17.01.2014

        Pomimo , iż wieczorny drenaż przysporzył nam nie lada kłopotów to noc przebiegła spokojnie, bez żadnych niespodzianek. Jednakże przepuklina jak była tak jest i niestety nie zniknęła. Zadzwoniłam do naszej Dr ze Stacji Dializ i tak jak przypuszczałam , zaleciła zmniejszyć ilość płynu dializacyjnego na dzień (do 200 ml) i .... ograniczyć jaśkowe poruszanie się. Jest to trudne , powiem więcej - niewykonalne. Utrzymać w łóżku szalejącego dwulatka?

   Wizytę mamy przeniesioną na wtorek i do tego czasu Mały ma się oszczędzać :-0. Co dalej? nie wiem. Okaże się podczas wizyty. Postaram się pozałatwiać większość zaległych spraw ,  w razie gdyby chcieli nas zatrzymać :-/.

Zanim dogadałam się z naszą Panią dr udało nam się wyrwać przed południem na przejażdżkę Jaśkową furą

Jak widać Mały zupełnie nieświadomy powagi sytuacji...

16.01.2014

     Dziś dotarła dla Janka piękna pościel z Jego ulubionymi bohaterami. Madziu, tak jak napisałaś - chociaż się nie znamy , bardzo dziękujemy za to , że wywołałaś u Małego naprawdę szczery uśmiech. Gadzina nie dała jej schować do łóżka i do tej pory biega całując wszystkie ciuchcie w nosek.

.... i choć Janek śpi jeszcze w małym łóżeczku dla niemowląt to zdecydowaliśmy , że gdy tylko doczekamy się "magicznego telefonu " i uwolnimy od cyklera oraz drenów , to pierwszą rzeczą jaką kupimy będzie właśnie łóżeczko dla "starszaka" i większa kołdra ;).

    Sami jesteśmy zaskoczeni ludzką dobrocią. Jaś dostał wiele wspaniałych prezentów od Cioć , Dziadków, Wujków i choć nic nie jest w stanie wynagrodzić Mu tego , przez co przeszedł , to powoduje radość i sprawia , że przez chwilę Janek może poczuć się jak normalne zdrowe dziecko.

                                                                                                  Z Całego serca Dziękujemy

Teraz troszkę mniej optymistyczne informacje. Wygląda na to , że Jankowi ponownie wyszła przepuklina pachwinowa. To już czwarta z kolei ;-/. Dziś jąderko niestety znacznie napuchło , aczkolwiek wciąż się łudzę że płyn dializacyjny się cofnie i unikniemy kolejnej operacji. W celu wyjaśnienia powiem , że przepuklina jest jednym z najczęstszych powikłań u dzieci dializowanych otrzewnowo. W związku z tym , iż Janek dializuje się 24 h/dobę i non stop nosi w brzuszku 300 ml płynu dializacyjnego , wywiera on duże ciśnienie na ścianę otrzewnej . Płyn  dializacyjny szuka najsłabszych miejsc i dróg "ucieczki" , stąd też możliwość przeciekania do moszny. No cóż - zobaczymy. Pozostaje mi tylko obserwować i starać się nie zwariować. Dobrze , że przynajmniej spadł śnieg i nasz szary Ciechanów choć na chwilkę nabrał uroku. 

20:30 Właśnie podłączyłam Małego do cyklera. Kolejna dołująca wiadomość. Drenaż nie odbył się sprawnie.Ma to zapewne związek z przepukliną. Ostatecznie Janek został na plusie.(+40 ml), nie wróży to dobrze. Zobaczymy jak będzie w nocy....

   

14.01.2014

... Janek rozrabia za trzech , pełną parą. Nie raz zastanawiam się skąd w małolacie pomimo zatrutego organizmu takie ogromne pokłady energii.  Dziś razem z babcią wzięłyśmy Gnojka na spacer i przy okazji zrobiłyśmy zakupy. Rzecz jasna ja w ekspresowym tempie biegałam z koszykiem po markecie , a babcia została z Małym na zewnątrz , żeby nie złapał jakiejś infekcji. Krzyku było co nie miara - bunt na całego. Istny terroryzm. Ludzie patrzyli z politowaniem ;/ .  Jeszcze przed zajściem w ciążę obiecywałam sobie , że moje dziecko będzie chodziło "jak w zegarku" , że nie będzie robiło bezpodstawnych awantur , nie będzie rozpieszczane i będzie zdyscyplinowane. Ach , miałam ambitne plany. Teraz się z tego śmieję. Kiedyś, widząc rozwydrzonego bachora (tak to wtedy nazywałam) kręciłam nosem i patrzyłam z politowaniem na opiekuna. Dziś sama poczułam się jak opiekun , który został zdominowany przez rozkrzyczaną bestię ;P. Dobrze , że przynajmniej Małolat nie kładzie się na posadzce i nie wierzga nogami bo bym się chyba ze wstydu spaliła.

  Janek! Drżyj Gadzino! Karny jeżyk zbliża się wielkimi krokami ;))))))))))). Nie martwię się o swoją reakcję - potrafię być konsekwentna , ale czy Dziadki przeżyją matkę tyrankę? zobaczymy ;-D

Przed nami kąpiel , zmiana 2 opatrunków oraz EPO. Wykonując Małemu zastrzyki staram się go nie oszukiwać , podobnie jak przy opatrunkach. W prosty i jasny dla Niego sposób tłumaczę co po kolei wykonuję, i czy np Go zaboli, jeżeli tak to mówię Mu kiedy. Przez co Mądry Syneczek wie , że Mamusia go nie oszukuje i pomimo , iż wie że za chwilę nastąpi zastrzyk , dzielnie zaciska ząbki i czeka aż powiem kiedy poczuje ukłucie. Mój mały Dzielny Jaś ;***

10.01.2014

.... Mały zapadł w popołudniową drzemkę , więc mam chwilkę czasu. Jak widać za oknem szaro buro i wietrznie , zatem zostajemy dziś w domku. W tym miesiącu mija równe 2 lata , odkąd Janek rozpoczął dializy. Na liście pediatrycznej Poltransplant jesteśmy grubo ponad rok , średni czas oczekiwania na nerkę od dawcy zmarłego to ok 10 m-cy, jednak w praktyce bywa to różnie. Wraz z  wiekiem jest mi łatwiej odgadnąć Jaśkowe  dolegliwości/potrzeby  związane czy to bezpośrednio z przewlekłą chorobą czy po prostu ze zwykłymi infekcjami. Mówi się , że małe dzieci - mały kłopot, duże dzieci....wiadomo.W naszym przypadku nie do końca się to sprawdza. Im jest starszy , tym łatwiej jest nam "dogadać" się z chorobą.  Janek potrafi pokazać co go boli w danym momencie , co prawda nie umie jeszcze nazwać rzeczy po imieniu, ale myślę że z dnia na dzień będzie coraz lepiej. Mały szybko się rozwija i pomimo iż niektóre rzeczy mamy "w tyle" to myślę , że powinien niedługo dogonić rówieśników. Do minusów wyższej świadomości Synka mogę zaliczyć coraz częstszy bunt. W zasadzie przy wszystkim. Nie powiem , utrudnia mi to większość obowiązków związanych zarówno z dializami , zmianami opatrunków , podawaniem leków , karmieniem ale jak i pozostałym czynnościom pielęgnacyjnym. Jak większość dwulatków Mały szybko się denerwuje i krzyczy. Mówi stanowczo "NIE" i gdy tylko nie idzie coś po jego myśli , nerwica jaśkowa osiąga z sekundy na sekundę punkt krytyczny. Oto przykład : 

Kochani, chcąc pomóc Jankowi można w bardzo prosty sposób - rozliczając się ze Skarbówką można przekazać  1% podatku, które przeznaczymy na leczenie i rehabilitację Pana Jana.

Szybko zmienia się w małego terrorystę , próbując wyegzekwować swoje żądania krzykiem. Ale nie ze mną te numery Brunner :). Owszem , czasami i ja się naginam , ale tylko wtedy gdy ma to na celu "wyższe dobro". Wtedy Gnojek szybko to podłapuje i wykorzystuje przy każdej nadarzającej się okazji.