"(...) Jaś pozostaje pod stałą opieką specjalisty z uwagi na przewlekły stan choroby wywołany schyłkową niewydolnością nerek. Choroba wpływa na nieharmonijny przebieg rozwoju psychoruchowego i społecznego dziecka.
W sferze czysto intelektualnej Janek wykazuje cechy przyspieszonego rozwoju o czym świadczy wysoki poziom zdolności do klasyfikowania poprzez analogię w oparciu o materiał niewerbalny. Dziecko posługuje się mową w pełni zrozumiałą dla otoczenia i posiada bogaty zasób słownictwa. (...) Janek jest energiczny i kontaktowy (...) Choroba fizyczna spowalnia rozwój społeczny chłopca. Jest on w stopniu większym aniżeli rówieśnicy zależny od opieki i pomocy rodziców. Samodzielność życiowa jest ograniczona w zakresie czynności samoobsługowych (jedzenie , ubieranie się ). Janek ma także rzadki kontakt z dziećmi w zbliżonym wieku , co zaburza jego kompetencje z uspołecznieniem. W początkowym okresie adaptacji do warunków przedszkola chłopiec może mieć trudności z dostosowaniem się otoczenia (zasad i reguł wspólnego bycia w grupie). " Diagnoza wystawiona przez Pana Psychologa z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej napawa nas wszystkich dumą i potwierdza fakt , że Gadzina pomimo tylu doświadczeń rozwija się bardzo dobrze, mało tego - nawet lepiej niż na 4-latka przystało. Problemem są aspekty społeczne i sprawność ruchowa Pana Jana. Ale spokojnie - powolutku wszystko nadrobimy. W każdym bądź razie orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - przyznano o!
Pytacie jak w przedszkolu? Janek świetnie się tam odnajduje. Wręcz nie może się doczekać kolejnego dnia. Chętnie uczestniczy we wszystkich zabawach i zajęciach organizowanych przez przemiłe Panie , które z anielskim spokojem tłumaczą Gadzinie zasady obowiązujące w przedszkolu. Mamuśka rzecz jasna czeka cierpliwie na zewnątrz , obserwując z ukrycia przez szybę jankowe poczynania a kiedy trzeba - uczestniczy w jaśkowych harcach na przedszkolnym podwórku (Sorry , lepiej mieć jankowy cewnik na oku). Dobrze ,że przedszkole mamy blisko - w ciągu 15 minut jesteśmy na dializie.
Najbardziej bałam się tego , że Gnojek będzie miał problem z dostosowaniem się do ogólnych norm obowiązujących każdego przedszkolaka. Ale.... nie taki diabeł straszny.... Owszem , było kilka zajść i jaśkowych prób rządzenia ale Panie doskonale poradziły sobie z Małym Wymuszaczem i przetłumaczyły mu , że np dziś Janek nie jest dyżurnym i nie on będzie prowadził grupę dzieci (trwało to chyba z 15 minut ;-o ) ... że nie wolno wychodzić z sali bez pytania.....że nie ma samowolki......Panie wiedzą też że Janek nie lubi głośnej muzyki bo wpada w histerię....że muszą uważać na Jaśkowy cewnik i na brzuszek ....Jednym słowem jest ok. Najbardziej zadziwiający jest fakt , że Gadzina bez problemu potrafi rozstać się ze mną i jak gdyby nigdy nic - da się wziąć Pani za rękę i pewnym krokiem rusza do sali. Pomimo iż jeszcze rok temu rozstanie ze mną było wręcz niemożliwe. Przebywając z Gadziną w szpitalu nie mogłam się nigdzie sama ruszyć.... ani do toalety.... ani zjeść.....Stanowiło to cholerny problem. Po każdej dłuższej hospitalizacji ubywało mi kilka kilogramów. Wiem, wiem, Zaraz część z Was zacznie wywodzić że to szpital , że lęk Malucha , że to... że tamto. Ale uwierzcie mi - nie w szpitalu tkwi problem. Panie pielęgniarki Mały zna od urodzenia i traktuje je jak ciocie : Panią Grażynę, Agnieszkę, Zosię i Bożenkę które dzielnie znoszą Jego fanaberie , Panią Marzenkę S. która opowiada Mu co dzieje się u niej w ogródku i daje bawić się swoim telefonem, Panią Małgosię która pięknie śpiewa piosenki i Panią Marzenkę C. która daje bawić się pieczątkami ;). Sam szpital , pomimo kłucia i licznych operacji nie stanowi dla Małego problemu. Nie tu pies pogrzebany. W końcu Mamuśka ze względu na obrządek opiekuńczo-dializacyjny jest na wezwanie 24 h/dobę.
Jak nasze życie wygląda obecnie? przeszło od dwóch tygodni Jasiek siedzi zakatarzony w domu. Było to do przewidzenia. Zdaję sobie sprawę , że to dopiero jedna z infekcji i będzie ich więcej. Ktoś z was zapytał by : i co z tego? Normalne , że dzieciak przez pierwszy rok przedszkola łapie co popadnie"? A na kurna to, że my od przeszło 3 lat na przeszczep czekamy i się doczekać nie możemy (a średni czas oczekiwania na liście pediatrycznej to 10 m-cy) i gdyby zjawił się akurat teraz dawca i zadzwoniłby telefon to jesteśmy udupieni - właśnie ze względu na infekcję. Czekamy dalej. Z drugiej strony nie wiemy , ile jeszcze trzeba będzie czekać na zgodną nereczkę a życie trwa dalej. Nie możemy żyć w zawieszeniu wciąż czekać na magiczny telefon. Niemalże tracę już nadzieję....
Jakieś zrządzenie losu.... sama już nie wiem jak to nazwać... W trakcie infekcji dializa idzie znacznie sprawniej. Przez przeszło 1,5 tyg nie korzystamy z wysokich worków a mamuśka ma w końcu przespane prawie całe noce.... Boże - dziękuję...... jeżeli istniejesz....
 |
| Po pełnym dniu wrażeń ,najlepiej zasnąć w objęciach ogromnego balona ... |
 |
| Dzięki uprzejmości Pani Kasi mogliśmy ponownie , jak rok temu wyprawić niezapomniane urodziny. Dziękujemy ;) |
 |
Nie ma to jak inhalacja pod namiotem wśród zabawek :) |
