Panią Małgosię która pięknie śpiewa piosenki i Panią Marzenkę C. która daje bawić się pieczątkami ;). Sam szpital , pomimo kłucia i licznych operacji nie stanowi dla Małego problemu. Nie tu pies pogrzebany. W końcu Mamuśka ze względu na obrządek opiekuńczo-dializacyjny jest na wezwanie 24 h/dobę.

  Jak nasze życie wygląda obecnie? przeszło od dwóch tygodni Jasiek siedzi zakatarzony w domu. Było to do przewidzenia. Zdaję sobie sprawę , że to dopiero jedna z infekcji i będzie ich więcej. Ktoś z was zapytał by : i co z tego? Normalne , że dzieciak przez pierwszy rok przedszkola łapie co popadnie"? A na kurna to, że my od przeszło 3 lat na przeszczep czekamy i się doczekać nie możemy (a średni czas oczekiwania na liście pediatrycznej to 10 m-cy) i gdyby zjawił się akurat teraz dawca i zadzwoniłby telefon to jesteśmy udupieni - właśnie ze względu na infekcję. Czekamy dalej. Z drugiej strony nie wiemy , ile jeszcze trzeba będzie czekać na zgodną nereczkę a życie trwa dalej. Nie możemy żyć w zawieszeniu wciąż czekać na magiczny telefon. Niemalże tracę już nadzieję....

   Jakieś zrządzenie losu.... sama już nie wiem jak to nazwać... W trakcie infekcji dializa idzie znacznie sprawniej. Przez przeszło 1,5 tyg nie korzystamy z wysokich worków a mamuśka ma w końcu przespane prawie całe noce.... Boże - dziękuję...... jeżeli istniejesz....

Po pełnym dniu wrażeń ,najlepiej zasnąć w objęciach ogromnego balona ...

Dzięki uprzejmości Pani Kasi mogliśmy ponownie , jak rok temu wyprawić niezapomniane urodziny. Dziękujemy ;)

Nie ma to jak inhalacja pod namiotem wśród zabawek :)