wtorek, 5 sierpnia 2014

05.08.2014

.... kolejna wizyta za nami. Wyniki? Kreatynina bez zmian (ok. 9) , za to mocznik uległ poprawie. Powód? Jankowe nie-jedzenie ;/. Wróciliśmy lekko zdołowani. W zasadzie powinnam się cieszyć , Mały został zakwalifikowany do leczenia hormonem wzrostu i w końcu będzie rósł, aczkolwiek perspektywa codziennego wieczornego kłucia tym specyfikiem przeraziła mnie na amen. Żeby Janek w końcu wyglądał tak jak przystało na 3-latka , trzeba dzień w dzień podawać podskórnie "magiczny eliksir". Wszystko ładnie pięknie, jednakże jeśli w tym czasie do organizmu nie zacznie być dostarczana odpowiednia ilość kalorii - Mały opadnie z sił . Pytacie dlaczego nie można więcej podawać przez Peg-a? przypomnę Wam ,że skrajnie ogranicza nas ilość podanych płynów na dobę.Musimy ściśle przestrzegać bilansu - Janek nie siusia.  Dla niewtajemniczonych podpowiem że każdy posiłek , zwłaszcza półpłynny zawiera wodę więc mamy pozamiatane. Jedynym wyjściem z sytuacji są stałe , gęste posiłki. Nasza Pani dietetyk rozkłada ręce. Dostaliśmy skierowanie do CZD - poradni dla Dzieci z zaburzeniami żywienia.  Cóż , w cuda nie wierzę. Walczyłam z Jankowymi przypadłościami prawie 3 lata. Wiem , że dopiero po przeszczepie nasze życie ulegnie poprawie. Jest to jedyna perspektywa , która podtrzymuje mnie jeszcze na duchu.
   Pytacie czy to koniec naszych "przygód"??? Nie rozczaruję Was. Jeszcze tego samego dnia ok godz 2 w nocy zawitaliśmy z powrotem na Litewską. Przyczynił się do tego przeciekający Jankowy kranik ;/. Żeby tradycji stało się zadość Peg skapitulował i rureczka pękła , przez co kwas żołądkowy wydostawał się na zewnątrz i porządnie poparzył brzuszek Pana Jana. Zmiana nutriportu nie należała na najprzyjemniejszych , co Pan Jan dosadnie sygnalizował. Umęczeni po stresie i nieprzespanej nocy po dwóch dniach pobytu wróciliśmy do domu. Teraz dochodzę do siebie...





Godzilla w akcji ;)

.... Jutro Kolejna planowa wizyta u Ortopedy, tak więc czeka nas kolejna wycieczka do Stolicy i ponowne kombinowanie miejsca do Zmiany Ręcznej i Karmienia . Krótko mówiąc  .... stres.


1 komentarz:

Anonimowy pisze...

Elu, z zapartym tchem czytam o waszych problemach. Nie martw się, po przeszczepie wszystko wruci do normy. Pozdrawiam, :***