nowe nadzieje

... jutro wyniki próby krzyżowej. Czekam na nie z niepokojem , aczkolwiek nawet jeżeli okaże się że wynik jest negatywny (czyli taki , na jaki nam zależy), wiem że o niczym to nie przesądza. Problemem jest wielkość nerki dawcy (czyli taty Janka), tak więc Janka czekają dodatkowe badania. Przede wszystkim trzeba sprawdzić stan pęcherza. W końcu od roku czasu Jaś nie oddaje moczu i trzeba sprawdzić czy z owym pęcherzem jest ok. Drugie decydujące badanie pozwoli określić wielkość jankowych naczyń "zasilających" nerkę. Nie ukrywam , iż najbardziej boję się tego pierwszego badania . W końcu pęcherz moczowy był "nieużywany" i po takim badaniu okaże się w jakim stopniu jest sprawny.Co jeżeli zatracił swoje funkcje?Do cholery co wtedy?!!!

    Na początku kwietnia mamy planową wizytę na litewskiej i mam nadzieję ,że uda się odbębnić te wszystkie badania za jednym razem. Będziemy wiedzieć na czym stoimy. 

  Niepokojący jest fakt , iż od początku roku spadła liczba przeszczepów od dawcy zmarłego na liście pediatrycznej.Wg mnie może mieć to związek z medialnym wystąpieniem jednego z Szanownych Panów Profesorów, który stwierdził coś w rodzaju iż każdą osobę można wybudzić ze śpiączki. Ludzie opatrznie to pojmują przyrównując stan śmierci mózgowej do śpiączki spowodowanej innymi czynnikami.Tym samym odbierają dzieciom szansę na normalne życie.Staram się to zrozumieć i stanąć po drugiej stronie barykady ale...

   Póki co widzę małe światełko w tunelu i tego się trzymam. Żyję nadzieją , że może być lepiej. Że chodź na chwilę zaczerpnę oddechu i zacznę normalnie funkcjonować.

19.03.2014 Właśnie odebrałam telefon. Są już wyniki próby krzyżowej dawcy i biorcy. Wynik - negatywny, czyli taki o jaki nam chodzi. Mamy już punkt zaczepienia. Teraz Pana Jana czekają dodatkowe badania - pojemności pęcherza i wielkości naczyń nereczki.

15.03.2014

Dzień jak co dzień a my mamy za sobą wizytę w naszym miejscowym szpitalu. Niestety Jankowi zapchał się PEG i cholerstwo nie chce drgnąć ani w jedną ani w drugą stronę. Co prawda nasza gastrostomia miała tendencje do chwilowych kapitulacji ale zawsze jakoś dawało się to odetkać. Tym razem Peg zastrajkował na dobre. Niestety na naszej miejscowej chirurgii dziecięcej mają (jak twierdzą) małe doświadczenie z pegiem więc problem pozostał nierozwiązany. Co prawda Janek w połowie je doustnie , jednakże ta ilość jest zdecydowanie za mała i od wczoraj spadł mi na wadze prawie pół kilo.I pozostaje sprawa leków których Mały bierze całą garść. Podanie ich doustne u Janka jest niemożliwe. wymioty gwarantowane. Tak więc jestem w trakcie pakowania. Zaraz po dializie i jankowym obiadku ruszamy na Litewską. Trzymajcie kciuki. Mam nadzieję że problem z pomocą chirurgów zniknie szybko, tak samo jak się pojawił.

19:00 My już w domku.Z pomocą chirurga udało się przepchać dziada. Poszło dość sprawnie. Dr wyjął peg , wyczyścił i włożył na swoje miejsce tak więc mamy znowu czynne wyjście awaryjne ;)
W związku z tym iż Janek w ciągu dnia ma 2 wymiany płynu dializacyjnego , jedną rzecz jasna zaliczyliśmy w szpitalu. W płynie dializacyjnym pojawił się włóknik, co prawda nie koniecznie to świadczy o tym , że dzieje się coś złego, aczkolwiek muszę mieć Małego na oku i na wszelki wypadek Mamuśka poprosiła o heparynę. Mam nadzieję że nie będę jej musiała użyć bo za cholerę nie wiem (nie pamiętam) jak się to rozpuszcza i jakie są proporcje. Co prawda miałam to na szkoleniu ale pod wpływem czasu gdzieś się z tej mojej blond głowy ulotniło. Jestem padnięta , za dużo wrażeń jak na jeden dzień więc jak tylko czas pozwoli kładę się spać.Dobranoc

07.03.2014

  My od dłuższego czasu w domu. Już po wizycie na Litewskiej. Nie jest rewelacyjnie , ale na tyle dobrze że puścili nas do domu. Białko - niskie , kreatynina i mocznik poszły w górę , potas w normie , pth - też podwyższone. Zmieniono nam system dializ otrzewnowych wydłużając czas leżakowania i zwiększając objętość płynu. Zmodyfikowano też dawki leku (żelaza i alfadiolu). No cóż - zobaczymy. Po tylu jankowych przejściach , jankowa otrzewna może pracować gorzej. Dlatego też przy kolejnej wizycie zostawią nas na 3 dni ze względu na dodatkowe badania (PET) pozwalające określić jak dializuje się Jasiek.

   Dziwi mnie fakt , że pomimo wysokich wskaźników kreatyniny (niespełna 10) i mocznika (ok 150) Janek czuje się dobrze i nie wymiotuje. Jak widać organizm Małego przystosował się już do sytuacji i tak przyzwyczaił się do zatrucia , że nie ma żadnych widocznych objawów typu senność , wymioty, żadnych zmian skórnych. Jedynie w ostatnim czasie Jaśkowe kupy przybrały na sile i intensywności ale to bym raczej wiązała z jakąś alergią.

Tak więc żyjemy sobie spokojnie starając się nie panikować i mając nadzieję , że otrzewna Janka jeszcze podoła. Przynajmniej do chwili przeszczepu. 

   Z tych bardziej przyziemnych spraw muszę dodać że udało mi się na jeden wieczór wyrwać od tego galimatiasu i udałam się na ....... imprezę z okazji Dnia Kobiet ;) Co prawda to trzy godzinki ale zdecydowanie wystarczyło żeby choć na chwilkę zapomnieć.Nie przypuszczałabym że tak dobrze wybawię się tylko w babskim towarzystwie. Jolcia - Dziękuję ;***

   Poza tym w ubiegłym tygodniu odwiedził nas Mały gość - Marysia z Ciocią Kingą. Było wesoło. Janek lubi towarzystwo Mańki i zawsze wspomina pamiętną Jaśkowo-Marysiną czołową stłuczkę. Może weźmie z Mańki przykład i przekona się wreszcie do nocnika ;)

01.03.2014

      Za oknem szaro , ponuro, jednak wszyscy czują w powietrzu nadchodzącą wiosnę. 5-ty marca zbliża się szybkimi krokami ... Po planowej wizycie na Litewskiej czekamy lekko poddenerwowani na 18 marca , którego to odbędą się próby krzyżowe i okaże się czy mamy szansę na przeszczep rodzinny. Z jednej strony cieszę się , że na jakiś czas uwolnimy się od "jaśkowego ogonka" i dializ , natomiast niepokoję się tym , co może nastąpić , tym - czego nie znam , tym - co jest mi obce. Jakby nie było dializy otrzewnowe i cały "obrządek" który im towarzyszy mam w małym paluszku . Wiem , na co uważać i czego oczekiwać. Znam od początku lekarzy , którzy prowadzą Janka i wiem , że zawsze idą nam na rękę.Nigdy nie lekceważą pytań i wątpliwości rodziców , którzy na co dzień przebywają ze swoimi dziećmi i to właśnie oni najczęściej dostrzegają pierwsze symptomy/objawy wszelakich chorób . Jak będzie w CZD? Nie wiem . Ale wiele słyszałam i nie chciałabym aby Małemu przydarzyło się coś złego tylko dlatego , że dzieci traktuje się taśmowo. Mam też kontakt z mamami innych dzieci , które z CZD miały nie raz do czynienia i niestety ich opinie nie są najlepsze : "taśmówka" i "olewka" .Co prawda zapewne bywają odstępstwa od reguły i nie można wszystkich wkładać do jednego worka . Cóż - czas pokaże i Wy pierwsi dowiecie się ,jakie są moje odczucia. Może dlatego że łatwiej mi pisać i wyżalić się do komputera niż bliskim.

23.02.2014

Pobudka o 5:50. W domu cisza. Jak ja to lubię ;). Za oknem widać pierwsze oznaki wiosny. U nas po staremu , nic się nie dzieje. Janek rozrabia za trzech. To , że jesteśmy uziemieni przez dializy - to wszyscy wiedzą. Aczkolwiek są czasami chwile kiedy chcemy zmienić otoczenie , wybrać się do znajomych, odsapnąć. Wówczas wszystko staje na głowie. Trzeba tak zorganizować czas , żeby udało się wyskrobać chociaż 2-3 godzinki uwzględniając dzienne zmiany cyklera , jankowe karmienie i oczywiście popołudniową drzemkę. Tak więc chcąc przesunąć karmienie w czasie musiałam wstać o 5 rano żeby zachować trzygodzinny odstęp między posiłkami. Dlaczego? Ponieważ u dzieci dializowanych otrzewnowo pokarm wolniej się trawi i zdarzały się takie sytuacje , gdzie Janek potrafił puścić pawika zanim rozpoczęłam karmienie. Było to niestrawione jedzenie z poprzedniego karmienia ,sprzed 2,5 godzin ;/. Zeszłam z tematu. Zaraz , o czym to ja chciałam? aaaa już wiem. Chcąc wybrać się gdzieś z Małym , trzeba wszystko przeorganizować. Poprzesuwać karmienia i delikatnie zmodyfikować czas dializ. Takim oto sposobem udało nam sie wyskrobać aż 3 godzinki ;). Ruszyliśmy do Nikosia. Janek zachowywał się całkiem przyzwoicie. Nie rozrabiał tak jak w domu , absorbowały go Nikosiowe zabawki, Nikosiowy chomik i Nikosiowe rybki (które po Janka wizycie pewnie dostały zawału). Czas upłynął nam bardzo szybko. Troszkę się zrelaksowałam a i Jankowi dobrze zrobiła zmiana otoczenia.
    Teraz parę słów na temat gryzienia. Co prawda Małolat jeszcze nie ugryzie abstrakcyjnych rzeczy takich jak kanapka , jabłko , wafelek. Jednakże mając na uwadze jak jeszcze parę miesięcy temu reagował na każdą grudkę w jedzeniu , śmiało mogę się pochwalić że nastąpił mały postęp.Zwłaszcza że Jasiek potrafił zwymiotować ot tak , na zawołanie nawet na widok szczoteczki do zębów.  Od niedawna przygotowując Jankową zupkę , odlewam do miseczki sporą jej część mniej ją miksując. Druga część stanowi zupełnie zmiksowana papka, którą podaję bezpośrednio do Peg-a. Jeżeli mowa o Jankowych posiłkach to dodam , że wzbogacamy je ostrożnie w zioła typu tymianek , majeranek a ostatnio nawet mielony len ;) Wszystkie one działają zbawiennie na żołądek , florę jelitową a zioła - antybakteryjnie i antygrzybicznie. Z uwagi na Jaśkowe problemy z potasem nie możemy jednak przesadzać z ilością zieleniny, więc do każdego posiłku dodajemy je ostrożnie.

Jaśkowe nereczki

Nasze potrzeby

 Mieszkamy w dość specyficznej mieścinie, gdzie nikt nie jest anonimowy. Właśnie z uwagi na to , przez długi czas informację dotyczącą Jankowej choroby wolałam zatrzymać dla siebie. Nie chciałam , aby wytykano mnie palcami .Nie zniosłabym też tych ciekawskich spojrzeń. Poza tym byłam w takim stanie emocjonalnym , że nie w głowie mi były latanie po fundacjach czy pisanie bloga.

      W pewnym momencie zdaliśmy sobie sprawę , iż leczenie Janka przekracza nasze możliwości finansowe. Mało tego , wydatków było coraz więcej. Doszłam do wniosku , że ukrywanie Jaśkowej historii na nic się nie zda. Drogie były nie tylko Jaśka leki , dieta ale i częste dojazdy do odległego o 100 km warszawskiego szpitala. W momencie rozpoczęcia dializ wydatki wzrosły do maximum. Z dnia na dzień trzeba było kupić elektroniczną wagę niemowlęcą (z dokładnością co najmniej 2 miejsc po przecinku) , ciśnieniomierz z dziecięcym mankietem, stojak na kroplówki , stolik pod cykler , szafkę na opatrunki i inne dializacyjne rzeczy. Ponadto w stałym zapotrzebowaniu , oprócz podstawowych jankowych leków znajdują się : jałowe skórki do opatrunków Tegaderm (250 zł/op) , ketosteril (400 zł/op), jałowe gaziki 5x5 i 7,5x7,5, octanisept, płyn do dezynfekcji rąk , maści i kremy , sól fizjologiczna , maski chirurgiczne , jałowe rękawiczki , plastry do kaniul , jednorazowe strzykawki do podawania leków oraz karmieniu przez Peg-a.

      Z uwagi na częste zapalenia ujścia Jankowego pega (które są bardzo bolesne) mamy też w planach zakup specjalnych opatrunków bakteriobójczych firmy kendall AMD (5x5 koszt 345 zł/25 szt.). Dodatkowo w związku z charakterystycznymi dla Niewydolności Nerek problemami skórnymi , kąpiemy Małego w emulsjach do kąpieli dermatologicznych (Emolium , oliatum ), więc emolientów tych schodzą nam całe litry. No i wreszcie naszym skromnym marzeniem jest zakup przepływowej lampy bakteriobójczej , bezpiecznej dla otoczenia.Co prawda nie jest ona obowiązkowa dla osób przeprowadzających domowe dializy otrzewnowe , jednakże z uwagi na częste medyczne "przygody" pana Jana , wolałabym naświetlać pokój przed każdym podłączeniem do cyklera .
     Z tych bardziej "codziennych" potrzeb wyliczyć można głownie ręczniki papierowe. Taaaaaaaaaaak - właśnie ręczniki schodzą nam w ogromnych ilościach. Ze względu na konieczność odłączania i podłączania Janka do cyklera wymagana jest duża czystość i higiena rąk.To samo tyczy się przy zmianach opatrunków.

                 Dlatego też ,prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o przekazanie 1% dla Janka.

16.02.2014

teraz coś o Jankowym potoku słów. Jasiek od niedawna powtarza wybrane przez siebie słówka. Z różnym rezultatem. Czasami nas zadziwia poprawnością wymawianego trudnego słówka, innym razem nie jest w stanie poprawnie wypowiedzieć banalnego wyrazu. Stąd też pomysł założenia przeze mnie Jaśkowego słownika wyrazów obcych :-P. Z czasem będzie się on powiększał , jednakże na początku wpiszę słówka które najbardziej utkwiły mi w pamięci.

Filip - Pip , Pipip
Dżodżo (pies) - Dziodzio
Kot , miał - Tot , biał
Kolor niebieski - psipsi
Krysia (imię babci) - Kisia
Jola (imię cioci) - Jaja
nie ma - ma
ciuchcia - u-u (z intonacją)
piwo ;) - uuuuu
auto - auto , brum brum
Tomek (wujek) - Tom
piosenka świnki Peppy - bim bom buum
chau chau (szczekanie psa) - au au
babcia - baba
Mania (Marysia) - Niania
George (brat świnki Peppy) - Dziordź
Kropek (Imię Kota) - Popek
Ela - Eja
ptak - pap
Kolor zielony - Koko (jak ulubiona ciuchcia z bajki)
kot Prot (postać z bajki) - tot pop
świnka - sinka, sisia
Jaś - Aś , ajś
bzyczenie owadów bzzzz- bziiiiiii
tykanie dziadkowego zegarka - cik cik
Gucio (Imię Nikosiowego chomika) - Gucioł
żółty - tułty
kruk - kuk, tuk

Janek też wiernie kibicuje - i idzie mu to całkiem nieźle ;)

Rośnie nam nowa kadra zawodników

Leć Janek! leeeeć!

balon - bajon

kropka- kjopka

robale - jobale

wiatrak - jatjak

gruby - gjuby

chleb - jeb

autobus - obus

most - mos

lunapark - lulupajk

smoczek - tosiek ;). mamo daj "tośka" ;)

samochodzik - mochodzik

14.02.2014

...dzień jak co dzień. trochę zalatany , trochę zwariowany i pokręcony. Skutek :
- Jankowe profilaktyczne buciki - kupione
- w wydrukowanych w tym roku ulotkach o 1 % dla Jaśka okazało się że wkradł się chochlik drukarski i połknął ostatnią cyfrę w KRS :-OOOOOOOOOOOO. Niestety , jak się ma setki spraw na blond głowie,  czasem i mi zdarza się walnąć gafę. Czeka mnie troszkę latania żeby poodkręcać to - co się da ;/
-W końcu dokonałam zakupu mikrofalówki. tak - można bez niej żyć i owszem - nie uważałam ją za rzecz niezbędną , ale w związku z tym iż Janek je żółwim tempem dobrze by było mieć coś pod ręką , co w mig podgrzeje Jankowe jedzonko. Zwłaszcza że od niedawna znowu uczymy się gryźć.I idzie nam to całkiem nieźle. Co prawda są to dopiero małe kroczki ale zawsze to jakiś postęp.
- przyszły zamówione przez net  2 opony do Jankowego wózka. Niestety chodniki ,ulice i krawężniki w Polsce mamy jakie mamy, co powoduje opłakane skutki nie tylko dla kierowców samochodów.
- faktury za Jaśkowe leki - wysłane, czekamy na refundację.
Moja Mała Walentynka jeszcze śpi, więc mam chwilkę czasu dla siebie. Dobrze by było jeszcze dziś podskoczyć do apteki bo skończył nam się Fantomalt. Jasiek - weź się cholero w końcu za jedzenie! Wziął byś do ręki pęto kiełbasy czy opierdzielił furę ziemniaków:) Nie musiałbyś wszamać takiej ilości tego specyfiku ;/.

Z dedykacją dla Cioci Loli ;)