niedziela, 11 stycznia 2015

Pamiętam....


  •   Pamiętam , gdy jako mała jeszcze dziewczynka beztrosko biegałam boso po kałużach...
  • Pamiętam moment , gdy zbierałam u działce na dziadka porzeczki i agrest...
  • Pamiętam pierwsze próby przejażdżki na dziadkowym poniemieckim rowerze o dużych kołach... pamiętam swoją ekscytację i radość...
  • Pamiętam jak uciekałam Babci naokoło stołu próbując odwlec w czasie ten nieunikniony moment wizyty w przychodni w celu zrobienia zastrzyku
  • Pamiętam moment , w którym dowiedziałam się o chorobie mojego Syna ... moje przerażenie , paniczny strach i niemożność złapania oddechu
  • Pamiętam chwile , gdy dowiedziawszy się o chorobie Jaśka , odmówił nam odprawienia natychmiastowego chrztu szpitalny kapelan zaś bez żadnego ale , w ciągu kilkunastu minut przyjechał ochrzcić Małego miejscowy Proboszcz , który udzielał nam ślubu.
  • Pamiętam potworne zmęczenie 
  • Pamiętam chwile zwątpienia i myśli samobójcze
  • Pamiętam bezsilność , próby karmienia Janka , jego ciągłe wymioty , brak apetytu , nieprzespane noce, wycie cyklera , płacz...
  • Pamiętam wszystkie przygody Franklina , które przeczytałam na dobranoc w każdą szpitalną noc....



  • Pamiętam uprzejmość lekarzy i pielęgniarek z Litewskiej. Pamiętam każdą pomocną dłoń, każde dobre słowo i próbę pocieszenia...
  • Pamiętam iskierkę nadziei, którą zapoczątkowała wiadomość o możliwości przeszczepu...
  • Pamiętam moment , w którym runął mój świat przy każdym naszym potknięciu, każdej operacji , każdej złej wiadomości którą usłyszałam z ust lekarzy...
  • Pamiętam chwilę , gdy stojąc po raz pierwszy w izbie przyjęć w kolejce do anestezjologa w celu podpisania zgody na pierwszą wówczas operację wszczepienia cewnika do dializ otrzewnowych  u Jaśka , rozpłakałam się publicznie jak małe dziecko..
  • Pamiętam moment , gdy klęcząc i szlochając w szpitalnej kapliczce miałam ochotę roznieść w pył wszystko dookoła...
  • pamiętam swoje krzyki i wrzaski na Janka , gdy całkowicie odmawiał jedzenia. Pamiętam swoją frustrację i gniew...
  • Pamiętam bezsilność , gdy po dwóch latach walki z jaśkowym nie-jedzeniem , wyraziłam zgodę na operacyjne wykonanie gastrostomii
  • Pamiętam moment gdy w końcu stanęłam na nogi.... silniejsza niż przedtem...
  • Pamiętam chwilę , gdy śpiący Gad słysząc odgłos chrupania słonych paluszków (których oczywiście jeść mu nie wolno ) obudził się ze snu i stwierdził : daj mi paluszka... w drodze wyjątku , bo źle się czuję i mam niskie ciśnienie " ;-)
  • Pamiętam doskonale chwile , gdy buszował u Cioci Loli w szafce wyjmując wszystko co się da. Kto jak kto ale muszę przyznać , że Janek do robienia pierdolniku to ma wybitny talent.
  • Pamiętam , gdy przy okazji każdego festynu w Ciechanowie  Gadzina obowiązkowo musiała wybrać sobie balonik. 
  • Pamiętam moment , gdy Mały podekscytowany wizytą Mikołaja , siedział na jego kolanie i recytował na jednym wdechu wierszyk "Mikołaju,Mikołaju..."


  • Pamiętam wszystko . Dobre i złe chwile , które na jakiś czas wyparłam z pamięci. teraz , gdy znów zaczęłam oddychać , powoli do mnie wracają. Niczym bumerang. Czasem bez słowa ostrzeżenia . Tak po prostu. Czasem wywołują u mnie śmiech , czasem frustrację a niekiedy tylko powodują , że milknę na dłuższą chwilę...

czwartek, 1 stycznia 2015

31.12

    Ostatni dzień roku. Niechętnie obchodzę Sylwestra . Zawsze w tym dniu towarzyszy mi poczucie straty, smutku. Skąd? Nie mam zielonego pojęcia. Niegdyś Sylwestra obchodziłam w przeróżny sposób : bale , prywatki, wyjazdy. Od kilku lat 31 grudnia spędzam w domu, wśród najbliższych. Poza tym mając niesfornego 3-latka podłączonego na noc do cyklera wolę mieć go pod kontrolą. Wtedy jestem spokojniejsza.
     Gdybym miała podsumować miniony rok dyplomatycznie napisałabym to tak - Burzyńskiej wzloty i upadki. Nie będę się nad tym zbytnio rozwodzić bo nasze codzienne problemy już znacie. Nastąpiła jednak mała zmiana. Pan Jan od mniej więcej 2-3 tygodni zaczął wreszcie korzystać z nocnika. Co prawda posunęłam się do przekupstwa , ale jeżeli ma to pomóc pożegnać pampersy to czemu nie? Za to jeżeli mowa o Jaśkowym smoczku to muszę Wam powiedzieć , że zamiast z jednym Gadzina ......paraduje z dwoma o! I co? Jest z tego powodu spokojniejszy i szczęśliwszy. A ja nie użeram się z jęczącym i wiszącym na nodze buntownikiem.
Hmm... Co tu zbroić?



    Od tygodnia do łask wróciły "wysokie worki". Powodem było podwyższone ciśnienie. Co prawda udało się je wcześnie wychwycić i tym razem eskalowało w granicach 130/90. Bywało gorzej więc tym razem panika u nas nie zagościła. Pewne jest jedno. Hormon wzrostu , który Gadzina otrzymuje podskórnie codziennie , powoduje zatrzymywanie sodu w organizmie. Ten z kolei zatrzymuje wodę , co przekłada się właśnie na ciśnienie krwi. Tak więc mniej więcej od tygodnia znowu jesteśmy na diecie "papierowej" (bezsolna , nisokofosforanowa, ubogopotasowa). Trzeba teraz zachować czujność  i wychwycić spadki ciśnienia. Zapobiegnie to sytuacjom sprzed kilku tygodni tzn skrajnie niskim ciśnieniom (rzędu 46/30). 
*********************************************************************************



Z końcem listopada dobiegł czas księgowań 1%. Uzbieraliśmy w tym roku co prawda o połowę mniej , jednakże bardzo dziękujemy za każdy oddany 1%. Wydatków związanych z leczeniem Pana Jana jest tyle , że każda podarowana złotówka przybliża nas do "normalności". Mając możliwość wykupienia niezbędnych leków i opatrunków , możemy spać spokojnie.
   Dziękujemy również tym Wszystkim , którzy w ubiegłym roku pomogli roznosić ulotki. Dzięki Waszej pomocy informacja o Jaśku dotarła do większej rzeszy podatników. 
    Gorące podziękowania składam dla Firmy Liberty Ubezpieczenia za pieniądze uzbierane podczas kiermaszu świątecznego , które to Firma przesłała na subkonto Fundacji. Pozwoli to zaopatrzyć nas w opatrunki i uzupełnić zapasy aż na jeden miesiąc. 
   Niezmiernie wdzięczni jesteśmy też Kreatyfce  za karnet na kulki dla Jaśka. Mały jest tam przeszczęśliwy i choć ze względów zdrowotnych nie jesteśmy u Was częstymi gośćmi , to wierzymy , że każda godzina zabawy z rówieśnikami nauczy małego tych wszystkich relacji i zachowań , których do tej pory nie miał szansy nabyć.
   Dziękujemy też Mikołajowi za wszystkie prezenty , jakie Janek otrzymał. Każdy uśmiech Małego sprawia , że i my jesteśmy szczęśliwi.
                                                                                                                                           :-*