niedziela, 29 grudnia 2013

Idealna Matka ;/

      Czy jestem idealna? nieeeeeeeee na pewno nieeeeeeeeeeee. Daleko mi do ideału ;/. Kocham swojego Synka najbardziej na świecie ale... no właśnie ale. Dziś pokażę Wam swoją frustrację , a przynajmniej się postaram. Cholera, miałam już w głowie konspekt nowego postu ale gdzies się ulotnił wraz z pierwszą napisaną literą o!

To napisze tak : jestem już zmęczona i chciałabym odpocząć. Ale nie na godzinę czy dwie, chciałabym choć raz nie mieć na głowie piętna dializ. Pozbyć się tego pieprzonego strachu o cewnik , o karmienie , o życie Gnojka. Nieważne że padasz na pysk - nie! musisz wrócić na dializę do domu,cokolwiek by się działo. A to karmienie , bo ze schizami Janka nikt inny tego za mnie zrobić nie może , a to zastrzyk - trudno o zastępstwo,  a to zmiana opatrunku - nikomu innemu bym tego nie powierzyła. Wczoraj podczas dializy wypadł mi korek z ręki, adrenalina poszła do góry. Całe szczęście że  miałam drugi pod ręką, no ale trzeba było jeszcze otworzyć opakowanie mając w  ręku dwie "otwarte" rureczki ,  które za żadne skarby świata nie mogą dotknąć niczego w pobliżu. Było ciężko - babcia trzymała Glizdę za nogi ale udało się uffffffff. Perspektywa spędzenia sylwestra w szpitalu troszkę by mnie dobiła.
      Kolejny zapalny punkt - karmienie. tak , cholerne karmienie 6:00 ,12:00 , 16:00, 19:00 i 23:00. Najgorsze są 3 środkowe. Zabawianie , krzyki , płacz zbuntowanego dwulatka. I nigdy nie wiadomo kiedy pójdzie w ruch miseczka rzygulka. Owszem , zdarza mi się i to często krzyknąć na gnoja i czasem mnie ręka świerzbi. Zwłaszcza że Jasiulek jak to Jasiulek robi dużo po złości i moja nerwica osiąga punkt krytyczny. Zważywszy na to że jedzenie Janek ma w d...pie, na samo zdanie "idziemy jeść obiadek" zaczyna się jaśkowa histeria, która pojawia się też nierzadko podczas dializ. Bo weź tu człowieku za każdym razem tłumacz dwulatkowi że ma leżeć spokojnie , że nie wolno mu kichnąć ani w żadnym wypadku nawet dotknąć ogonka. A najlepiej by było żeby podczas drenażu stał sam na nóżkach. Przy napełnianiu , ze względu na ostatnie przygody z cewnikiem Janek powinien leżeć na lewym boczku. Cewnik nie raz się przemieszcza i zdarza się że Mały odczuwa ból przy dializie (przy napełnianiu). Stąd też moja teoria że końcówka cewnika pod wpływem napływającego płynu ociera się o jakiś narząd - wątrobę albo inną cholerę.
   No i wreszcie cały szereg Jaśkowych powinności , bunt przy zakraplaniu oczka , przy myciu zębów , podczas zmiany opatrunków,przy dokarmianiu przez Peg-a . aaaa i nie wspomnę o alarmującym nie raz w nocy cyklerze , na którego dźwięk człowiek wstaje na równe nogi nie wiedząc w jakim świecie żyje. Cyrk na kółkach . Rzygać się chce od tego wszystkiego. Do tego te ciągłe wizyty i pakowanie, rozpakowywanie....
   I ta upierdliwa piosenka ze Świnki Peppy która non stop chodzi mi po głowie  - oszaleć można. Żeby mnie dobic na konieć zaśpiewajmy wszyscy razem : "bom bim buuuum , bim bom biiiim , bimbi........"

piątek, 27 grudnia 2013

27.XII.2013

Święta Święta i po Świętach . U Janka bez zmian z "dziwnym stanem" temperatury. W ciągu dnia 37,2 - 37,6 , a bywało nawet 38,2. Dodatkowo doszła nam infekcja ujścia Peg-a, ale nie łączyłabym tych dwóch spraw razem. Dobrze , że wcześniej zaopatrzyłam się w maść z antybiotykiem, więc zadziałałam od razu. Od kilku dni zmieniamy 2x dziennie opatrunki , co trochę nam komplikuje sprawę. Do tego trwa kuracja antybiotykiem na oczko (po udrażnianiu kanalika łzowego). 
   Dziś hurtowo odbędziemy kąpiel, po czym zmianę 2-ch opatrunków, podanie erytropoetyny w zastrzyku no i do łaski chyba powróci nam żelazo. Odstawiłam cholerstwo na 3 dni z 2-ch powodów : skończyły nam się zapasy i od tygodnia powróciły Jankowe wymioty , zatem miseczka rzygulka w gotowości :-P 


Prawdę mówiąc siedzimy troszkę jak na bombie zegarowej, i czekamy czy i kiedy wybuchnie. Do wizyty jeszcze kawałek czasu , bo jesteśmy umówieni na 20-ego stycznia. Mam nadzieję że dotrwamy i nie trzeba będzie przyspieszać terminu. Natomiast jeżeli chodzi o termin kontroli w CZD (u okulisty) niestety trzeba będzie przesunąć na luty (niestety nie damy rady finansowo). Czeka mnie jeszcze odkładana wizyta u ortopedy na Szaserów w Stolicy , który musi zerknąć na stópki Gnojka. Gołym okiem widać że nie układają się tak jak powinny (pewnie jakieś płaskostopie albo inna cholera). Od tych ciągłych skoków zarówno pth  jak i zachwianej gospodarki wapniowo-fosforanowej może się nam "doczepić" krzywica , a tego byśmy nie chcieli. ;/

Janek i kropek. W oddali Marysia

poniedziałek, 23 grudnia 2013

23.XII.2013



Kochani.

   W związku iż wrócimy dopiero po Świętach , Życzę Wam Zdrowych , Spokojnych , spędzonych w miłej rodzinnej atmosferze Świąt Bożego Narodzenia... samych Radosnych chwil i bogatego Mikołaja :) :*** Nie objedzcie się za bardzo ;-P

   Poniżej wklejam zdjęcię , na którym bardzo dobrze widać Stadion Narodowy w wykonaniu Janka


Zdecydowanie lepsza wersja , prawda?

piątek, 20 grudnia 2013

20.XII.2013

       Dziś dzień przygotowań. W związku z tym iż na Święta wyjeżdżamy do Cioci na Mazury, muszę zacząć w końcu przygotowywać listę niezbędnych rzeczy. To jak z listą zakupów , tyle że o wiele wiele dłuższa. W podróż wybieramy się w poniedziałek , żeby pomóc Cioci w przygotowaniach do Wigilii. Listę zacznę od przyborów "dializacyjnych".



To najważniejszy punkt i trzeba nadać mu szczególny charakter, Nie może nic zabraknąć. Oczywiście standardowo zabieramy cykler , 6 pięciolitrowych worków (2 w zapasie) , dreny , korki rozłączeniowe - opticapy , minicapy , wagę hakową, 2 worki do ręcznej (na wszelki wypadek) ,stojak do kroplówek , baniak do cyklera i całą skrzynię medycznych rzeczy do opatrunków (gaziki , plastry, rękawiczki chirurgiczne oraz maski , płyn do dezynfekcji rąk, octanisept, maści , kremy ........) , jankowe leki , strzykawki do peg-a..... Oby tylko kulminacja jankowych dolegliwości (związanych chyba z ząbkowaniem) nie przypadła na wyjazd ;-/. Na mazurach jest śnieg więc planujemy wziąć też nasze sanki ;) ;) ;) Ciężko będzie się nam spakować ale damy radę. W końcu to trzy dni ;).

20.XII. godz. 14:00

Właśnie dotarła do nas olbrzymia paczka od Mikołaja :)))))). Mikołaju Nasz - Dziękujemy. Dla Mamuśki też się coś znalazło. Podczas otwierania paczki poczułam się jak dziecko :-PPPP



    Aniu , baaardzo baaaaaaaaaaardzo dziękujemy :*** Jaś przesyła ogromnego buziaka i puszcza dla Cioci oczko ;-*

czwartek, 19 grudnia 2013

19.XII.2013


Hej.

      My już po wizycie na Litewskiej.Wrażenia? Pełen profesjonalizm. Może się powtarzam , ale wiem że Janek znajduje się w dobrych rękach. Co do wyników badań , Jaś jest wyrównany jonowo, tzn zalecenia lekarskie pozostają takie same. Białko i potas w normie, morfologia ok , crp ok, tylko kreatynina i mocznik mogłyby być troszkę niższe. Zmiana sposobu dializowania nie wniosła nic nowego. Mocznik pozostał na poziomie ok 130 a kreatynina ok 7 (wybaczcie , jednostek nie pamiętam. dopiszę je później). Dziś jeszcze tylko muszę zadzwonić i spytać o pth oraz poziom Wit D3.
    Jeżeli chodzi o psychiczny aspekt, nie wszystko poszło tak jak należy. Jaśkowa żyłka , z której pobierano krew do badań i która przez ostanie 4 wizyty spisywała się na medal , tym razem skapitulowała. Niestety zrosty robią swoje ;/. Janek był kłuty 3 razy. Nawet dziadkowi puściły nerwy i się popłakał. Cóż, jak trzeba to trzeba. Powiem szczerze , że chyba dorastam do sytuacji i nauczyłam blokować swoje emocje. Co prawda czasami jest odstępstwo od tej reguły , ale w większości jankowych sytuacji udaje mi się "odizolować" i nie przeżywać tak jak to przeżywa matka. Zajęło mi to aż 2 lata. Lepiej późno niż wcale. W naszych szpitalnych "przygodach" było o wiele więcej gorszych sytuacji...
           Dowiedzieliśmy się też nowych informacji. Jak już wiecie , Janek pomimo założonego Pega niewiele je. Tak więc niewiele rośnie i niewiele przybiera na wadze. Jeżeli przez pół roku Janek nie wskoczy na siatkę centylową tam gdzie powinien, czeka nas kuracja hormonem wzrostu. Są to niewielkie dawki podawane jednak codziennie (w zastrzykach) ;/. Ale spokojnie, to dopiero za pół roku. Może w między czasie odbiorę wreszcie ten "magiczny telefon"?
  

poniżej wstawiam Jankowe dzieło. Czas pracy - 7 minut ;P
  

piątek, 13 grudnia 2013

przemyślenia

    ..niedługo Święta... pomimo iż niemalże całkowicie  przestałam wierzyć i utraciłam wiarę, wciąż gdzieś jeszcze coś tam się tli. Nie chodzę do Kościoła jak kiedyś , nie modlę się. To chyba swoistego rodzaju bunt. Tak - bunt Burzyńskiej. W końcu odnalazłam za komodą medalik , który poleciał z impetem jakieś parę miesięcy temu. Na razie to tyle , jeżeli chodzi o moje przemyślenia . Teraz coś o codzienności. Odebrałam wczoraj polecony , który był zaadresowany na Janka ;). Otrzymaliśmy z Ministerstwa  zgodę na import jaśkowego mleczka huurrra ;). 104 puszki ;) Jeden problem z głowy.
   W przyszłym tygodniu mamy wizytę na litewskiej. Troszkę (a może bardziej niż troszkę) się obawiam, Janek jest jakby cieplejszy. Temperatura - różna, zależy w którym miejscu na czole się "pyknie" termometrem . Ale bywało 37,6 C ;-/. Co prawda nic się nie rozwija,zero kaszlu, kataru. Może to do cholery zęby? idą i idą i wyjść nie mogą. Cóż - zobaczymy. Wyniki krwi wszystko pokażą.



    
     

wtorek, 10 grudnia 2013

jaśkowe wymioty

    Przyczyn Jankowych wymiotów jest wiele. To tak jak z alkoholikiem - każda okazja jest dobra :-p. A to trafi się mikroskopijna grudka w łyżce zupki , a to za dużo o kolejną "ostatnią" już łyżeczkę "za dziadziusia" , a to przez ząbkowanie , stan podgorączkowy , za duży łyk połkniętej wody , za mały odstęp między posiłkiem a wypitym łykiem wody.... Dużo by wymieniać. W ekstremalnych sytuacjach bywało tak , że Glizda potrafiła zwymiotować nie zaraz po posiłku tylko przed połknięciem pierwszej łyżeczki, czyli zanim rozpoczęłam karmienie. Moja Wredotka wymiotuje chyba tak , dla zasady. Oczywiście bywają odstępstwa od tej teorii. Wtedy Mój Syn zadziwia wszystkich . Tak jest właśnie teraz , kiedy to sam się upomina o "jedzenie dorosłych" wskazując paluszkiem na siebie i mówiąc "Aś" (Czyli Jaś).
Zobaczymy ile taki stan rzeczy potrwa ;). W każdym bądź razie nie zamierzam panikować , przynajmniej mam taki zamiar ;-P.

poniedziałek, 9 grudnia 2013

ja

     dzień jak co dzień... Pora ta sama, obowiązki też. Mamuśka ma dziś dzień przemyśleń, niekoniecznie optymistycznych. Co prawda to za dużo powiedziane że tym razem "z górki' ale przynajmniej nie jest pod prąd ;-/. W głowie mnoży się mnóstwo pytań bez odpowiedzi : Jak długo mam jeszcze czekać? Czy tym razem Gnojek wyjdzie obronną ręką? Ile jeszcze musi wycierpieć żeby w końcu zacząć "normalnie" funkcjonować? Kiedy zacznie jeść tak jak inne dzieci? Czy starczy mi sił? Czy Jaśkowe wymioty wrócą (od tygodnia nie wymiotuje jak kot)? Kiedy w końcu będę mogła iść do pracy? Kiedy dzień będzie wyglądał "normalnie"? Kiedy w końcu odpocznę ? Kiedy w końcu  będę mogła się wyspać  i poleniuchować? Czy przeszczep się powiedzie? Czy tym razem operacja obędzie się bez komplikacji? Jak długo  pociągniemy na nowej nereczce? Czy moja psychika podoła?
  Wiem jedno - muszę być silna. I muszę nauczyć Janka tego samego. Ma być twardy Jak Mamuśka.

13 :00. Przed chwilką dotarł do nas Jaśkowy prezent Mikołajkowy ;) Aniu , dziękujemy ;***


Małemu , jak widać bardzo się pakunek spodobał ;)

niedziela, 8 grudnia 2013

wakacyjne wspomnienia

     Niedziela 5:50. Jaśkowe powinności odbębnione. Zupka "płukana" przygotowana , faktury za leki dla Janka opisane i spakowane w kopertę.
      Teraz chwila dla siebie. Uciekam myślami do naszego pierwszego wakacyjnego wyjazdu. Dużo czasu upłynęło zanim odważyłam się ruszyć z Jankiem dalej , niż na ogródki działkowe ;-p. Co prawda były możliwości wyjazdu , ale ze względu na fakt , iż często miewaliśmy problemy z dializą, wolałam siedzieć bezpiecznie w domku , gdzie wszystkie medykamenty miałam pod ręką. Natomiast po ostatnich lipcowych wydarzeniach (ostre zapalenie trzustki , 2 x zabiegi hemodializy) i długim pobycie w szpitalu , zbuntowałam się , postanowiłam wyjechać i oderwać się od tego całego bałaganu. 
    Pakowanie nie należało do najprostszych . Trzeba było przewidzieć większość sytuacji i uwzględnić nie tylko cykler , 5-litrowe worki do ADO (na każdy dzień inny) i dreny, ale na wszelki wypadek stojak do kroplówek , worki do dializy ręcznej , wagę hakową, wszelkie jałowe gaziki i plastry do zmian opatrunków ,dietę niskopotasową, zastrzyki przeciwko anemii (EPO), leki itp. Cud , że się spakowaliśmy. No i oczywiście wyjeżdżając na Mazury, trzeba było uwzględnić porę dnia mając na karku 2 zmiany dzienne (dializ) oraz upchać w czasie Jankowe karmienie (żeby nie spadł z wagi).
    Ciocia Kinga przygotowała nam wcześniej pokoik. Schowała dywan i posprzątała, żebyśmy po przybyciu na miejsce mogli ustawić cykler i wydializować Gnojka.
       Okolica jest przepiękna (niczym z bajki). To , co lubię czyli cisza , spokój , przyroda , odgłosy zwierząt (żurawie) i dziadkowie do pomocy ;)



Przez te 2 tygodnie mogłam naładować akumulatory a Janek w ciągu tego czasu zrobił ogromne postępy w rozwoju. Jak już wiecie z powodu długich i częstych hospitalizacji Janek stanął na nogi dość późno bo blisko 2-iego roku życia.  U Cioci miał pełne pole do popisu . Co prawda w tym samym czasie zbiegło się też ząbkowanie , co znacznie utrudniało sprawę gdyż Jaśkowym dolegliwościom towarzyszy też osłabienie (potyka się o własne nogi) , częste wymioty (2-3 x dobę) podczas jedzenia i marudzenie, ale z pomocą małej Marysi i  Rottweiler'a JoJo , Janek dzielnie zmagał się z dolegliwościami.




Poza czasem poświęconym na dializy , karmienie i drzemkę , Mały całe dnie spędzał na świeżym powietrzu . Zaliczył swoje pierwsze kąpiele nad jeziorem (trzeba było uważać na cewnik) , skakał na trampolinie , smażył kiełbaski przy ognisku , podglądał koniki w stajni  , ganiał się z JOJo po podwórku , jeździł ciągnikiem , pływał łódką i zbierał z dziadkiem grzyby ;)

 Ja natomiast miałam więcej czasu na przemyślenie i poukładanie sobie w głowie większości spraw.
Dziękujemy Ciociu za miłe wspomnienia ;)


sobota, 7 grudnia 2013

7.06.2013

5:50.Jak zwykle wstałam pierwsza ;) cisza.... Jak ja to lubię. Za oknem wiatr, co prawda chyba już nie taki silny - bo nie słychać.Troszkę poprószyło...
     Pierwsza porcja mleczka i żelaza podana, prysznic zaliczony tak więc mam króciutką chwilę dla siebie. Myślami jestem gdzieś bliżej środka grudnia i obmyślam logistycznie kolejną wizytę na litewskiej. Cieszę się , że jesteśmy w domku. Ubiegłe 2 lata temu nie mieliśmy takiego szczęścia.Raz zatrzymali nas na oddziale właśnie w mikołajki , ze względu na cholernie wysoki potas (to jeszcze przed dializami) a rok temu odbyliśmy dożylnie 10-dniową kurację antybiotykiem (zapalenie ujścia cewnika DO). Tak więc sami widzicie - mam się czym cieszyć ;). Dziś wybieramy się z  babcią do sklepu z zabawkami. Trzeba pomóc Mikołajowi ;-). W końcu niedługo Święta , które mam nadzieję że spędzimy u Cioci na mazurach. Znowu czeka nas cała przeprawa z cyklerem i jankowym "oprzyrządowaniem". Ale za to wyobraźcie sobie piękny regionalny dom z bali, na zewnątrz lasy obsypane śnieżnym puchem a wewnątrz kominek ... grzane wino... i piękny świąteczny nastrój. Dobrze jest zmienić otoczenie i chociaż myślami uciec od obowiązków. 
   Poniżej wklejam nasze wczorajsze babeczki ;)



piątek, 6 grudnia 2013

06.12.2013

   Hallo ;) My już po. Obyło się bez komplikacji i zabieg się powiódł. Co prawda troszkę się rozkleiłam na myśl, że dla Jego bezpieczeństwa muszą go zaintubować, gdyż jak to dr określiła - "Janek jest pacjentem wysokiego ryzyka". Ciężko go było uspokoić po wszystkim ( miał odruchy wymiotne po rurce). Jest strasznym nerwusem, zresztą tak jak ja ;-P.
   Kanaliki Jaśkowe są kręte i wąskie przy nosku, a śluzówka spulchniona, więc mają tendencje do zapychania i nie wykluczone że nie trzeba będzie tego zabiegu powtórzyć. Póki co zalecili masaż oczka i 6-cio tygodniową kurację antybiotykiem.
   Tak wogóle to miałam strasznego pietra. pisałam już Wam chyba że Małemu wychodzą zęby trzonowe a jak to u Jaśka bywa idzie w parze temperatura. Może nic strasznego , bo max 37.7 ale była taka opcja że nas nie dopuszczą do zabiegu i znowu wszystko odwlecze się w czasie.  Wzięłam ze sobą swój termometr i "pyknęłam" małemu w oczekiwaniu na lekarza. A tu..... 38,1 ;.////. Troszkę pochodził , zdjęłam mu serdaczek i chyba poskutkowało bo drugi pomiar (już u lekarza) był znacznie niższy 37,1. uffffffff. odetchnęłam z ulgą.
   W zasadzie z tą jaśkową temperaturą przy ząbkowaniu to wychodzą cyrki. W tym samym momencie termometr pokazuje trzy różne wskazania temperatury. Różniące się od siebie sporo.
   Wróciliśmy wieczorem , jak to zwykle bywa wykończeni stresem.Podskoczyłam jeszcze do apteki i jak tylko Mały zasnął - zasnęłam i ja ;)


środa, 4 grudnia 2013

04.12.2013

...dziś zwariowany dzień. dzień pakowania. Jutro czeka nas wizyta w CZD.Może w końcu uda nam się pozbyć jednego upierdliwego problemu i udrożnimy ten kanalik łzowy ;). Oczywiście pod narkozą. Co prawda mam cykora , bo jak już pisałam słyszałam wiele opinii na temat Centrum Zdrowia Dziecka. Wiem jedno - muszę zabrać ze sobą wszystkie dializacyjne rzeczy tj .cykler, octanisept, maski chirurgiczne, rękawiczki jałowe, gaziki, skórki do opatrunków, leki, worki i dreny na wszelki wypadek. Zupka odpotaszona na jutro już gotowa. Zastanawiam się co jeszcze? hmmm
   Jak już zauważyliście to moje "pisanie" jest troszkę chaotyczne. Może dlatego że sama taka jestem. Troszkę pokręcona z setką spraw na głowie. A wracając do tematu, to wiszę właśnie na telefonie. Próbuję od trzech dni dodzwonić się do CZD i niestety bezskutecznie. Albo non stop zajęte albo jak o dziwo się dodzwonię to nikt nie odbiera.Chciałam tylko potwierdzić i upewnić się co do naszego pobytu. Cóż , pojadę w ciemno. ;/. Ciekawa jestem czy uda im się wkłuć za 1-wszym podejściem. Mam nadzieję , że tak. Nie wiem , kto gorzej to przeżywa. Ja czy Janek. Jutro pobudka o 4 rano. Musimy wcześnie wyjechać uwzględniając warszawskie korki. Musimy być na miejscu o 8:00. Przy dobrych wiatrach wypiszą nas tego samego dnia.Mam też nadzieję że nie puszczą mi nerwy...Trzymajcie kciuki.

niedziela, 1 grudnia 2013

1% Możesz pomóc...



Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
19177 Suchocki Jan
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem:
19177 - Suchocki Jan - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia