nowe nadzieje

... jutro wyniki próby krzyżowej. Czekam na nie z niepokojem , aczkolwiek nawet jeżeli okaże się że wynik jest negatywny (czyli taki , na jaki nam zależy), wiem że o niczym to nie przesądza. Problemem jest wielkość nerki dawcy (czyli taty Janka), tak więc Janka czekają dodatkowe badania. Przede wszystkim trzeba sprawdzić stan pęcherza. W końcu od roku czasu Jaś nie oddaje moczu i trzeba sprawdzić czy z owym pęcherzem jest ok. Drugie decydujące badanie pozwoli określić wielkość jankowych naczyń "zasilających" nerkę. Nie ukrywam , iż najbardziej boję się tego pierwszego badania . W końcu pęcherz moczowy był "nieużywany" i po takim badaniu okaże się w jakim stopniu jest sprawny.Co jeżeli zatracił swoje funkcje?Do cholery co wtedy?!!!

    Na początku kwietnia mamy planową wizytę na litewskiej i mam nadzieję ,że uda się odbębnić te wszystkie badania za jednym razem. Będziemy wiedzieć na czym stoimy. 

  Niepokojący jest fakt , iż od początku roku spadła liczba przeszczepów od dawcy zmarłego na liście pediatrycznej.Wg mnie może mieć to związek z medialnym wystąpieniem jednego z Szanownych Panów Profesorów, który stwierdził coś w rodzaju iż każdą osobę można wybudzić ze śpiączki. Ludzie opatrznie to pojmują przyrównując stan śmierci mózgowej do śpiączki spowodowanej innymi czynnikami.Tym samym odbierają dzieciom szansę na normalne życie.Staram się to zrozumieć i stanąć po drugiej stronie barykady ale...

   Póki co widzę małe światełko w tunelu i tego się trzymam. Żyję nadzieją , że może być lepiej. Że chodź na chwilę zaczerpnę oddechu i zacznę normalnie funkcjonować.

19.03.2014 Właśnie odebrałam telefon. Są już wyniki próby krzyżowej dawcy i biorcy. Wynik - negatywny, czyli taki o jaki nam chodzi. Mamy już punkt zaczepienia. Teraz Pana Jana czekają dodatkowe badania - pojemności pęcherza i wielkości naczyń nereczki.

15.03.2014

Dzień jak co dzień a my mamy za sobą wizytę w naszym miejscowym szpitalu. Niestety Jankowi zapchał się PEG i cholerstwo nie chce drgnąć ani w jedną ani w drugą stronę. Co prawda nasza gastrostomia miała tendencje do chwilowych kapitulacji ale zawsze jakoś dawało się to odetkać. Tym razem Peg zastrajkował na dobre. Niestety na naszej miejscowej chirurgii dziecięcej mają (jak twierdzą) małe doświadczenie z pegiem więc problem pozostał nierozwiązany. Co prawda Janek w połowie je doustnie , jednakże ta ilość jest zdecydowanie za mała i od wczoraj spadł mi na wadze prawie pół kilo.I pozostaje sprawa leków których Mały bierze całą garść. Podanie ich doustne u Janka jest niemożliwe. wymioty gwarantowane. Tak więc jestem w trakcie pakowania. Zaraz po dializie i jankowym obiadku ruszamy na Litewską. Trzymajcie kciuki. Mam nadzieję że problem z pomocą chirurgów zniknie szybko, tak samo jak się pojawił.

19:00 My już w domku.Z pomocą chirurga udało się przepchać dziada. Poszło dość sprawnie. Dr wyjął peg , wyczyścił i włożył na swoje miejsce tak więc mamy znowu czynne wyjście awaryjne ;)
W związku z tym iż Janek w ciągu dnia ma 2 wymiany płynu dializacyjnego , jedną rzecz jasna zaliczyliśmy w szpitalu. W płynie dializacyjnym pojawił się włóknik, co prawda nie koniecznie to świadczy o tym , że dzieje się coś złego, aczkolwiek muszę mieć Małego na oku i na wszelki wypadek Mamuśka poprosiła o heparynę. Mam nadzieję że nie będę jej musiała użyć bo za cholerę nie wiem (nie pamiętam) jak się to rozpuszcza i jakie są proporcje. Co prawda miałam to na szkoleniu ale pod wpływem czasu gdzieś się z tej mojej blond głowy ulotniło. Jestem padnięta , za dużo wrażeń jak na jeden dzień więc jak tylko czas pozwoli kładę się spać.Dobranoc

07.03.2014

  My od dłuższego czasu w domu. Już po wizycie na Litewskiej. Nie jest rewelacyjnie , ale na tyle dobrze że puścili nas do domu. Białko - niskie , kreatynina i mocznik poszły w górę , potas w normie , pth - też podwyższone. Zmieniono nam system dializ otrzewnowych wydłużając czas leżakowania i zwiększając objętość płynu. Zmodyfikowano też dawki leku (żelaza i alfadiolu). No cóż - zobaczymy. Po tylu jankowych przejściach , jankowa otrzewna może pracować gorzej. Dlatego też przy kolejnej wizycie zostawią nas na 3 dni ze względu na dodatkowe badania (PET) pozwalające określić jak dializuje się Jasiek.

   Dziwi mnie fakt , że pomimo wysokich wskaźników kreatyniny (niespełna 10) i mocznika (ok 150) Janek czuje się dobrze i nie wymiotuje. Jak widać organizm Małego przystosował się już do sytuacji i tak przyzwyczaił się do zatrucia , że nie ma żadnych widocznych objawów typu senność , wymioty, żadnych zmian skórnych. Jedynie w ostatnim czasie Jaśkowe kupy przybrały na sile i intensywności ale to bym raczej wiązała z jakąś alergią.

Tak więc żyjemy sobie spokojnie starając się nie panikować i mając nadzieję , że otrzewna Janka jeszcze podoła. Przynajmniej do chwili przeszczepu. 

   Z tych bardziej przyziemnych spraw muszę dodać że udało mi się na jeden wieczór wyrwać od tego galimatiasu i udałam się na ....... imprezę z okazji Dnia Kobiet ;) Co prawda to trzy godzinki ale zdecydowanie wystarczyło żeby choć na chwilkę zapomnieć.Nie przypuszczałabym że tak dobrze wybawię się tylko w babskim towarzystwie. Jolcia - Dziękuję ;***

   Poza tym w ubiegłym tygodniu odwiedził nas Mały gość - Marysia z Ciocią Kingą. Było wesoło. Janek lubi towarzystwo Mańki i zawsze wspomina pamiętną Jaśkowo-Marysiną czołową stłuczkę. Może weźmie z Mańki przykład i przekona się wreszcie do nocnika ;)

01.03.2014

      Za oknem szaro , ponuro, jednak wszyscy czują w powietrzu nadchodzącą wiosnę. 5-ty marca zbliża się szybkimi krokami ... Po planowej wizycie na Litewskiej czekamy lekko poddenerwowani na 18 marca , którego to odbędą się próby krzyżowe i okaże się czy mamy szansę na przeszczep rodzinny. Z jednej strony cieszę się , że na jakiś czas uwolnimy się od "jaśkowego ogonka" i dializ , natomiast niepokoję się tym , co może nastąpić , tym - czego nie znam , tym - co jest mi obce. Jakby nie było dializy otrzewnowe i cały "obrządek" który im towarzyszy mam w małym paluszku . Wiem , na co uważać i czego oczekiwać. Znam od początku lekarzy , którzy prowadzą Janka i wiem , że zawsze idą nam na rękę.Nigdy nie lekceważą pytań i wątpliwości rodziców , którzy na co dzień przebywają ze swoimi dziećmi i to właśnie oni najczęściej dostrzegają pierwsze symptomy/objawy wszelakich chorób . Jak będzie w CZD? Nie wiem . Ale wiele słyszałam i nie chciałabym aby Małemu przydarzyło się coś złego tylko dlatego , że dzieci traktuje się taśmowo. Mam też kontakt z mamami innych dzieci , które z CZD miały nie raz do czynienia i niestety ich opinie nie są najlepsze : "taśmówka" i "olewka" .Co prawda zapewne bywają odstępstwa od reguły i nie można wszystkich wkładać do jednego worka . Cóż - czas pokaże i Wy pierwsi dowiecie się ,jakie są moje odczucia. Może dlatego że łatwiej mi pisać i wyżalić się do komputera niż bliskim.