... Czekamy od maja. Niby jesteśmy tak blisko a temat przeszczepu jest wciąż nam odległy.W ciągu tego czasu Jasiek był typowany kilkanaście razy , z czego większość prób krzyżowych było pozytywnych (więc do dupy). PRA dla wtajemniczonych wynosi 0 więc dobrze dla Gadziny , że takowe jest. Była nerka, próby krzyżowe wyszły ujemne, PRA ok, waga (kg) dawcy mieściła się w normie, jednakże znowu gdzieś ktoś zdecydował że nereczka powędrowała dalej. Cóż, trzeba przełknąć gorycz porażki i przyjąć zdarzenie "na klatę". A póki co robić dobrą minę do złej gry. KUUUUUU....RWAAAAA MAĆ!
W tym całym naszym pierdolniku są jakieś pozytywy. Cóż , można śmiało przyznać że po wyeliminowaniu drugiej dziennej dializy o 16:00 jest nam trochę łatwiej. Mamy więcej czasu na bieganie po osiedlowym podwórku a płyn dializacyjny nie kumuluje się w tak znaczny sposób pod powłokami brzusznymi Jaśka , więc i sen mamy spokojniejszy. Cykler nie alarmuje non stop, nie trzeba kombinować ze zmianami ręcznymi w nocy. Więc można śmiało przyznać , że cykler nie dał mi popalić. Mówiąc o dializach poznaliśmy inną męczącą stronę . Zważywszy na to że tegoroczne lato było wyjątkowo upalne , a Jasiek biegał i szalał za dwóch , Jaśkowe opatrunki trzeba było zmieniać 3-5 razy dziennie!!!!!!! Ledwo zdążyliśmy wyjść na dwór , żeby pobawić się piłką w cieniu, a już Pan Jan alarmował o odklejającym się opatrunku. Jałowe plastry nie odklejały się od zewnętrznych krawędzi jak zwykle tylko nachodziły "bąble" od środka i trzeba było albo podkleić na klatce schodowej (co zdawało egzamin jedynie na paręnaście minut dalszej zabawy) albo dymać z powrotem na 4 piętro i zmienić całkowicie opatrunek w czystych warunkach (jałowe rękawiczki , maska , jałowe gaziki). Że nie wspomnę , iż cały nasz miesięczny zapas skórek, gazików, masek i jałowych rękawiczek zużywał się w mniej niż tydzień. Całe szczęście że zaprzyjaźniona Fundacja Ronalda McDonalda wspomagała nas w zakupie najdroższego Ketosterilu (1 op = ok 350 zł) , którego Jasiek zużywa aż 2 op/m-cznie. Nie wiem jak byśmy bez WAS dali radę! Odwalacie kawał dobrej roboty!!!!
Szkoda w tym wszystkim , że ze względu na listę urgens musieliśmy odwołać nasz wakacyjny wyjazd i spędzić cały ten czas w mieście. Dobrze , że mieliśmy naszą "małą odskocznię"- działeczkę. Jasiek z prawdziwą przyjemnością doglądał wszystkich warzyw i ziół, obserwował jak wyrastają z nasionek i był naprawdę przejęty tym , jakie plony zebrał . Trzeba było pilnować Gadzinę , bo non stop podjadała bazylię , miętę,stewię, maliny......Aż cud że nam potas nie wystrzelił w górę ;-PPP
Przepraszam , że tak długo się nie odzywałam ale sama walczę z własnymi demonami. W międzyczasie kombinowałam Gadzinie kształcenie specjalne w przedszkolu , nauczanie indywidualne oracz wczesne wspomaganie. Kupa papirologii aczkolwiek Panie w Poradni Psychologiczno-Pedagicznej pierwyj sort! Bardzo pomocne i sympatyczne.
Czas nam tyka i ucieka nieubłaganie. Staramy się nie myśleć , nie panikować i nie popadać w obłęd. Powiem tak - jestem zmęczona tym wszystkim. Pragnę wyjechać i nabzdryngolić się do nieprzytomności.
1 komentarz:
Już wiemy :-) gratulujemy, pozdrawiamy serdecznie i życzymy szybkiego powrotu do domu. Starzy bywalcy Marszałkowskiej :-)
Prześlij komentarz