Takie tam

Wyniki badań pęcherza podlamaly mnie na duchu . Mam ochotę zamknąć sie w pokoju z butelka dobrego wina i zapomnieć. Tak cholernie boje sie poniedziałku , wraca po urlopie nasza Pani dr i bedzie konsultować z dr Rubikiem dalsze leczenie jankowego pęcherza. Okaże sie , jak potoczą sie nasze losy. Najlepiej by było gdyby stał sie cud i trafilaby sie nerka z listy, od dawcy do 20 kg. Ale to tylko marzenie. Człowiek żyje nadzieja i wciąż gdzieś tam tli sie mała iskierka , ze może jutro , może za tydzień doczeka sie magicznego telefonu. Czekamy juz długo , pokonując juz coraz trudniejsze przeszkody , uważając jednocześnie żeby nie wywinac kolejnego orła po drodze. Janek dializuje się od 5 miesiąca życia , ma na koncie ponad 10 zabiegów/operacji a jego mały brzuszek pokrywa mapa blizn, pamiątkach po cieciach chirurgicznych. A mimo to ta mała wredotka ma ogromna sile walki, chce rozrabiać i psocić jak rówieśnicy . Marzę  ,że kiedyś pozbędzie sie cewnika i pega, ze bedzie wiódł prawie normalne życie.

30.03

Na stacji dializ cisza. W końcu nie ma jeszcze szóstej. Za oknem piekna pogoda, jednakże wstalam z dużym bólem głowy , w której mnoży sie mnóstwo przytlaczajacych myśli. Przeraża mnie fakt ze dojdzie nam walka o Jankowy pęcherz. Nie dopuszczam do myśli ze po przeszczepie Mały bedzie chodził z jakimiś pieprzonymi workami na mocz , przyklejonymi do skory. Urostomia to juz ostateczność. Do cholery! To przecież dziecko! Ma większy bagaż doświadczeń niż niejeden dorosły człowiek. Musi być jakieś wyjście z tej sytuacji. Dobijajacy jest fakt , ze Janek miał zdrowy pęcherz. Gładkie ściany , żadnych zastojow moczu , żadnych nawracajacych zakażeń.i co? I g...wno!!!! Musi być jakieś światełko w tunelu, ale póki co go nie mogę dostrzec...

25.03

25.03.2014
Mam za sobą trudna noc. Jankowi ciężko było zbić temperaturę i kaszel przybrał na sile. Wygląda to na wirusowkę. Nie ma co się dziwić , po takich przejściach nawet dorosły by się rozłożył . W dodatku podczas 2 spośród 4 nocnych drenaży Mały odczuwał ból podczas napełniania przez cykler. Ale daliśmy sobie z tym radę , teraz odsypia. Wczoraj mieli nam przydzielić kumpla do izolatki , który ma na jutro zaplanowana operacje wszczepienia cewnika do DO , jednakże z uwagi na jaśkową infekcje , mały Franio musiał zając miejscówkę na nefrologii.oby miał więcej szczęścia niż Janek....

26.03.2014 

Za nami kolejna niespokojna noc. Co prawda po całodziennej walce z jankową temperatura , która po podaniu środków przeciwgorączkowych nie schodziła poniżej 38C , w końcu za pomocą leków dożylnych udało się ją ujarzmić . Jednakże Mały często budził się i pojękiwał ,zatem chcąc nie chcąc musiałam wstawać tej nocy ok 10-15 razy. Żelazo i mleko już podałam , prysznic i poranna kawa zaliczone. Jednakże sceneria nie ta. Spędziliśmy tu razem szmat czasu i znam tu każdy kat , ale nie mogę powiedzieć ze czuje się jak w domu.jest co prawda pomimo tej całej szpitalnej otoczki jakiś pozytyw . Czuje sie bezpiecznie, bo wiem ze Janek jest w dobrych rękach . Podświadomie czuje ze ciężar odpowiedzialności za jego życie spada na lekarzy i pielęgniarki. Jak tylko Mały sie obudzi pobiora mu badania żeby ocenić czy nie bedzie konieczny antybiotyk. Poza zaczerwienionym gardłem i kaszlem , Janek osłuchowo czysty. Poproszę żeby przy okazji badań założono mu wenflon. Mam podejrzenia ze ten obecny długo nie pociągnie. Jasiek ma kruche żyły które często kapituluja wiec wolałabym załatwić sprawę od razu niż czekać do jutra na rozwój wydarzeń. Zapowiada sie dziś piękny słoneczny dzień. Szkoda ze zamiast spacerować musimy kisic sie w izolatce. Żeby przełknąć gorycz porażki , zjem kilka duuuzych łyżek nutelli o! 

 29.03.2014

Od minionego zajścia minęły dwa dni. Niestety Janka dopadła jakaś infekcja (wysoka gorączka , kaszel , Katar), tak wiec badanie rezonansu trzeba było przełożyć na inny termin. Przy okazji wykonano nam brakujące badanie objętości pęcherza moczowego. Niestety nie jest dobrze. Na skutek jankowego niesikania od przeszło roku czasu , pęcherz skurczył się do tego stopnia , że podczas badania urodynamicznego udało się wpuścić przez zacewnikowanego siusiaka jedynie 7ml. Co to oznacza? Nie wiem do końca , ale mogę się domyślać ze nasza droga do przeszczepu będzie dłuższa i trudniejsza niż myślałam. Wybaczcie , nie mam siły dalej pisać....

 PS Jak widzicie , piszę z lekkim opóźnieniem. Dziś dorwałam iPoda , wiec mam co robić. Nadrabiam zaległości jednak idzie mi to troszkę opornie. Jestem zwolennikiem ręcznego bazgrania , wiec grzecznie odrobię swoją zaległa prace i kładę się spać. jak tylko wypiszą nas do domu doprowadza wszystko do porządku. Tymczasem życzę Wam dobranoc.

24.03

Za nami weekend.Mieliśmy spędzić go na Mazurach a wyszło jak wyszło , tj od przeszło dwóch tygodni na litewskiej. Problem zaczął sie gdy z powodu chwiLowej dostawy prądu trzeba było zrobić Małemu zmianę ręczna . Podczas wpuszczeniA płynu dializacyjnego Janek złapał sie za brzuszek i zaczął niemiłosiernie płakać. I tym razem uczucie bólu u Janka było znacznie silniejsze , zreszta wiDac to było po jego zachowaniu. Najważniejsze jest to , ze przy ytym wszystkim łapał sie tez za głowę i wil sie z bólu.chciałam chwile przeczekać , poobserwowac i przede wszystkim nie wPadac w panikę. Zadzwoniłam do naszej Pani dr w celu kolnsultacji. Niestety ból nie ustepowal, do tego doszły wymioty. Jaś na przemian płakał coraz głośniej i coraz bardziej emanowal złością. Niewiele myśląc wzięliśmy Małego i spakowalismy zpowrotem rzeczy , które zreszta były rozpakowane zaledwie 1,5h temu, i w te pędy ruszylismy na litewska. Sama podróż była koszmarem, trzeba było zachować zimna krew. Jaś ani na chwile sie nie uspokoił, czasem tylko z braku sił milkl na kilka sekund. Wyglądało to dramatycznie do tego stopnia , ze dwukrotnie podczas tej podróży wzywalismy karetke pogotowia. Jednakże w takich przypadkach obowiązują tylko procedury , tak wiec proponowano nam jedynie transport do najbliższego szpitala. Z własnego doświadczenia wiedzieliśmy , ze jedynie na litewskiej otrzyma odpowiednia pomoc wiec jednogłośnie zdecydowaliśmy , ze liczy sie każda minuta i postanowiliśmy nie zbaczac z kursu. Po 3 godz podróży wreszcie dotarliśmy na miejsce. W ciagu godziny Mały przeszedł kilka konsultacji , chirurgicznA, laryngologiczna , pobrano mu krew do badań , zbadano cytoze płynu dializacyjnego, wykonano USG jamy brzusznej , rentgen i ..... Nic. Żadne z badań nie wykazało nieprawidłowości. Jankowiak podano środki usmiezajace ból , i dopiero wówczas możliwy był pomiar ciśnienia tętniczego. Było stanowczo za wysokie. Natychmiast podano mu leki. Tego samego wieczoru odbyła sie rowniez tomografia która wykazała udar niedokrwienny w okolicy mozdzku .do końca nie było wiadomo co dolega Jankowi. Lekarze pytali nas czy fizycznie przed tym całym wydarzeniem Jankowi nic nie dolegalo , czy nie powlekal nozka, czy nie zachowywał sie inaczej niż zwykle. Jednogłośnie odpowiadalismy ze nie. Przed zajsciem Janek zachowywał sie normalnie , inaczej nie zdecydowalibysmy sie na wyjazd. W ciagu następnych godzin , po konsultacji z neurolog z czd Jankowi podano lek zapobiegający ewentualnemu obrzekowi mózgu oraz kolejne środki przeciwbólowe. Po czym Mały wykończony płaczem i bólem w końcu zasnął. Podlaczono go do sprzętu monitorujacego czynności życiowe. Co pól godziny odbywał sie pomiar ciśnienia. Juz dwa dni po zajściu i patowa sytuacja sie powtórzyła, tzn podczas dializy o 16.00 (dokładnie w fazie napelniania) doszło u Małego do silnego odczucia bólu w okolicy brzuszka , po czym nastąpił ryk płacz i Janek zaczął łapać sie za głowę. Tym razem jednak napad nie trwał tak długo jak ostatnio. Jaś uspokoił sie po godzinie. Powoli dochodzi do siebie , wstał juz nawet z łóżka , bawi sie i rozrabia. Czekamy do poniedziałku na rezonans magnetyczny, niestety jest to badanie wyjazdowe i w weekend nie ma technicznych możliwości wykonania tego badania. Powoli dochodzę do siebie . Wiem , ze muszę być silna . Dziś okaże sie kiedy odbędzie sie kluczowe badanie. Cholernie sie boje.

nowe nadzieje

... jutro wyniki próby krzyżowej. Czekam na nie z niepokojem , aczkolwiek nawet jeżeli okaże się że wynik jest negatywny (czyli taki , na jaki nam zależy), wiem że o niczym to nie przesądza. Problemem jest wielkość nerki dawcy (czyli taty Janka), tak więc Janka czekają dodatkowe badania. Przede wszystkim trzeba sprawdzić stan pęcherza. W końcu od roku czasu Jaś nie oddaje moczu i trzeba sprawdzić czy z owym pęcherzem jest ok. Drugie decydujące badanie pozwoli określić wielkość jankowych naczyń "zasilających" nerkę. Nie ukrywam , iż najbardziej boję się tego pierwszego badania . W końcu pęcherz moczowy był "nieużywany" i po takim badaniu okaże się w jakim stopniu jest sprawny.Co jeżeli zatracił swoje funkcje?Do cholery co wtedy?!!!

    Na początku kwietnia mamy planową wizytę na litewskiej i mam nadzieję ,że uda się odbębnić te wszystkie badania za jednym razem. Będziemy wiedzieć na czym stoimy. 

  Niepokojący jest fakt , iż od początku roku spadła liczba przeszczepów od dawcy zmarłego na liście pediatrycznej.Wg mnie może mieć to związek z medialnym wystąpieniem jednego z Szanownych Panów Profesorów, który stwierdził coś w rodzaju iż każdą osobę można wybudzić ze śpiączki. Ludzie opatrznie to pojmują przyrównując stan śmierci mózgowej do śpiączki spowodowanej innymi czynnikami.Tym samym odbierają dzieciom szansę na normalne życie.Staram się to zrozumieć i stanąć po drugiej stronie barykady ale...

   Póki co widzę małe światełko w tunelu i tego się trzymam. Żyję nadzieją , że może być lepiej. Że chodź na chwilę zaczerpnę oddechu i zacznę normalnie funkcjonować.

19.03.2014 Właśnie odebrałam telefon. Są już wyniki próby krzyżowej dawcy i biorcy. Wynik - negatywny, czyli taki o jaki nam chodzi. Mamy już punkt zaczepienia. Teraz Pana Jana czekają dodatkowe badania - pojemności pęcherza i wielkości naczyń nereczki.

15.03.2014

Dzień jak co dzień a my mamy za sobą wizytę w naszym miejscowym szpitalu. Niestety Jankowi zapchał się PEG i cholerstwo nie chce drgnąć ani w jedną ani w drugą stronę. Co prawda nasza gastrostomia miała tendencje do chwilowych kapitulacji ale zawsze jakoś dawało się to odetkać. Tym razem Peg zastrajkował na dobre. Niestety na naszej miejscowej chirurgii dziecięcej mają (jak twierdzą) małe doświadczenie z pegiem więc problem pozostał nierozwiązany. Co prawda Janek w połowie je doustnie , jednakże ta ilość jest zdecydowanie za mała i od wczoraj spadł mi na wadze prawie pół kilo.I pozostaje sprawa leków których Mały bierze całą garść. Podanie ich doustne u Janka jest niemożliwe. wymioty gwarantowane. Tak więc jestem w trakcie pakowania. Zaraz po dializie i jankowym obiadku ruszamy na Litewską. Trzymajcie kciuki. Mam nadzieję że problem z pomocą chirurgów zniknie szybko, tak samo jak się pojawił.

19:00 My już w domku.Z pomocą chirurga udało się przepchać dziada. Poszło dość sprawnie. Dr wyjął peg , wyczyścił i włożył na swoje miejsce tak więc mamy znowu czynne wyjście awaryjne ;)
W związku z tym iż Janek w ciągu dnia ma 2 wymiany płynu dializacyjnego , jedną rzecz jasna zaliczyliśmy w szpitalu. W płynie dializacyjnym pojawił się włóknik, co prawda nie koniecznie to świadczy o tym , że dzieje się coś złego, aczkolwiek muszę mieć Małego na oku i na wszelki wypadek Mamuśka poprosiła o heparynę. Mam nadzieję że nie będę jej musiała użyć bo za cholerę nie wiem (nie pamiętam) jak się to rozpuszcza i jakie są proporcje. Co prawda miałam to na szkoleniu ale pod wpływem czasu gdzieś się z tej mojej blond głowy ulotniło. Jestem padnięta , za dużo wrażeń jak na jeden dzień więc jak tylko czas pozwoli kładę się spać.Dobranoc

07.03.2014

  My od dłuższego czasu w domu. Już po wizycie na Litewskiej. Nie jest rewelacyjnie , ale na tyle dobrze że puścili nas do domu. Białko - niskie , kreatynina i mocznik poszły w górę , potas w normie , pth - też podwyższone. Zmieniono nam system dializ otrzewnowych wydłużając czas leżakowania i zwiększając objętość płynu. Zmodyfikowano też dawki leku (żelaza i alfadiolu). No cóż - zobaczymy. Po tylu jankowych przejściach , jankowa otrzewna może pracować gorzej. Dlatego też przy kolejnej wizycie zostawią nas na 3 dni ze względu na dodatkowe badania (PET) pozwalające określić jak dializuje się Jasiek.

   Dziwi mnie fakt , że pomimo wysokich wskaźników kreatyniny (niespełna 10) i mocznika (ok 150) Janek czuje się dobrze i nie wymiotuje. Jak widać organizm Małego przystosował się już do sytuacji i tak przyzwyczaił się do zatrucia , że nie ma żadnych widocznych objawów typu senność , wymioty, żadnych zmian skórnych. Jedynie w ostatnim czasie Jaśkowe kupy przybrały na sile i intensywności ale to bym raczej wiązała z jakąś alergią.

Tak więc żyjemy sobie spokojnie starając się nie panikować i mając nadzieję , że otrzewna Janka jeszcze podoła. Przynajmniej do chwili przeszczepu. 

   Z tych bardziej przyziemnych spraw muszę dodać że udało mi się na jeden wieczór wyrwać od tego galimatiasu i udałam się na ....... imprezę z okazji Dnia Kobiet ;) Co prawda to trzy godzinki ale zdecydowanie wystarczyło żeby choć na chwilkę zapomnieć.Nie przypuszczałabym że tak dobrze wybawię się tylko w babskim towarzystwie. Jolcia - Dziękuję ;***

   Poza tym w ubiegłym tygodniu odwiedził nas Mały gość - Marysia z Ciocią Kingą. Było wesoło. Janek lubi towarzystwo Mańki i zawsze wspomina pamiętną Jaśkowo-Marysiną czołową stłuczkę. Może weźmie z Mańki przykład i przekona się wreszcie do nocnika ;)

01.03.2014

      Za oknem szaro , ponuro, jednak wszyscy czują w powietrzu nadchodzącą wiosnę. 5-ty marca zbliża się szybkimi krokami ... Po planowej wizycie na Litewskiej czekamy lekko poddenerwowani na 18 marca , którego to odbędą się próby krzyżowe i okaże się czy mamy szansę na przeszczep rodzinny. Z jednej strony cieszę się , że na jakiś czas uwolnimy się od "jaśkowego ogonka" i dializ , natomiast niepokoję się tym , co może nastąpić , tym - czego nie znam , tym - co jest mi obce. Jakby nie było dializy otrzewnowe i cały "obrządek" który im towarzyszy mam w małym paluszku . Wiem , na co uważać i czego oczekiwać. Znam od początku lekarzy , którzy prowadzą Janka i wiem , że zawsze idą nam na rękę.Nigdy nie lekceważą pytań i wątpliwości rodziców , którzy na co dzień przebywają ze swoimi dziećmi i to właśnie oni najczęściej dostrzegają pierwsze symptomy/objawy wszelakich chorób . Jak będzie w CZD? Nie wiem . Ale wiele słyszałam i nie chciałabym aby Małemu przydarzyło się coś złego tylko dlatego , że dzieci traktuje się taśmowo. Mam też kontakt z mamami innych dzieci , które z CZD miały nie raz do czynienia i niestety ich opinie nie są najlepsze : "taśmówka" i "olewka" .Co prawda zapewne bywają odstępstwa od reguły i nie można wszystkich wkładać do jednego worka . Cóż - czas pokaże i Wy pierwsi dowiecie się ,jakie są moje odczucia. Może dlatego że łatwiej mi pisać i wyżalić się do komputera niż bliskim.