Jaśkowy tosiek i inne uzależnienia

  Pan Jan ma ukończone 3 lata. Niestety pomimo wszelkich starań z naszej strony dalej domaga się smoczka. Nic w tym dziwnego , w końcu tosiek towarzyszył nam w najgorszych momentach życia Pana Jana. Tosiek był lekarstwem na wszelkie bolączki ; czy to zaraz po pobraniu krwi , czy to po EPO , Hormonie wzrostu, przy pomiarze ciśnienia krwi , przy skrajnie niskim ciśnieniu gdzie Pan Jan leżał jęczący na kanapie jak flak , nie mając siły podnieść głowy czy przy skrajnie wysokim - gdzie był na tyle pobudzony że każdy pomiar ciśnienia stanowił duży problem ; tosiek towarzyszył Gadzinie po każdej operacji i po każdym inwazyjnym (bolesnym) badaniu czy przy zwykłym ząbkowaniu. Tosiek był i w zasadzie jest naszą kartą przetargową przy niejednej dializie , gdzie konieczna była współpraca Pana Jana (stawanie na równe nogi, podskoki , windy itp). Owszem , mogłabym iść w zaparte (co już nieraz próbowałam) i odstawić tośka raz na zawsze , jednakże waga poczucia obowiązku i mojej odpowiedzialności za dializy jest niewspółmierna do adrenaliny , jaką mogę sobie zaserwować w razie problemów z drenażem.

     Wszelkie poradniki dla młodych mam informują , by próby odstawienia tośków odłożyć na czas , kiedy dziecku nic nie dolega. My mieliśmy tak dużo wszelakich przygód , że tosiek przylgnął do Janka na amen. 

  Zalety tośka udokumentowane przez mamuśkę :

- Janek jest spokojniejszy , a biorąc pod uwagę Jego temperament i upór , łatwiej nam się uporać z czynnościami dializacyjnymi i szpitalnym życiem (zakładanie wenflonów , pobrania krwi  i inne specjalistyczne badania )

- Podczas snu rzadziej się wierci i nie zrywa sobie opatrunków 

- Gadzina mając tośka w dziobie chętnie współpracuje przy dializie i zmianach opatrunków

Wady tośkomanii chyba znacie więc nie będę ich wymieniać. Biorąc pod lupę wagę przywilejów jakie mamy przy tośkoterapii  mogę śmiało powiedzieć " Tosiek - rzecz niezbędna " . kiedyś pójdzie precz , jednakże na tym etapie to raczej niemożliwe..

26.11.2014

  Od niespełna tygodnia w domu. Ciśnienie u Janka ustabilizowało się na tyle , że na 3 tygodnie wypuścili nas z akwarium ;-). Zmieniono sposób dializowania i dietę. Szanowni Państwo! Tak oto znowu dializujemy się wyłącznie na średnim worku a Pan Jan może spożywać sól o!

   Co prawda przy wypisie Dr uprzedziła  nas , że spadek leukocytów i podwyższone enzymy wątrobowe mogą oznaczać początek infekcji wirusowej , ale odpukać oprócz dwóch incydentów z Jaśkowym pawiem nie zadziało się nic , coby przyprawiło Mamuśkę o zawał serca. 

    Podczas ostatniej hospitalizacji dowiedziałam się nieco więcej na temat Jankowego rozwoju. Nasza Pani Dr raczej nie jest skłonna do wszelakich pochwał czy komplementów a kiedy trzeba - wali prosto z mostu. Jednakże przyprowadzając do nas liczną grupę studentów medycyny (jakby nie było jest to szpital kliniczny ) zaczęła ich przepytywać na temat rozwoju 3-letniego dziecka. I tak oto Mamuśka jest bogatsza o wiedzę. To , że Janek jest słabszy fizycznie od rówieśników - nikogo nie powinno dziwić. W końcu ma za sobą ponad 10 operacji i tysiące hospitalizacji. Jednakże rozwój psychiczny Pana Jana przewyższa poziom niejednego 4-latka. Pan Jan potrafi liczyć do 10 , zna prawie wszystkie literki z alfabetu (nawet niektóre angielskie) , zna na pamięć kilka wierszyków i piosenek oraz ma bogaty jak na trzylatka zasób słów. Przy tym wszystkim całkiem nieźle kombinuje. Zważywszy na fakt , iż to przez co przeszedł Pan Jan udupiłoby niejednego zdrowego człowieka - rozwój psychiczny Pana Jana jest na 5+. Pominę fakt , iż jak większość maluchów w tym wieku Janek zna łacinę : "kudwa" czy "do chojeji" (tłum. kurwa, do cholery).

     W ostatnim czasie ruszyła z miejsca też sprawa przeszczepów krzyżowych w Polsce. Jak już wiecie pod względem wielkościowym moja nerka najbardziej odpowiadałaby Jankowi , gdyby nie jeden fakt - niezgodność grup krwi. Ale nie stoi to na przeszkodzie , żebym mogła oddać nerkę innej osobie , w zamian za nerkę dla Pana Jana. tzw handelek wymienny ;). Tylko czy znajdzie się gdzieś szczupła i niewysoka osoba z grupą krwi B i ważąca max 50 kg? Cóż , muszę wierzyć. Inaczej bym zwariowała.

20.10.2014

- " Elka, uspokój się. Musisz być twarda. To tylko płytka narkoza. Janek da radę, będzie dobrze. Zobacz jakie świetne obrazki wiszą na ścianach..."

Siedzę w poczekalni dla rodziców ; czekam , aż znów będę mogła zobaczyć Małego. Jednocześnie nieustannie próbuję odgonić szare myśli , tłumacząc sobie , że to tylko płytkie znieczulenie i że Jasiek nic nie czuje , nic Go nie boli. W końcu to tylko kolejne badanie pojemności pęcherza.

    Wystarczyło , że w tym natłoku myśli , wkradła się jedna , która przypomniała mi o tym , że Janek był "usypiany" ok 13 razy i po policzku poleciała mi pierwsza łza.... za nią kolejna....Sekundę później nie potrafiłam już utrzymać "kamiennej miny" a zamiast niej pojawił się paskudny grymas.

   Dobrze , że  akurat obok siedziała inna matka - ze współczującym wzrokiem wyciągnęła z torebki babski niezbędnik - chusteczki higieniczne.

    Badanie trwało  krótko , ok 15 min , natomiast wynik potwierdził najgorsze - pęcherz z tak małą objętością nie nadaje się do przeszczepu. Ściany pęcherza są gładkie , jednakże objętość 12 ml jest zbyt mikra. Chciałabym móc wymazać ten dzień z pamięci.

  Nie udało mi się dorwać prof. Kalicińskiego , który ma decydujące zdanie w tej kwestii, więc będę musiała umówić się na pierwszy lepszy termin. Musimy sobie porozmawiać , o! Mamuśka ma wiele pytań i kilka pomysłów, więc muszę to jak najszybciej omówić. Czas odgrywa dla nas istotną rolę. Niestety otrzewna Pana Jana działa coraz gorzej, a na usg pojawiły się pierwsze zwłóknienia. Kolejnym etapem byłyby tylko hemodializy, a mając w pamięci obraz wyrywającego się podczas hemo Janka , trzymanego przez 2 Panie Dr i 2 Panie pielęgniarki, nie dopuszczam do myśli , że doczekamy się kolejnego cewnika.

    Ostatni miesiąc nie należał do najprostszych. Mamy za sobą tygodniowy pobyt na Litewskiej (ciśnienie wywalone w kosmos) , trzydniowy w CZD i komisję lekarską. Nastąpiły zmiany w lekach , dializie oraz diecie - która stała się jeszcze bardziej rygorystyczna (niskopotasowa i bezsolna/bezsodowa). 

   Z tych bardziej "ludzkich" spraw to fakt , iż poprawił się apetyt u małego tyrana. I to na tyle że oprócz leków i 1 nocnej porcji Kindergenu nie podajemy do pega nic więcej.I o dziwo nie mają na to wpływ trzy wychodzące zęby :-O.  Tymczasowo ze względu na cyrki z ciśnieniem odstawiono nam też hormon wzrostu.

  na razie to chyba wszystko , co chciałabym wyrzucić z siebie. Wybaczcie , ale obowiązki wzywają. Paaaaaaaaaaa

09.2014

  Wrzesień minął nam pod znakiem niepokoju. Co prawda krwawienie wewnątrz-otrzewnej ustało i taki incydent odpukać się nie powtórzył , ale za to doszły kolejne problemy. W trakcie ostatniej hospitalizacji pojawiło się u Janka wysokie ciśnienie, które ciężko było ujarzmić lekami. Dopiero po zastosowaniu "wysokich worków" dializacyjnych udało nam się pozbyć z organizmu niechciany litr płynów. Dopiero wówczas ciśnienie się ustabilizowało . Okazało się też , że nasz stary ciśnieniomierz skapitulował i pokazywał błędne pomiary ciśnienia. Od jak dawna? tego nie wie nikt ;/. Aparat przy wysokich wskazaniach ciśnienia kompletnie zwariował - pokazując na wyświetlaczu prawidłowe , mieszczące się w granicach normy. Niewiele myśląc zaraz po powrocie do domu zakupiliśmy przez net nowy , lepszy. Ale na mankiet dziecięcy trzeba było poczekać nieco dłużej . W Ciechanowie ciężko dostać cokolwiek od ręki. Tak więc do momentu otrzymania przesyłki , gościliśmy 2x dziennie (na pomiar ciśnienia) a to w przychodni a to w tutejszym szpitalu. Niestety incydenty z Jankowym wysokim ciśnieniem się powtórzyły. Jest to o tyle niebezpieczne , że grozi udarem , więc poziom adrenaliny u Mamuśki osiągnął zenit. 

    Wiem jedno , muszę koniecznie nauczyć się ręcznego pomiaru ciśnienia. Trzeba tylko zamówić odpowiedni sprzęt , no i oczywiście poprosić jakąś pielęgniarkę o przeszkolenie. Asiak - prośba do Ciebie ;)))

    W ciągu tego miesiąca z powodu dwóch wychodzących piątek Janek nabawił się też infekcji . Skutek? Obyło się bez antybiotyku ale faja do pasa, więc nasze wizyty w CZD znowu trzeba było odłożyć . Przy takim stanie rzeczy żaden anestezjolog nie podjąłby się uśpienia Gnojka.

   W tych całych naszych zawirowaniach jest jeden plus. Widząc , że Gadzina za szybko kumuluje w organizmie płyn , postanowiłam z dnia na dzień zmienić Jego dietę i odstawić 2 porcje mleka , na rzecz stałych posiłków. W końcu to płyn ;-/. Tak więc mniej więcej od dwóch tygodni Janek je na śniadanie i na kolację pokrojoną w mini kosteczkę bułkę pszenną z masłem , odrobiną wędliny albo pasztetu , małą ilością ogórka albo czegoś mieszczącego się w granicach jankowej diety. Wymiotów odpukać nie było. 

   Codziennie jesteśmy w kontakcie ze Stacją Dializ i na bieżąco ustalamy harmonogram jaśkowego leczenia - stężenie płynów do dializ i dawki leków na nadciśnienie, ale póki co jesteśmy nadal w domu. I to mnie cieszy ;)

07.09.2014

   7 września minęły dokładnie 3 lata , od kiedy Pan Jan pojawił się na świecie i nasze życie wywróciło się do góry nogami. Przede wszystkim choroba Jana dała nam nieźle popalić ale i fakt posiadania samego dziecka, które 24h/dobę wymaga opieki.

Chcąc nie chcąc  stałam się rasową pielęgniarą , która musiała się również zmierzyć z własnymi lękami przed kłuciem, cewnikami oraz połykaniem leków. 

    

     Dziś Jan kończy 3 latka, jest wygadany jak Mamusia , niemalże za każdym razem stawia na swoim. Pan Jan jest też pyskaty , obrażalski ale i w tych wszystkich swoich złościach przesłodki. Sam świeci sobie do szeroko otwartej buzi latarką podczas badań lekarskich , za każdym razem wyjmuje też po cichaczu z kieszeni kitla lekarskiego wszystko , co się da. Zabiera stażystom z rąk stetoskopy , podciąga bluzeczkę i bada się sam. Wielka mi filozofia ;)

Kochanie! 100 Lat, obyś jak najszybciej doczekał się zdrowej pięknej nereczki ;***

***

Z tych spraw codziennych to mam dla Was kilka news'ów. Otóż mamy za sobą tygodniowy pobyt w szpitalu na Litewskiej. Powodem była krew w płynie dializacyjnym. Janek ma dużo zabiegów za sobą co też spowodowało że jego otrzewna "opływa" we zrosty. Najprawdopodobniej końcówka cewnika która nosi w brzuszku podrażniła skutecznie któryś ze zrostów , co dało efekt w postaci kilkudniowego krwawienia. Na szczęście krwawienie samoistnie ustało , ale żebyśmy nie mieli za łatwo  pojawił się kolejny problem - wysokie ciśnienia Pana Jana (górne ponad 150). Powód? przewodnienie.  Tak więc w ciągu dwóch dni odwodnili Jana wysokimi workami i na stałe zlecili dodatkowy lek na nadciśnienie. Wypisano nas do domku w piątek , zaś we środę mieliśmy się stawić w CZD na badanie objętości pęcherza w znieczuleniu ogólnym. Okazało się jednak , że wszystkie cystoskopie na ten tydzień zostały odwołane , więc czekamy na kolejny wolny termin o!

oddam Kotka w dobre ręce...

   Ostatnio z miłego i niewinnie psocącego chłopca Janek przemienił się .....w małego i złośliwego potworka , który krzyczy , pyskuje , bije i awanturuje się przy każdej nadarzającej się okazji. Jeśli tylko coś pójdzie nie po Jego myśli - "Jasiulek" zamienia się w bestię. Fakt , charakterek chyba odziedziczył po mnie , bo do tego wszystkiego dochodzi jeszcze upór ;-P. Czasami odnoszę wrażenie , że sytuacja mnie przerasta . Zresztą nie tylko mnie. Po całym dniu walki z Cholerą , Matka i Babka zażyły tabletkę uspokajającą o! Staram się być konsekwentna i często-gęsto prowadzę z Gnojem swoistego rodzaju "gierki". Owszem , małą Cholerę ciężko jest złamać . Ba , zajmuje to niemało czasu i w większości przypadków opadają ręce. 

     Ostatnio jesteśmy na etapie gryzienia (zresztą nikogo nie powinno to dziwić). Jak pamiętacie jeszcze mniej więcej 2 miesiące temu szło nam to całkiem nieźle . Obecnie , że się tak wyrażę jest do dupy. Weźmy na przykład wczorajszy dzień. "Jasiulek" ,żeby postawić na swoim, tak długo trzymał w dziobie maleńkie kawałeczki chleba z masłem (5mm x 5mm) , nie myśląc nawet o jakimkolwiek gryzieniu czy żuciu ,  że dwukrotnie puścił pawia podczas śniadania. Chciałam Cholerę złamać i przetrzymać , nie pozwoliwszy jej odejść od stołu dopóki nie zje przynajmniej pięciu jego zdaniem gigantycznych kawałeczków chleba. Wycięłam nawet z pieczywa mały domek, z ogórka zrobiłam wiatrak , a z pozostałych składników - resztę pierdół. Zakończyło jak się zakończyło , aż w końcu odpuściłam .Trzeciego hafta bym nie zniosła.

   W tym całym Cyrku jest jeden pozytyw. Otóż udało mi się zapisać Pana Jana na wrzesień do CZD. Przed nami  jednodniowa wizyta na oddziale gastroenterologii , hepatologii i zaburzeń żywienia. Może tam ktoś pomoże Gadzinie i jego znerwicowanej Matce? Oby jak najszybciej , bo przy takim stanie rzeczy długo nie pociągnę.

     Odnośnie Jankowych wariacji z jedzeniem od mniej więcej miesiąca pojawił się kolejny problem - Pan Jan przez 24h/dobę odczuwa wzmożone pragnienie. Na tyle silne, że budzi mnie nawet kilka razy w nocy. Ktoś z Was zapytałby - a co w tym złego? w końcu lato , upały... A właśnie to , że Gadzinie picie praktycznie zakazane przez lekarza.  Więc Pan Jan męczy się próbując przy każdej nadarzającej się okazji wyżebrać choćby kilka kropel wody , a my męczymy się nieustannie tłumacząc Gadzinie , że pić mu nie wolno. Dramat.

05.08.2014

.... kolejna wizyta za nami. Wyniki? Kreatynina bez zmian (ok. 9) , za to mocznik uległ poprawie. Powód? Jankowe nie-jedzenie ;/. Wróciliśmy lekko zdołowani. W zasadzie powinnam się cieszyć , Mały został zakwalifikowany do leczenia hormonem wzrostu i w końcu będzie rósł, aczkolwiek perspektywa codziennego wieczornego kłucia tym specyfikiem przeraziła mnie na amen. Żeby Janek w końcu wyglądał tak jak przystało na 3-latka , trzeba dzień w dzień podawać podskórnie "magiczny eliksir". Wszystko ładnie pięknie, jednakże jeśli w tym czasie do organizmu nie zacznie być dostarczana odpowiednia ilość kalorii - Mały opadnie z sił . Pytacie dlaczego nie można więcej podawać przez Peg-a? przypomnę Wam ,że skrajnie ogranicza nas ilość podanych płynów na dobę.Musimy ściśle przestrzegać bilansu - Janek nie siusia.  Dla niewtajemniczonych podpowiem że każdy posiłek , zwłaszcza półpłynny zawiera wodę więc mamy pozamiatane. Jedynym wyjściem z sytuacji są stałe , gęste posiłki. Nasza Pani dietetyk rozkłada ręce. Dostaliśmy skierowanie do CZD - poradni dla Dzieci z zaburzeniami żywienia.  Cóż , w cuda nie wierzę. Walczyłam z Jankowymi przypadłościami prawie 3 lata. Wiem , że dopiero po przeszczepie nasze życie ulegnie poprawie. Jest to jedyna perspektywa , która podtrzymuje mnie jeszcze na duchu.

   Pytacie czy to koniec naszych "przygód"??? Nie rozczaruję Was. Jeszcze tego samego dnia ok godz 2 w nocy zawitaliśmy z powrotem na Litewską. Przyczynił się do tego przeciekający Jankowy kranik ;/. Żeby tradycji stało się zadość Peg skapitulował i rureczka pękła , przez co kwas żołądkowy wydostawał się na zewnątrz i porządnie poparzył brzuszek Pana Jana. Zmiana nutriportu nie należała na najprzyjemniejszych , co Pan Jan dosadnie sygnalizował. Umęczeni po stresie i nieprzespanej nocy po dwóch dniach pobytu wróciliśmy do domu. Teraz dochodzę do siebie...

Godzilla w akcji ;)

.... Jutro Kolejna planowa wizyta u Ortopedy, tak więc czeka nas kolejna wycieczka do Stolicy i ponowne kombinowanie miejsca do Zmiany Ręcznej i Karmienia . Krótko mówiąc  .... stres.

21.07

  Nasz wakacyjny pobyt u Cioci na Mazurach dobiegł końca. Od soboty jesteśmy już w domku. Szczęśliwie udało nam się spędzić w Kosewie aż 9 beztroskich dni. Nie obyło się bez małych , jak ja to nazywam "przygód" i zawirowań. Cały wyjazd stał pod znakiem zapytania gdyż na dzień przed planowanym wyjazdem pojawił się problem z dializą, więc z decyzją zwlekaliśmy do ostatniej chwili. Ale w końcu udało nam się dojechać do punktu celowego. Już pierwszego dnia Janek wywinął porządnego orła , rozciął sobie konkretnie usta i zalał się krwią ale opuchlizna zeszła dwa dni później ; na szczęście tym razem jankowe jedynki ocalały więc odetchnęliśmy z ulgą.

"koko! patś - poziomka! jeście niedojziała"

    Wciągu tego pobytu Janek dopuścił się .....próby  kradzieży ;) . Ofiarą padł batonik , który Jasiek chwycił w swoje wszędobylskie łapki i po prostu dał nogę. Dziadek ruszył w pogoń za młodocianym przestępcą , po czym udaremnił Jankową próbę zawłaszczenia batonika ;)
   Każdego dnia staraliśmy się zapewnić Małemu jak najwięcej atrakcji. Upychaliśmy nasze wycieczki między dziennymi dializami oraz karmieniem i w ciągu tego czasu dało nam się zabrać Janka do Mikołajek , Kadzidłowa (Park dzikich zwierząt) , Użranek , Mrągowa... Zrobiło to na Gadzinie niemałe wrażenie. W ciągu tego czasu Jasiek dał nam nieźle popalić. Janek jest strasznie żywiołowy i nie usiedzi na miejscu nawet minuty. Zazdroszczę Rodzicom którzy w spokoju za rękę mogą spacerować z Synem/córką. U mnie jest to po prostu niemożliwe. Jasiek za każdym razem zachowuje się jak pies zerwany z łańcucha. Czasami śmieję się że Małemu przydałaby się obroża, wtedy łatwiej by było go kontrolować

"Mama, nie tsimaj mnie! Jaś siam! puść!"

"na jęce"

"Dziodzio. Kocham Cię"

i wszystko po staremu

      Dzień jak co dzień. Staramy się żyć normalnie , korzystając z każdej chwili , żeby jak najwięcej wolnego czasu spędzić na dworze, (który jeszcze nam pozostał pomiędzy całym obrządkiem dializacyjno-karmiennym)  z dala od cyklera , dializ , rurek i oczywiście karmienia. Wszystko to robimy dla Janka , żeby przynajmniej posmakował beztroskiego i słodkiego dzieciństwa. Chodzimy do parku , na kulki , w odwiedziny do cioci. 

     Co do zmian , to po małej interwencji i dziwnym zrządzeniu losu (o którym nie będę pisać) Janek ponownie "wskoczył" na listę osób oczekujących na przeszczep od dawcy zmarłego , jednakże czeka nas kolejne badanie pojemności pęcherza. Kiedy?Co?i jak? nie mam pojęcia. Z tą jednak różnicą , że badanie to odbędzie się pod narkozą, wówczas Janek nie będzie się napinał i płakał. Wynik badania będzie bardziej wiarygodny i daje nam nadzieję na troszkę lepszy rezultat.

       Poza tym coraz bliżej jestem myślami naszego lipcowego wyjazdu na Mazury. Pełna obaw zaczynam nieśmiało planować logistycznie całą eskapadę , włącznie z pakowaniem , transportem i innymi pierdołami. 

***

Jankowe dolegliwości , które jak się okazało po ostatniej wizycie nie mające nic wspólnego z wynikami , utrzymują się nadal. A powodem ku mojemu zdziwieniu jest ... ząbkowanie.Tak więc Janek rzyga przynajmniej raz dziennie (nawet przy próbie mycia zębów) a Jaśkowa temperatura w ciągu dnia osiąga nawet 37,5 C . Tragedii nie ma , bywało gorzej . Ujścia cewników i Jankowego siusiaka są w porządku - oby tak dalej.

***

Temat kupa o!

Owszem - Janek ma prawie 3 lata a jeszcze chodzi w pieluchach. Powód ? Janek nie sika (diureza resztkowa) , tak więc jedyny moment złapania jajko-niespodzianki w nocnik zdarza się 2-3 razy dziennie . Szansa trafienia do celu spada , ponieważ w związku z koniecznością wyeliminowania zaparć (ze względu na dializy otrzewnowe) poprzez regularne zażywanie Laktulozy , pojawia się tzw "szybka kupa". Janek podczas aktu robienia stolca nie napina się ,nie nadyma i nie robi charakterystycznych min , tak więc szukaj babo wiatru w polu. Trudno , będzie chodził nadal w pieluchach tak długo jak będzie trzeba, a ja  będę dalej uskuteczniać daremne próby łapania Jaśkowych kup o! Koniec i kropka