22.12.2016

  Za dwa dni Święta , a ja wciąż żyję przełomowymi wydarzeniami w naszym życiu. Od czasu operacji nasze życie całkowicie uległo zmianie. Od ostatniej wizyty w CZD udało nam się spędzić w domu calusieńki miesiąc ;-). Co prawda Jasiek nie korzysta jeszcze w pełni z dobrodziejstw życia ale niewiele już nam brakuje. Nie jesteśmy już ograniczeni przez czas, który wcześniej poświęcaliśmy na dializy,nie zmieniamy już opatrunków i nie robimy Gadzinie zastrzyków z EPO. Pilnujemy leków, pomiarów wag , ciśnienia oraz ściśle kontrolujemy bilans płynów. 

    5 dni w tygodniu Janek podlega  domowemu indywidualnemu nauczaniu, zgodnie z trybem nauczania 5 i 6 latków. Ponadto w domku mamy logopedię i jęz. angielski, zaś we środy i piątki uczęszczamy do przedszkola na pozostałe indywidualne zajęcia .

    Z początkiem Nowego Roku miną trzy najbardziej kluczowe miesiące, kiedy to istnieje największe ryzyko odrzutu przeszczepionego organu. Ryzyko to z miesiąca na miesiąc będzie maleć. Zatem zdecydowaliśmy , że powolutku Janek (na razie przynajmniej na godzinę) będzie uczęszczał na niektóre zajęcia wraz z innymi dziećmi.

    Kolejna sprawa - dieta. A raczej jej brak.Jak już wiecie na dializach kontrolowaliśmy i ograniczaliśmy niemal wszystko. Ilość  wypijanych płynów na dobę , potas (a więc owoce , warzywa, soki i wszelkie przetwory owocowo-warzywne), sód (sól i jej pochodne ), fosforany ( nabiał wszelkiego pokroju, żółte sery , ryby , orzechy itp). Obecnie Janek może jeść wszystko ;-)))))))

Od czasu przeszczepu Gadzina konsumowała już zupkę pomidorową , soki własnej roboty , spaghetti , pizze, naleśniki ze szpinakiem i żółtym serem , daktyle , banany , kisielki ....... długo by wymieniać. Na co dzień staramy się odżywiać się zdrowo. Bywają jednak chwile gdy pozwalamy Małemu na chwilę "szaleństwa".

    Odpukać wyniki badań mamy w normie więc nie ma się czego czepiać. Janek siusia coraz więcej (obecnie max il na porcję 100 ml), co niezmiernie nas cieszy i daje nadzieję na normalne funkcjonowanie Jaśkowego pęcherza. Niezły wynik, zważywszy na to , że zaczynaliśmy nasze sikanie od 15 ml na porcję. Janek potrafi wytrzymać bez siusiania prawie godzinę, dzięki czemu możemy wybrać się bez pieluchy na krótki spacer czy w odwiedziny do cioci Joli. Pampersów używamy jedynie na noc lub podczas dłuższych/dalszych wypraw, np do Warszawy.
    Kolejna dobra wiadomość - poziom CellCeptu (leku immunosupresyjnego) zaczął się stabilizować dzięki czemu Pani Dr zdecydowała o odstawieniu dawki z godz 00:00. Hurrra! Mamuśka ma w końcu przespane całe noce ;-))))))

**********

   Z dniem 30 października nastąpił koniec księgowania 1% do Fundacji, której Jaś jest podopiecznym. Dzięki Waszemu wsparciu możemy spać spokojnie, ponieważ stać nas na zakup leków dla Janka , jak również możemy zapewnić Mu profesjonalne leczenie oraz opłacić dojazdy do odległego szpitala i innych placówek (jak również w razie badań w CZD mamy opłacony nocleg w przyszpitalnym hotelu). W związku z powyższym , Wszystkim darczyńcom (tym dalszym i tym bliższym) chciałabym bardzo podziękować za wsparcie. Każda złotówka w zeznaniu podatkowym przekazana na subkonto Janka powoduje iż jako Rodzice możemy zapewnić Mu normalny rozwój. Zdajemy sobie sprawę że w obecnych czasach jest mnóstwo dzieci dotkniętych przez los przeróżnymi okropnymi choróbskami. Tym bardziej dziękujemy Państwu za to , że zdecydowali się Państwo oddać swój 1% właśnie na Janka.

Nasza wspólna pierwsza wyprawa na pizzę. 

Kino zaliczone ;)

Jaśkowe Przekąski: gorzka czekolada, daktyle, żurawinka, morela, ziarna dyni i migdały 

Wujek Tomek musiał się nieźle zakamuflować żeby nie być rozpoznanym ;-)

Wąsy po gorącej czekoladzie - pierwszy łyk w życiu Janka ;-)

z Ciocią Lolą

17.10

    Od tygodnia w domu.... Cudowne uczucie.... Bez cewników, szwów,dializ. Z domu pozbyliśmy się już cyklera zaś z kuchni zniknęła cała ściana kartonów z workami dializacyjnymi przez co kuchnia odzyskała swój normalny wygląd. Osobiście nie mogę się jeszcze w tym wszystkim odnaleźć i wciąż mam wrażenie że o czymś zapomniałam, że nie muszę się już spieszyć. Przez co mam dużo więcej wolnego czasu z którym na razie nie wiem co zrobić. Takie problemy to ja lubię.

  Za nami też pierwsza planowa wizyta w CZD i nocleg w przyszpitalnym hotelu. Wizyty te najpierw będziemy zaliczać co tydzień a potem w zależności od wyników co miesiąc,dwa bądź trzy. Czekamy też na nowe ciocine łóżeczko dla Janka, który bardzo ubolewał nad tym, ze musi ze względu na dializy spać w łóżeczku ze szczebelkami.

   Co do Jaśkowego sikania to od ubiegłego tygodnia niewiele się zmieniło. Pan Jan sika na porcję nie więcej niż 40 ml więc dość często woła " Mamoooo sikuuuu". W domu bez problemu chodzi jak wcześniej w majtochach zaś na noc i do podróży póki co zakładamy mu pieluchę. Mamy nadzieję że z czasem się to unormuje i ponownie pożegnamy pieluchy.

Szczęśliwy powrót do domu

Jaśkowe leki.

4.10.2016

Minęło już 1,5 tygodnia odkąd dostaliśmy szansę na nowe życie. Życie bez dializ, rygorystycznej diety oraz bez ograniczeń z każdej możliwej strony. Ostatnie dni nie należały do najłatwiejszych... Najpierw jaśkowe boleści brzuszka spowodowane nagromadzeniem się po operacji dużej ilości gazów, potem dla odmiany biegunką spowodowaną najprawdopodobniej lekiem immunosupresyjnym oraz przeciekający siusiakowy cewnik ktory co tu ukrywać przysporzył dodatkowych problemow. Za nami też pierwsza nauka siusiania. Nie jest łatwo bo z powodu małego pęcherza Janek sika często małymi porcjami więc uskuteczniamy łapanie siusków do kubeczka na mocz.lekarze mają nadzieję że pęcherz sam się rozszerzy wraz z upływem czasu. Z tych nardziej optymistycznych spraw to jankowy apetyt który po sterydach znacznie się poprawił. Po 5 latach wciskania każdej łyżki jedzenia mogę powiedzieć że warto było czekać na tą chwilę. Co prawda Janek jest jeszcze słaby i niechętnie podnosi się z łóżka ale z dnia na dzień jest coraz lepiej. Nereczka działa jak należy i odpukać nie sprawia problemów. Sikamy na potęgę. Jedynie na skutek przyjmowania leków mamy podniesiony poziom cukru we krwi więc unikamy cukrów prostych. Uciążliwe są też zastrzyki przeciwzakrzepowe które dostajemy 2x dziennie.

Tuż przed wjazdem na salę operacyjną

Po operacji.

 

Nareszcie....

   Ze względu na bezpieczeństwo Janka , zdecydowaliśmy się przejść na hemodializy. Dializy szły marnie, praktycznie cały czas zmuszeni byliśmy korzystać z wysokich worków. Transport na hemo był już ugadany. Czekaliśmy jedynie na specjalny cewnik , który zamówiła nasza Pani doktor........ I jesteśmy dzień po przeszczepie nerki.
    Nie wiem od czego zacząć więc może zacznę od początku. Mając na uwadze że od przyszłego tygodnia Jasiek miał rozpocząć cykl hemodializ, postanowiłam się odstresować i umówiłam się z koleżankąna piwo. Co? Matka też człowiek . Ubrałam się , umalowałam usta. Janek zasnął podłączony do cyklera. Zdążyłam wyjść z klatki schodowej i ruszyłam na spotkanie , gdy zadzwonił telefon. Byłam w szoku,nogi się pode mną ugięły a po policzkach poleciały pierwsze łzy.W tym wszystkim nie wiem jak ale zachowałam zimną krew. Mieliśmy 1,5 h na dojechanie do CZD. Szybkie pakowanie i ruszyliśmy w drogę. Potem na miejscu komplet badań, ekg, doplery żył, pierwsza dawka leków immunosupresyjnych i z duszą na ramienou oddaliśmy Janka w ręce specjalistów. Nerka od razu podjęła pracę na stole operacyjnym więc za nami połowa sukcesu. Jak będzie z pęcherzem? Okaże się z biegiem czasu.
   Niedawno przewiezli nas na oddział więc mam już Janka przy sobie. W tym wszystkim Janek zachował się jak prawdziwy bohater. Nie płakał, nie narzekał że wybudzili go ze snu. Ze stoickim spokojem przyjął so wiadomości że już jest ten moment. Moment na który wszyscy czekaliśmy. Rozumiał że musi w asyście anastezjologów jechać na blok operacyjny, Rozumiał że przez dobę przy jego łóżku nie będzie rodziców, rozumiał że nie wolno mu pić. Ciężko mi o tym pisać.....

Odliczanie...

... Czekamy od maja. Niby jesteśmy tak blisko a temat przeszczepu jest wciąż nam odległy.W ciągu tego czasu Jasiek był typowany kilkanaście razy , z czego większość prób krzyżowych było pozytywnych (więc do dupy). PRA dla wtajemniczonych wynosi 0 więc dobrze dla Gadziny , że takowe jest. Była nerka, próby krzyżowe wyszły ujemne, PRA ok, waga (kg) dawcy mieściła się w normie, jednakże znowu gdzieś ktoś zdecydował że nereczka powędrowała dalej. Cóż, trzeba przełknąć gorycz porażki i przyjąć zdarzenie "na klatę". A póki co robić dobrą minę do złej gry. KUUUUUU....RWAAAAA MAĆ!

    W tym całym naszym pierdolniku są jakieś pozytywy. Cóż , można śmiało przyznać że po wyeliminowaniu  drugiej dziennej dializy o 16:00 jest nam trochę łatwiej. Mamy więcej czasu na bieganie po osiedlowym podwórku a płyn dializacyjny nie kumuluje się w tak znaczny sposób pod powłokami brzusznymi Jaśka , więc i sen mamy spokojniejszy. Cykler nie alarmuje non stop, nie trzeba kombinować ze zmianami ręcznymi w nocy. Więc można śmiało przyznać , że cykler nie dał mi popalić. Mówiąc o dializach poznaliśmy inną męczącą stronę . Zważywszy na to że tegoroczne lato było wyjątkowo upalne , a Jasiek biegał i szalał za dwóch , Jaśkowe opatrunki trzeba było zmieniać 3-5 razy dziennie!!!!!!! Ledwo zdążyliśmy wyjść na dwór , żeby pobawić się piłką w cieniu, a już Pan Jan alarmował o odklejającym się opatrunku. Jałowe plastry nie odklejały się od zewnętrznych krawędzi jak zwykle tylko nachodziły "bąble" od środka i trzeba było albo podkleić na klatce schodowej (co zdawało egzamin jedynie na paręnaście minut dalszej zabawy) albo dymać z powrotem na 4 piętro i zmienić całkowicie opatrunek w czystych warunkach (jałowe rękawiczki , maska , jałowe gaziki). Że nie wspomnę , iż cały nasz miesięczny zapas skórek, gazików, masek i jałowych rękawiczek zużywał się w mniej niż tydzień. Całe szczęście że zaprzyjaźniona Fundacja Ronalda McDonalda wspomagała nas w zakupie najdroższego Ketosterilu (1 op = ok 350 zł) , którego Jasiek zużywa aż 2 op/m-cznie. Nie wiem jak byśmy bez WAS dali radę! Odwalacie kawał dobrej roboty!!!!

   Szkoda w tym wszystkim , że ze względu na listę urgens musieliśmy odwołać nasz wakacyjny wyjazd i spędzić cały ten czas w mieście. Dobrze , że mieliśmy naszą "małą odskocznię"- działeczkę. Jasiek z prawdziwą przyjemnością doglądał wszystkich warzyw i ziół, obserwował jak wyrastają z nasionek i był naprawdę przejęty tym , jakie plony zebrał . Trzeba było pilnować Gadzinę , bo non stop podjadała bazylię , miętę,stewię, maliny......Aż cud że nam potas nie wystrzelił w górę ;-PPP
   Przepraszam , że tak długo się nie odzywałam ale sama walczę z własnymi demonami. W międzyczasie kombinowałam Gadzinie kształcenie specjalne w przedszkolu , nauczanie indywidualne oracz wczesne wspomaganie. Kupa papirologii aczkolwiek Panie w Poradni Psychologiczno-Pedagicznej pierwyj sort! Bardzo pomocne i sympatyczne.
     Czas nam tyka i ucieka nieubłaganie. Staramy się nie myśleć , nie panikować i nie popadać w obłęd. Powiem tak - jestem zmęczona tym wszystkim. Pragnę wyjechać i nabzdryngolić się do nieprzytomności.
 

  

W tegoroczne wakacje Mały uskuteczniał jazdę na rowerku. Super ćwiczenia. Gadzina wzmacnia mięśnie nóg i nie narzeka już na wchodzenie na 4 piętro

Lola ! za gapowe się płaci ;-PPPP

No co?! mama też człowiek

P O L S K A !!!!!

No co? Człowiek zająć się czymś musi ;-P . Po raz pierwszy w życiu odczułam potrzebę robienia weków : warzyw, owoców, nalewek? Aż sama się sobie dziwię.

Mamusine cudo :-)))))

tzw "Foch"

Każda burza niesie jakąś grozę. My drżymy w obawie o cykler ...

Welkome to the jungle;-)

   

1 maj

Minął tydzień naszego pobytu w Szpitalu WUM. Jak co miesiąc pojechaliśmy na wizytę, zaś powód naszego "zatrzymania" był oczywisty. Niesprawność techniczna dializ. Już od jakiegoś czasu zauważyć można było, iż same dializy idą coraz miej sprawnie. Średnioglukozowy worek ściągał z jaśkowego organizmu coraz mniej wody , skutkiem czego zmuszeni byliśmy coraz częściej wspomagać się wysokoglukozowymi workami. W ciągu ostatniego miesiąca zauważyć też można było skoki ciśnienia świadczące o tym, że Janek źle się dializował. I choć same wyniki krwi nie uległy pogorszeniu , to dla bezpieczeństwa Jaśka , w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym postanowiliśmy zostać. Pani Dr uprzedziła nas , iż przy takim stanie rzeczy musimy się nastawić na zmianę techniki dializowania (HD). Oznaczałoby to dla Jaśka kolejne wszczepienie cewnika do dializ i dojazd co drugi dzień do Warszawy właśnie na dializy. Że nie wspomnę o zagrożeniach i powikłaniach jakie mogą wystąpić podczas HD u tak małego dziecka. Mając świadomość iż pozostało nam max 3 m-ce dializ otrzewnowych postanowiliśmy działać i tak oto w przeciągu kilku dni Janek dostał się na listę urgens , tj. Listę " przyspieszoną". Dziękujemy wszystkim 'dobrym duszom' za udzielenie pomocy.          
    Dlaczego wcześniej nie pisałam o takiej możliwości ? Ponieważ nigdy nie brałam jej pod uwagę, że względu na duże ryzyko. Tym razem w przypadku dawcy nerki że zwłok będą brane pod uwagę jedynie dwa kryteria : grupa krwi oraz kryterium wagowe (waga do 50kg). Istnieje przy tym ryzyko że nerka ze zwłok nie będzie idealnie dobrana. Przez 4 lata dializ uważałam że nie warto ryzykować, że lepiej poczekać na odpowiedni organ. Niestety nasz czas się kończy a mając przed oczami obraz wyrywającego sie Janka trzymanego przez lekarzy i pielęgniarki podczas zabiegu HD zdecydowaliśmy właśnie na ten drugi wariant. Nie oznacza to oczywiście całkowitej ucieczki przed hemodializami. Mamy świadomość że prędzej czy później Janek trafi na HD. Jednakże mamy nadzieję że zanim to nastąpi to zdąży się trochę odbić od dna a my odsapniemy.
   Przy okazji jaśkowych badań wyszła na wierzch kolejna cholera. Zaczęliśmy doszukiwać się w Janka organizmie przyczyny częstych infekcji górnych dróg oddechowych. Moje podejrzenie padło na alergię i jak się okazało niesłuszne. Wyniki badań krwi nie potwierdziły obaw. Więc szukaliśmy dalej, aż wreszcie na RTG ukazał się w całej okazałości powiększony trzeci migdał. Dziada trzeba usunąć jeszcze przed przeszczepem więc nasz szpitalny pobyt trochę się przeciągnął w czasie. Jutro usuną Jaśkowy migdał, gdyż po przeszczepie mógłby być źródłem infekcji. Po uzgodnieniu z CZD zostałam poinformowana że na czas rekonwalescencji po zabiegu usunięcia migdałka Janek zostanie zawieszony na liście urgens ( 5 dni ). Tak więc leżymy , walczymy z dializą i ciśnieniem oraz czekamy z utęsknieniem na dobrą nerkę. Cholera musi być dobra ! Innej opcji nie dopuszczam do myśli. Trzymajcie kciuki.