1 maj

Minął tydzień naszego pobytu w Szpitalu WUM. Jak co miesiąc pojechaliśmy na wizytę, zaś powód naszego "zatrzymania" był oczywisty. Niesprawność techniczna dializ. Już od jakiegoś czasu zauważyć można było, iż same dializy idą coraz miej sprawnie. Średnioglukozowy worek ściągał z jaśkowego organizmu coraz mniej wody , skutkiem czego zmuszeni byliśmy coraz częściej wspomagać się wysokoglukozowymi workami. W ciągu ostatniego miesiąca zauważyć też można było skoki ciśnienia świadczące o tym, że Janek źle się dializował. I choć same wyniki krwi nie uległy pogorszeniu , to dla bezpieczeństwa Jaśka , w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym postanowiliśmy zostać. Pani Dr uprzedziła nas , iż przy takim stanie rzeczy musimy się nastawić na zmianę techniki dializowania (HD). Oznaczałoby to dla Jaśka kolejne wszczepienie cewnika do dializ i dojazd co drugi dzień do Warszawy właśnie na dializy. Że nie wspomnę o zagrożeniach i powikłaniach jakie mogą wystąpić podczas HD u tak małego dziecka. Mając świadomość iż pozostało nam max 3 m-ce dializ otrzewnowych postanowiliśmy działać i tak oto w przeciągu kilku dni Janek dostał się na listę urgens , tj. Listę " przyspieszoną". Dziękujemy wszystkim 'dobrym duszom' za udzielenie pomocy.          
    Dlaczego wcześniej nie pisałam o takiej możliwości ? Ponieważ nigdy nie brałam jej pod uwagę, że względu na duże ryzyko. Tym razem w przypadku dawcy nerki że zwłok będą brane pod uwagę jedynie dwa kryteria : grupa krwi oraz kryterium wagowe (waga do 50kg). Istnieje przy tym ryzyko że nerka ze zwłok nie będzie idealnie dobrana. Przez 4 lata dializ uważałam że nie warto ryzykować, że lepiej poczekać na odpowiedni organ. Niestety nasz czas się kończy a mając przed oczami obraz wyrywającego sie Janka trzymanego przez lekarzy i pielęgniarki podczas zabiegu HD zdecydowaliśmy właśnie na ten drugi wariant. Nie oznacza to oczywiście całkowitej ucieczki przed hemodializami. Mamy świadomość że prędzej czy później Janek trafi na HD. Jednakże mamy nadzieję że zanim to nastąpi to zdąży się trochę odbić od dna a my odsapniemy.
   Przy okazji jaśkowych badań wyszła na wierzch kolejna cholera. Zaczęliśmy doszukiwać się w Janka organizmie przyczyny częstych infekcji górnych dróg oddechowych. Moje podejrzenie padło na alergię i jak się okazało niesłuszne. Wyniki badań krwi nie potwierdziły obaw. Więc szukaliśmy dalej, aż wreszcie na RTG ukazał się w całej okazałości powiększony trzeci migdał. Dziada trzeba usunąć jeszcze przed przeszczepem więc nasz szpitalny pobyt trochę się przeciągnął w czasie. Jutro usuną Jaśkowy migdał, gdyż po przeszczepie mógłby być źródłem infekcji. Po uzgodnieniu z CZD zostałam poinformowana że na czas rekonwalescencji po zabiegu usunięcia migdałka Janek zostanie zawieszony na liście urgens ( 5 dni ). Tak więc leżymy , walczymy z dializą i ciśnieniem oraz czekamy z utęsknieniem na dobrą nerkę. Cholera musi być dobra ! Innej opcji nie dopuszczam do myśli. Trzymajcie kciuki.