5.01.2014

      Pobudka , jak zwykle o 5:50. Muszę przygotować żelazo , potem w półgodzinnym odstępie mleko. Teraz mam chwilkę dla siebie.

      Noc była spokojna , bez alarmów ani nocnego wstawania. Zupełne przeciwieństwo tego , co działo się jeszcze rok temu. Na początku dializ , gdy Janek skończył 5 miesięcy  , dializy (podobnie jak karmienie) były koszmarem. Cykler wył nieustannie niemalże przy każdym drenażu , co 2,5 godziny. Potem wstawanie , dosłowne "przekręcanie" dziecka na wszystkie możliwe pozycje (włącznie ze stawianiem Małego na nóżkach) . Do momentu , aż wyleciała z brzuszka wystarczająca ilość płynu dializacyjnego , i tak 4-5 razy w ciągu nocy. Na początku Janek histeryzował i płakał , nie wiedział dlaczego znerwicowana matka wybudza go kilka razy w ciągu doby , następnie majta nim jak szmacianą lalką. Do tego postawiłam sobie za cel utrzymywanie laktacji za wszelką cenę. Wiedziałam , że Janek ma znikomą odporność i to zarówno wynikającą z przewlekłej choroby , jak i sepsy , którą przeszedł mając niespełna 2 tyg życia (pozdrowienia dla ciechanowskiego szpitala). Tak więc wstawałam co 3-4 godz zarówno do odciągania pokarmu jak i "upierdliwego" cyklera. Kiedy spałam? zastanawiam się do tej pory. Podczas problematycznego drenażu czasami wystarczyło wstać i przekręcić Janka na drugi boczek , ale czasami .... o zgrozo pół godziny , a cykler wył i wył i wył.

         Do tego dochodziło w ciągu dnia karmienie . A tu nie będę się powtarzać - kolejna porażka. Wyglądałam okropnie - sińce pod oczami , depresja , szara matowa cera i popękane do krwi dłonie (od środków dezynfekcyjnych). Jak ktoś oglądał serial "Walking Dead" to wie o czym mówię ;P.

     Z czasem opanowałam niemalże wszystkie te czynności i stałam się 24-godzinną pielęgniarką. Wykonuję je mechanicznie , niczym robot. Na początku przed każdym wykonaniem opatrunku , przed każdym ustawieniem cyklera czy wykonaniem zastrzyku musiałam się przygotować psychicznie. Ogarniał mnie wszechogarniający strach , ręce mi się trzęsły do tego stopnia że nie umiałam ich opanować. Do tej pory pamiętam jak stałam z notatkami przed cyklerem , rzecz jasna w celu jego ustawienia i zaprogramowania, kilka razy się zastanawiając czy oby na pewno dobrze wyliczyłam. Niczym we "Dniu Świra".

PS    Z tych bardziej przyziemnych spraw : Janek od niedawna zakpił sobie ze swojej choroby. Bierze miskę rzygulkową do łapek , następnie pochyla się nad nią i w formie zabawy wydaje śmieszne odgłosy (przypominające ryczenie niedźwiedzia ), naśladując wymiotowanie. Po czym chichra się na głos i ucieka z miseczką w ręku ;)