środa, 23 kwietnia 2014

23.04.

    Od mniej więcej 1,5 tygodnia Jankowi udaje się zamiast 1 półpłynnego posiłku zjadać II danie. Co do kaloryczności mogę zagwarantować , że pod każdym względem upycham w tym posiłku to co się da. Tzn ziemniaczki udziobane z masełkiem , płukane warzywo typu brokuł czy kalafior zasmażane z masełkiem i tartą bułką, i oczywiście jak na faceta przystało musi być kawałek mięska (zazwyczaj odpowiednio doprawionego ). Wszystko to polane dużą ilością sosu. Tak sporządzony posiłek udaje się Jankowi "zapodać". zaryzykowałam też z z pozostałymi posiłkami. Mając na względach jankowe rzyganie postanowiłam (za zgodą dietetyka) zwiększyć objętościowo pozostałe zupki, i tak oto z 190 ml posiłku zrobił nam się 250 ml. Pytacie czy Gadzina przybyła na wadze? Już Wam odpowiadam  - otóż nieeeeeeeee. I tego właśnie nie rozumiem. Zapewne znika to gdzieś wszystko albo na poczet zużytej energii ( w końcu mały Szarlatan lata od rana do wieczora) albo organizm uzupełnia braki , w końcu Janek jechał na kredycie spory kawałek czasu. Z tym przybieraniem na wadze u Gnojka bywało różnie - albo pomimo rzygania na całego waga podskakiwała nam do góry , albo też w momentach lepszego samopoczucia - spadała nie wiadomo z jakiego powodu. Dobrze by było przekroczyć w końcu te 12 kilo o!


Jeżeli mowa o bilansie płynów którego się ściśle trzymamy , to sprawa sporna. Wszystko ładnie , pięknie - nie przekraczać 800 ml na dobę. Ale ile płynu jest np w 250 ml gęstej zupki z jarzynami i mięskiem? Obstawiam 180 ml , może jeszcze mniej. Jeżeli zakładamy że mniej , to dobowo nie przekraczamy 700 ml. Pytacie , dlaczego tak mało? A to dlatego , że Jankowi załączyła się faza zupełnego nie-picia. Od tygodnia Gadzina nie ma ochoty na jakiekolwiek płyny. Kiedyś już tak było , jak sobie przypominam Małolat oprócz spożywanego jedzenia , w ogóle nie przejawiał zainteresowania jakimikolwiek płynami.Wiem , że to minie i to tylko kwestia czasu kiedy sytuacja z piciem całkowicie się odwróci. Wtedy trzeba będzie kombinować tak ,żeby nie przekroczyć dobowego bilansu.



wtorek, 15 kwietnia 2014

15.04

Do Świąt już niedaleko , a ja jestem w proszku. Przez ten tydzień trudno mi było się zebrać, żeby zabrać się za cokolwiek. Nie ma się co dziwić - 3 tygodnie na ciągłej adrenalinie i ogromny stres zrobiły swoje. Dobrze że mnie nie rozłożyło. 
   W sprawie Jankowego pęcherza nic się nie wyjaśniło. Prof. Kaliciński nie podjął jeszcze decyzji . Nie skreślili nas z listy pediatrycznej , jednakże o przeszczepie rodzinnym póki co nie mam mowy. Podtrzymujący jest na duchu fakt , iż starszy kolega Janka , który ma podobne problemy z pęcherzem (jednakże jego pojemność jest nieco większa) otrzymał zadowalającą decyzję z CZD , tj żadnej urostomii (jak wcześniej zakładano) a jedynie wzmożony monitoring pęcherza po przeszczepie nerki i większa obserwacja. Chciałabym żeby taka decyzja zapadła i u nas ;/. 
   Co do Janka , to w końcu Gadzina zaczęła tolerować grudki w jedzeniu i to do tego stopnia że już trzeci dzień z rzędu podaję mu zamiast jednego półpłynnego posiłku , drugie danie. Co prawda opływa ono w sosie , lecz nie zmienia to faktu że jest to najnormalniejszy w świecie pulpet z mięska mielonego , płukane ziemniaczki z masełkiem i płukane brokuły. Nie macie pojęcia jaki to widok widzieć syna który po dwóch latach nieustannego rzygania , nagle zaczyna tolerować prawie "stałe" jedzenie. Wspaniały widok. I o dziwo karmienie nie zajmuje mi tak jak poprzednio godziny lecz czas skraca się do 20 - 30 minut ;))). Mam nadzieję że będzie jeszcze lepiej.


czwartek, 10 kwietnia 2014

09.04.2014

W piątek mija równe 3 tygodnie , odkąd trafiliśmy na Litewską. Wreszcie doczekaliśmy 9 kwietnia. Dziś ważny dzień - odbędzie się dawno zaplanowany i odroczony w czasie rezonans magnetyczny. Pierwszy termin badania przepadł nam ze względu na jankową infekcję , której objawy utrzymywały się przez tydzień. Nieznana jest przyczyna jankowego udaru (niedokrwiennego) który wykazała tomografia komputerowa więc neurolodzy bali się nas wypuścić do domu. Badanie wykaże czy udar był sprawą świeżą i czy ma to coś wspólnego z ostatnimi wydarzeniami. Czeka nas przejażdżka karetką. jestem podekscytowana jak małe dziecko. Jeżeli rezonans wykaże , że to co działo się w głowie nie ma nic wspólnego z minionym zajściem to dziś albo jutro puszczą nas do domu. Trzymajcie kciuki.

 12:00 My już po badaniu. Janek ładnie wybudził się po narkozie i co najważniejsze .... badanie nic groźnego nie wykazało więc dziś wychodzimy do domu ;))))
Janek na godzinnej przepustce





poniedziałek, 7 kwietnia 2014

Takie tam

Wyniki badań pęcherza podlamaly mnie na duchu . Mam ochotę zamknąć sie w pokoju z butelka dobrego wina i zapomnieć. Tak cholernie boje sie poniedziałku , wraca po urlopie nasza Pani dr i bedzie konsultować z dr Rubikiem dalsze leczenie jankowego pęcherza. Okaże sie , jak potoczą sie nasze losy. Najlepiej by było gdyby stał sie cud i trafilaby sie nerka z listy, od dawcy do 20 kg. Ale to tylko marzenie. Człowiek żyje nadzieja i wciąż gdzieś tam tli sie mała iskierka , ze może jutro , może za tydzień doczeka sie magicznego telefonu. Czekamy juz długo , pokonując juz coraz trudniejsze przeszkody , uważając jednocześnie żeby nie wywinac kolejnego orła po drodze. Janek dializuje się od 5 miesiąca życia , ma na koncie ponad 10 zabiegów/operacji a jego mały brzuszek pokrywa mapa blizn, pamiątkach po cieciach chirurgicznych. A mimo to ta mała wredotka ma ogromna sile walki, chce rozrabiać i psocić jak rówieśnicy . Marzę  ,że kiedyś pozbędzie sie cewnika i pega, ze bedzie wiódł prawie normalne życie.





30.03

Na stacji dializ cisza. W końcu nie ma jeszcze szóstej. Za oknem piekna pogoda, jednakże wstalam z dużym bólem głowy , w której mnoży sie mnóstwo przytlaczajacych myśli. Przeraża mnie fakt ze dojdzie nam walka o Jankowy pęcherz. Nie dopuszczam do myśli ze po przeszczepie Mały bedzie chodził z jakimiś pieprzonymi workami na mocz , przyklejonymi do skory. Urostomia to juz ostateczność. Do cholery! To przecież dziecko! Ma większy bagaż doświadczeń niż niejeden dorosły człowiek. Musi być jakieś wyjście z tej sytuacji. Dobijajacy jest fakt , ze Janek miał zdrowy pęcherz. Gładkie ściany , żadnych zastojow moczu , żadnych nawracajacych zakażeń.i co? I g...wno!!!! Musi być jakieś światełko w tunelu, ale póki co go nie mogę dostrzec...

25.03

25.03.2014
Mam za sobą trudna noc. Jankowi ciężko było zbić temperaturę i kaszel przybrał na sile. Wygląda to na wirusowkę. Nie ma co się dziwić , po takich przejściach nawet dorosły by się rozłożył . W dodatku podczas 2 spośród 4 nocnych drenaży Mały odczuwał ból podczas napełniania przez cykler. Ale daliśmy sobie z tym radę , teraz odsypia. Wczoraj mieli nam przydzielić kumpla do izolatki , który ma na jutro zaplanowana operacje wszczepienia cewnika do DO , jednakże z uwagi na jaśkową infekcje , mały Franio musiał zając miejscówkę na nefrologii.oby miał więcej szczęścia niż Janek....
26.03.2014 
Za nami kolejna niespokojna noc. Co prawda po całodziennej walce z jankową temperatura , która po podaniu środków przeciwgorączkowych nie schodziła poniżej 38C , w końcu za pomocą leków dożylnych udało się ją ujarzmić . Jednakże Mały często budził się i pojękiwał ,zatem chcąc nie chcąc musiałam wstawać tej nocy ok 10-15 razy. Żelazo i mleko już podałam , prysznic i poranna kawa zaliczone. Jednakże sceneria nie ta. Spędziliśmy tu razem szmat czasu i znam tu każdy kat , ale nie mogę powiedzieć ze czuje się jak w domu.jest co prawda pomimo tej całej szpitalnej otoczki jakiś pozytyw . Czuje sie bezpiecznie, bo wiem ze Janek jest w dobrych rękach . Podświadomie czuje ze ciężar odpowiedzialności za jego życie spada na lekarzy i pielęgniarki. Jak tylko Mały sie obudzi pobiora mu badania żeby ocenić czy nie bedzie konieczny antybiotyk. Poza zaczerwienionym gardłem i kaszlem , Janek osłuchowo czysty. Poproszę żeby przy okazji badań założono mu wenflon. Mam podejrzenia ze ten obecny długo nie pociągnie. Jasiek ma kruche żyły które często kapituluja wiec wolałabym załatwić sprawę od razu niż czekać do jutra na rozwój wydarzeń. Zapowiada sie dziś piękny słoneczny dzień. Szkoda ze zamiast spacerować musimy kisic sie w izolatce. Żeby przełknąć gorycz porażki , zjem kilka duuuzych łyżek nutelli o! 




 29.03.2014
Od minionego zajścia minęły dwa dni. Niestety Janka dopadła jakaś infekcja (wysoka gorączka , kaszel , Katar), tak wiec badanie rezonansu trzeba było przełożyć na inny termin. Przy okazji wykonano nam brakujące badanie objętości pęcherza moczowego. Niestety nie jest dobrze. Na skutek jankowego niesikania od przeszło roku czasu , pęcherz skurczył się do tego stopnia , że podczas badania urodynamicznego udało się wpuścić przez zacewnikowanego siusiaka jedynie 7ml. Co to oznacza? Nie wiem do końca , ale mogę się domyślać ze nasza droga do przeszczepu będzie dłuższa i trudniejsza niż myślałam. Wybaczcie , nie mam siły dalej pisać....

 PS Jak widzicie , piszę z lekkim opóźnieniem. Dziś dorwałam iPoda , wiec mam co robić. Nadrabiam zaległości jednak idzie mi to troszkę opornie. Jestem zwolennikiem ręcznego bazgrania , wiec grzecznie odrobię swoją zaległa prace i kładę się spać. jak tylko wypiszą nas do domu doprowadza wszystko do porządku. Tymczasem życzę Wam dobranoc.

24.03

Za nami weekend.Mieliśmy spędzić go na Mazurach a wyszło jak wyszło , tj od przeszło dwóch tygodni na litewskiej. Problem zaczął sie gdy z powodu chwiLowej dostawy prądu trzeba było zrobić Małemu zmianę ręczna . Podczas wpuszczeniA płynu dializacyjnego Janek złapał sie za brzuszek i zaczął niemiłosiernie płakać. I tym razem uczucie bólu u Janka było znacznie silniejsze , zreszta wiDac to było po jego zachowaniu. Najważniejsze jest to , ze przy ytym wszystkim łapał sie tez za głowę i wil sie z bólu.chciałam chwile przeczekać , poobserwowac i przede wszystkim nie wPadac w panikę. Zadzwoniłam do naszej Pani dr w celu kolnsultacji. Niestety ból nie ustepowal, do tego doszły wymioty. Jaś na przemian płakał coraz głośniej i coraz bardziej emanowal złością. Niewiele myśląc wzięliśmy Małego i spakowalismy zpowrotem rzeczy , które zreszta były rozpakowane zaledwie 1,5h temu, i w te pędy ruszylismy na litewska. Sama podróż była koszmarem, trzeba było zachować zimna krew. Jaś ani na chwile sie nie uspokoił, czasem tylko z braku sił milkl na kilka sekund. Wyglądało to dramatycznie do tego stopnia , ze dwukrotnie podczas tej podróży wzywalismy karetke pogotowia. Jednakże w takich przypadkach obowiązują tylko procedury , tak wiec proponowano nam jedynie transport do najbliższego szpitala. Z własnego doświadczenia wiedzieliśmy , ze jedynie na litewskiej otrzyma odpowiednia pomoc wiec jednogłośnie zdecydowaliśmy , ze liczy sie każda minuta i postanowiliśmy nie zbaczac z kursu. Po 3 godz podróży wreszcie dotarliśmy na miejsce. W ciagu godziny Mały przeszedł kilka konsultacji , chirurgicznA, laryngologiczna , pobrano mu krew do badań , zbadano cytoze płynu dializacyjnego, wykonano USG jamy brzusznej , rentgen i ..... Nic. Żadne z badań nie wykazało nieprawidłowości. Jankowiak podano środki usmiezajace ból , i dopiero wówczas możliwy był pomiar ciśnienia tętniczego. Było stanowczo za wysokie. Natychmiast podano mu leki. Tego samego wieczoru odbyła sie rowniez tomografia która wykazała udar niedokrwienny w okolicy mozdzku .do końca nie było wiadomo co dolega Jankowi. Lekarze pytali nas czy fizycznie przed tym całym wydarzeniem Jankowi nic nie dolegalo , czy nie powlekal nozka, czy nie zachowywał sie inaczej niż zwykle. Jednogłośnie odpowiadalismy ze nie. Przed zajsciem Janek zachowywał sie normalnie , inaczej nie zdecydowalibysmy sie na wyjazd. W ciagu następnych godzin , po konsultacji z neurolog z czd Jankowi podano lek zapobiegający ewentualnemu obrzekowi mózgu oraz kolejne środki przeciwbólowe. Po czym Mały wykończony płaczem i bólem w końcu zasnął. Podlaczono go do sprzętu monitorujacego czynności życiowe. Co pól godziny odbywał sie pomiar ciśnienia. Juz dwa dni po zajściu i patowa sytuacja sie powtórzyła, tzn podczas dializy o 16.00 (dokładnie w fazie napelniania) doszło u Małego do silnego odczucia bólu w okolicy brzuszka , po czym nastąpił ryk płacz i Janek zaczął łapać sie za głowę. Tym razem jednak napad nie trwał tak długo jak ostatnio. Jaś uspokoił sie po godzinie. Powoli dochodzi do siebie , wstał juz nawet z łóżka , bawi sie i rozrabia. Czekamy do poniedziałku na rezonans magnetyczny, niestety jest to badanie wyjazdowe i w weekend nie ma technicznych możliwości wykonania tego badania. Powoli dochodzę do siebie . Wiem , ze muszę być silna . Dziś okaże sie kiedy odbędzie sie kluczowe badanie. Cholernie sie boje.