22 Wrzesień

  Wrzesień to dla nas wyjątkowy miesiąc. 7-ego dnia tego miesiąca Jankowi stuknęło 6 lat. Był to dla nas bardzo trudny okres i większości z tego czasu wolałabym udawać , że nie było. Mówi się , że macierzyństwo to wspaniałe przeżycie. Osobiście dla mnie to czas walki z samym sobą , swoimi przekonaniami , chorobą i trudnym (żeby nie rzec - upartym) charakterem mojego syna. Owszem Janek jest starszy i łatwiej mi się z nim dogadać , ale wraz z wiekiem postępuje tzw "pyskactwo" :-). ja - słowo , on - 5, i tak ciągle , aż do momentu aż jedno z nas wybuchnie. Zazwyczaj bywam to ja. 

   Pisałam Wam ostatnio o Jaśkowych problemach z potasem. Również kreatynina i mocznik podskoczyły, tak więc z dnia na dzień wylądowaliśmy w Poradni CZD. Pobrano szczegółowe badania , by upewnić się czy nie ma odrzutu i sprawdzić co powoduje taki stan rzeczy. Jak się okazało winny był dwukrotnie wyższy poziom prografu, którego nadmiar powoduje nefrotoksyczność.  Zmniejszono nam tym samym dawkę przyjmowanego leku i wypuszczono na 2 tyg do domu. 

    Jak wspomniałam wrzesień jest dla nas przełomowym momentem. Również dlatego , że równo 22 września (ok godz 20.00) zadzwonił do nas "magiczny telefon" co oznaczało , że dla Janka po długim czasie oczekiwania w końcu znalazła się nerka. I to w jakim momencie? Gdy jedną nogą staliśmy już na hemodializach (karetka ugadana , cewnik do Hd - zamówiony).  Nie ma dnia , żebym nie myślała o dawcy - wówczas zdrowej dziewczynce , której nagle choroba odebrała życie. Chylę czoła rodzicom dziewczynki , którzy z pełna świadomością, w tak trudnej dla nich chwili, wyrazili zgodę na pobranie narządów . Martusiu , Aniołku , spoczywaj w pokoju.

wrzesień 2017

 Tak dawno nie pisałam , że prawie zapomniałam jak się to robi ;).
1 września - czas przedszkola - czas choróbsk. Całe wakacje zmagaliśmy się z polekową biegunką , którą zainicjowała zwykła infekcja wirusowa i wlekła się za nami przez caaaałe 3 miesiące ;/. Nie przeszkodziło nam to wyrwać się jak co roku do Chałup - wyszliśmy z założenia , że nic nas bardziej nie ograniczało przed przeszczepem jak dializy i cholerne cewniki, zatem biegunka to nie problem . Zaliczyliśmy też po raz pierwszy z Jaśkiem kilkudniowy spływ kajakowy i ku gnojkowej uciesze - nocowanie pod gołym niebem.
   Pod koniec wakacji zamieniono nam jeden z leków immunosupresyjnych  , tak więc jaśkowe rewolucje biegunkowe w  końcu ustały.
    Z początkiem roku szkolnego zaczęły nas się czepiać wszelakie kataralno-kaszlowe infekcje. Nie ma się co dziwić, w końcu Jasiek jest na lekach immunosupresyjnych , których zadaniem jest obniżenie odporności pacjenta  po to , by nie doszło do odrzucenia nerki przez jego własny organizm. Tak więc kichamy, kaszlemy i gorączkujemy na przemian. W porównaniu do tego , co działo się 2-3 lata temu , i tak uważam  to za duuuuży postęp. W końcu ani razu od momentu przeszczepu nie wylądowaliśmy w szpitalu , zaś wszelkie infekcje leczymy na tyle na ile się da w domu. uciążliwe jest to , że każda z nich wlecze się jak flaki z olejem. Ale to da się przeżyć.
     Z domowych sposobów leczenia pozostają nam inhalacje i babcine mikstury. Jednak nie możemy stosować nic , co by defacto miało wpływ na odporność organizmu : wit C , zioła czy tran. Wszelkie specyfiki , które Jasiek zażywa musimy konsultować z transplantologiem.
     Wspominałam w poprzednim poście ( albo i nie) , że już kilka miesięcy po przeszczepie zaczęliśmy mieć problemy z potasem. Ku moim przypuszczeniom , wraz z ustaniem jaśkowych biegunek , problemy te przybrały na sile powodując , że max wartość potasu we krwi osiągnęła wartość 7,1!!!!! (norma 5,1). Póki co walczymy dietą i środkami moczopędnymi , które dodatkowo zostały nam wdrożone. Owszem , są leki (typu resonium) które pomagają pozbyć się nadmiaru potasu ze krwi , jednakże lekarze twierdzą , że przeszczepiona nerka jest zdrowa , więc nie ma co jej obciążać specyfikami które są zażywane w schyłkowej fazie niewydolności nerek. .... i póki co nie wiedzą , co może być przyczyną.....
    W poniedziałek ponownie udamy się do miejscowego szpitala , żeby prywatnie powtórzyć badania. Ech.... szkoda , że nie możemy rozsmakować się w smakołykach jesieni..... wszelakich ziarnach słonecznika ...pestkach dyni i orzechach które Jasiek uwielbia.....owocach ,w które obfituje miejscowy rynek....szkoda.

Jedno z moich ulubionych...

Podobnie jak kilka lat temu zawitaliśmy do Parku Dzikich Zwierząt w Kadzidłowie.... I podobnie jak wtedy ciężko było upilnować Gadzinę....