22 Wrzesień

  Wrzesień to dla nas wyjątkowy miesiąc. 7-ego dnia tego miesiąca Jankowi stuknęło 6 lat. Był to dla nas bardzo trudny okres i większości z tego czasu wolałabym udawać , że nie było. Mówi się , że macierzyństwo to wspaniałe przeżycie. Osobiście dla mnie to czas walki z samym sobą , swoimi przekonaniami , chorobą i trudnym (żeby nie rzec - upartym) charakterem mojego syna. Owszem Janek jest starszy i łatwiej mi się z nim dogadać , ale wraz z wiekiem postępuje tzw "pyskactwo" :-). ja - słowo , on - 5, i tak ciągle , aż do momentu aż jedno z nas wybuchnie. Zazwyczaj bywam to ja. 

   Pisałam Wam ostatnio o Jaśkowych problemach z potasem. Również kreatynina i mocznik podskoczyły, tak więc z dnia na dzień wylądowaliśmy w Poradni CZD. Pobrano szczegółowe badania , by upewnić się czy nie ma odrzutu i sprawdzić co powoduje taki stan rzeczy. Jak się okazało winny był dwukrotnie wyższy poziom prografu, którego nadmiar powoduje nefrotoksyczność.  Zmniejszono nam tym samym dawkę przyjmowanego leku i wypuszczono na 2 tyg do domu. 

    Jak wspomniałam wrzesień jest dla nas przełomowym momentem. Również dlatego , że równo 22 września (ok godz 20.00) zadzwonił do nas "magiczny telefon" co oznaczało , że dla Janka po długim czasie oczekiwania w końcu znalazła się nerka. I to w jakim momencie? Gdy jedną nogą staliśmy już na hemodializach (karetka ugadana , cewnik do Hd - zamówiony).  Nie ma dnia , żebym nie myślała o dawcy - wówczas zdrowej dziewczynce , której nagle choroba odebrała życie. Chylę czoła rodzicom dziewczynki , którzy z pełna świadomością, w tak trudnej dla nich chwili, wyrazili zgodę na pobranie narządów . Martusiu , Aniołku , spoczywaj w pokoju.

wrzesień 2017

 Tak dawno nie pisałam , że prawie zapomniałam jak się to robi ;).
1 września - czas przedszkola - czas choróbsk. Całe wakacje zmagaliśmy się z polekową biegunką , którą zainicjowała zwykła infekcja wirusowa i wlekła się za nami przez caaaałe 3 miesiące ;/. Nie przeszkodziło nam to wyrwać się jak co roku do Chałup - wyszliśmy z założenia , że nic nas bardziej nie ograniczało przed przeszczepem jak dializy i cholerne cewniki, zatem biegunka to nie problem . Zaliczyliśmy też po raz pierwszy z Jaśkiem kilkudniowy spływ kajakowy i ku gnojkowej uciesze - nocowanie pod gołym niebem.
   Pod koniec wakacji zamieniono nam jeden z leków immunosupresyjnych  , tak więc jaśkowe rewolucje biegunkowe w  końcu ustały.
    Z początkiem roku szkolnego zaczęły nas się czepiać wszelakie kataralno-kaszlowe infekcje. Nie ma się co dziwić, w końcu Jasiek jest na lekach immunosupresyjnych , których zadaniem jest obniżenie odporności pacjenta  po to , by nie doszło do odrzucenia nerki przez jego własny organizm. Tak więc kichamy, kaszlemy i gorączkujemy na przemian. W porównaniu do tego , co działo się 2-3 lata temu , i tak uważam  to za duuuuży postęp. W końcu ani razu od momentu przeszczepu nie wylądowaliśmy w szpitalu , zaś wszelkie infekcje leczymy na tyle na ile się da w domu. uciążliwe jest to , że każda z nich wlecze się jak flaki z olejem. Ale to da się przeżyć.
     Z domowych sposobów leczenia pozostają nam inhalacje i babcine mikstury. Jednak nie możemy stosować nic , co by defacto miało wpływ na odporność organizmu : wit C , zioła czy tran. Wszelkie specyfiki , które Jasiek zażywa musimy konsultować z transplantologiem.
     Wspominałam w poprzednim poście ( albo i nie) , że już kilka miesięcy po przeszczepie zaczęliśmy mieć problemy z potasem. Ku moim przypuszczeniom , wraz z ustaniem jaśkowych biegunek , problemy te przybrały na sile powodując , że max wartość potasu we krwi osiągnęła wartość 7,1!!!!! (norma 5,1). Póki co walczymy dietą i środkami moczopędnymi , które dodatkowo zostały nam wdrożone. Owszem , są leki (typu resonium) które pomagają pozbyć się nadmiaru potasu ze krwi , jednakże lekarze twierdzą , że przeszczepiona nerka jest zdrowa , więc nie ma co jej obciążać specyfikami które są zażywane w schyłkowej fazie niewydolności nerek. .... i póki co nie wiedzą , co może być przyczyną.....
    W poniedziałek ponownie udamy się do miejscowego szpitala , żeby prywatnie powtórzyć badania. Ech.... szkoda , że nie możemy rozsmakować się w smakołykach jesieni..... wszelakich ziarnach słonecznika ...pestkach dyni i orzechach które Jasiek uwielbia.....owocach ,w które obfituje miejscowy rynek....szkoda.

Jedno z moich ulubionych...

Podobnie jak kilka lat temu zawitaliśmy do Parku Dzikich Zwierząt w Kadzidłowie.... I podobnie jak wtedy ciężko było upilnować Gadzinę....

23.04.2017

Długo się nie odzywaliśmy.... Czas po przeszczepie wygląda zupełnie inaczej. Co tu gadać? Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Poświęcamy więcej czasu codziennym sprawom. A Janek? Miewa się dobrze. Co prawda większość czasu spędzamy w domu ze względu na wszelakie infekcje , na które Gadzina jest podatna, jednakże funkcjonuje jak większość dzieci. Nie mamy już opatrunków, dializ i zastrzyków. Jaśkowy apetyt dopisuje. Na moje oko Jaś zjada więcej niż inne dzieci. To zapewne sprawa odtrutego organizmu i sterydów. Dzięki Ci Boże ! Rzygania też odeszły w niepamięć. Pozostały jeszcze pieluchy na noc i powoli myślami zbieram się do ich odstawienia. W ciągu dnia całkowicie obywamy się bez pieluch. Jasiek w ciągu pół roku opanował te zagadnienia z sikania , które były nam zupełnie obce.Przede wszystkim może w końcu normalnie siusiać. Jest na tyle ciepło że jak Janka przyprze do muru wówczas idziemy w ustronne miejsce i podlewamy krzaczki ;)))))

     Co do wyników badań , regularnie jeździmy na kontrolę do CZD. Ogólne wyniki w normie , jednakże od mniej więcej dwóch miesięcy mamy problem z nadmiarem potasu więc trzeba było co nieco ograniczyć i część produktów wyeliminować. Mam pewne podejrzenia i jeżeli moja teoria się sprawdzi to powinno być dobrze. Nie wiem czy opisywałam Wam wcześniej sytuacje , gdzie Jasiek często miewał biegunki po przeszczepie na skutek zażywanych leków. Dupina szczypała więc postanowiłam lekko zmodyfikować dietę, tym samym wyeliminowałam z jadłospisu wszystkie produkty które mogłyby potęgować częste oddawanie kupy , głownie mleko. Zmieniłam dietę na zapierającą i biegunki minęły. I własnie wtedy zaczął nam wzrastać poziom potasu we krwi , osiągając max 6,1 !!!!! Odstawiliśmy "talerzyki rozmaitości w wersji owocowej" , banany, ciemną czekoladę, suszone morele, daktyle, pomidory i wszelkie przetwory owocowe ,  zaczęliśmy wstawiać ziemniaki na min 3h do wody przed każdym ugotowaniem. Potas prawie dał się ujarzmić i spadł do poziomu 5,4. Jak widzicie nadal jest powyżej normy więc czekamy aż nereczka weźmie się w końcu do roboty i wypłucze tego dziada wraz z moczem. Wspomagamy ją delikatnie zażywając co 2-gi dzień 1/4 tabl. furosemidu. Z pozostałych leków zażywamy Prograf, CellCept, Enkorton i Magnezin. W połowie maja mamy kolejną wizytę więc zobaczymy co dalej. 

    Nie odzywałam się też z jednego ważnego powodu ...... Dostaliśmy upragnione mieszkanie z urzędu miasta ;))))))). Za nami wszelakie remonty więc na nadmiar czasu nie narzekałam. Do tej pory łupie mnie w karku od dźwigania ale jestem wreszcie szczęśliwa że mamy swój mały kąt ;))). a najważniejsze - Jasiek ma własny pokój ,kolorowe  królestwo pełne zabawek , bez cyklera, worków dializacyjnych i stojaka do kroplówek. Nasze wyczekane mieszkanie urządziliśmy z pomocą Rodziny i Znajomych. Dziękujemy :-*****

    W ciągu ostatnich  dwóch tygodni udało nam się posłać Małego do przedszkola na dłużej. Pomiędzy jedną a drugą infekcją ;-p. Mamy co prawda indywidualne nauczanie domowe jednakże jesteśmy świadomi , że nie możemy go izolować od rówieśników. Jasiek musi się integrować. Do tej pory uczęszczał na indywidualne zajęcia we środy i piątki jedynie na 2 godziny. Od jakiegoś czasu odwożę Gadzinę do przedszkola rano , zaraz po Jaśkowym śniadaniu i porannej dawce leków, zaś odbieram po 15;00. Po prawie całym dniu spędzonym z innymi dziećmi Janek jest podekscytowany i zawsze ma mnóstwo do opowiedzenia - ile to słoneczek zgarnął , kto był dziś niegrzeczny, jakie było przedstawienie i co jadł na obiad. Super jest robić to co inne dzieci ;)))

Gadzina w niebieskiej koszuli

Dzień Babci i Dziadka w przedszkolu .Jaś (w niebieskiej koszuli)

Bal karnawałowy w przedszkolu

22.12.2016

  Za dwa dni Święta , a ja wciąż żyję przełomowymi wydarzeniami w naszym życiu. Od czasu operacji nasze życie całkowicie uległo zmianie. Od ostatniej wizyty w CZD udało nam się spędzić w domu calusieńki miesiąc ;-). Co prawda Jasiek nie korzysta jeszcze w pełni z dobrodziejstw życia ale niewiele już nam brakuje. Nie jesteśmy już ograniczeni przez czas, który wcześniej poświęcaliśmy na dializy,nie zmieniamy już opatrunków i nie robimy Gadzinie zastrzyków z EPO. Pilnujemy leków, pomiarów wag , ciśnienia oraz ściśle kontrolujemy bilans płynów. 

    5 dni w tygodniu Janek podlega  domowemu indywidualnemu nauczaniu, zgodnie z trybem nauczania 5 i 6 latków. Ponadto w domku mamy logopedię i jęz. angielski, zaś we środy i piątki uczęszczamy do przedszkola na pozostałe indywidualne zajęcia .

    Z początkiem Nowego Roku miną trzy najbardziej kluczowe miesiące, kiedy to istnieje największe ryzyko odrzutu przeszczepionego organu. Ryzyko to z miesiąca na miesiąc będzie maleć. Zatem zdecydowaliśmy , że powolutku Janek (na razie przynajmniej na godzinę) będzie uczęszczał na niektóre zajęcia wraz z innymi dziećmi.

    Kolejna sprawa - dieta. A raczej jej brak.Jak już wiecie na dializach kontrolowaliśmy i ograniczaliśmy niemal wszystko. Ilość  wypijanych płynów na dobę , potas (a więc owoce , warzywa, soki i wszelkie przetwory owocowo-warzywne), sód (sól i jej pochodne ), fosforany ( nabiał wszelkiego pokroju, żółte sery , ryby , orzechy itp). Obecnie Janek może jeść wszystko ;-)))))))

Od czasu przeszczepu Gadzina konsumowała już zupkę pomidorową , soki własnej roboty , spaghetti , pizze, naleśniki ze szpinakiem i żółtym serem , daktyle , banany , kisielki ....... długo by wymieniać. Na co dzień staramy się odżywiać się zdrowo. Bywają jednak chwile gdy pozwalamy Małemu na chwilę "szaleństwa".

    Odpukać wyniki badań mamy w normie więc nie ma się czego czepiać. Janek siusia coraz więcej (obecnie max il na porcję 100 ml), co niezmiernie nas cieszy i daje nadzieję na normalne funkcjonowanie Jaśkowego pęcherza. Niezły wynik, zważywszy na to , że zaczynaliśmy nasze sikanie od 15 ml na porcję. Janek potrafi wytrzymać bez siusiania prawie godzinę, dzięki czemu możemy wybrać się bez pieluchy na krótki spacer czy w odwiedziny do cioci Joli. Pampersów używamy jedynie na noc lub podczas dłuższych/dalszych wypraw, np do Warszawy.
    Kolejna dobra wiadomość - poziom CellCeptu (leku immunosupresyjnego) zaczął się stabilizować dzięki czemu Pani Dr zdecydowała o odstawieniu dawki z godz 00:00. Hurrra! Mamuśka ma w końcu przespane całe noce ;-))))))

**********

   Z dniem 30 października nastąpił koniec księgowania 1% do Fundacji, której Jaś jest podopiecznym. Dzięki Waszemu wsparciu możemy spać spokojnie, ponieważ stać nas na zakup leków dla Janka , jak również możemy zapewnić Mu profesjonalne leczenie oraz opłacić dojazdy do odległego szpitala i innych placówek (jak również w razie badań w CZD mamy opłacony nocleg w przyszpitalnym hotelu). W związku z powyższym , Wszystkim darczyńcom (tym dalszym i tym bliższym) chciałabym bardzo podziękować za wsparcie. Każda złotówka w zeznaniu podatkowym przekazana na subkonto Janka powoduje iż jako Rodzice możemy zapewnić Mu normalny rozwój. Zdajemy sobie sprawę że w obecnych czasach jest mnóstwo dzieci dotkniętych przez los przeróżnymi okropnymi choróbskami. Tym bardziej dziękujemy Państwu za to , że zdecydowali się Państwo oddać swój 1% właśnie na Janka.

Nasza wspólna pierwsza wyprawa na pizzę. 

Kino zaliczone ;)

Jaśkowe Przekąski: gorzka czekolada, daktyle, żurawinka, morela, ziarna dyni i migdały 

Wujek Tomek musiał się nieźle zakamuflować żeby nie być rozpoznanym ;-)

Wąsy po gorącej czekoladzie - pierwszy łyk w życiu Janka ;-)

z Ciocią Lolą