20.06.2014

   Już po wizycie, kolejnej. Wyniki? Lekka poprawa , o ile można nazwać poprawą 2,8 miesięcznego pacjenta z kreatyniną ponad 8 . Mocznik spadł nam o połowę (ok 70) , pozostałe parametry w normie : potas , morfologia , sód , białko , wapń. Zatem dlaczego Mały rzyga jak kot? Dlaczego rzyga nawet podczas mycia zębów ? Dlaczego ma tak często odruch wymiotny??? Dlaczego musiałam ustąpić i zrobić 10 kroków w tył? Dlaczego zawieszono Janka na liście do przeszczepu??? Właśnie to spowodowało , że  czuję się wypluta, wyzuta, i powykręcana na wszelkie możliwe sposoby . Nie mam siły już walczyć , ale wiem że muszę. Muszę powstać z popiołów , popijając kolejną gorycz porażki  niczym Feniks. Nie potrafię płakać , nie potrafię normalnie oddychać , nie potrafię normalnie żyć. Jedyne , co w tym momencie przychodzi mi jeszcze do głowy to przywdziać maskę , która w miarę upodobni mnie do ludzi. Która nie budzi litości ani współczucia. Chcę jak najszybciej wykasować z pamięci słowa Pani Dr:  " Janek z powodu pęcherza został zawieszony na liście"

11.06

Upały dają się we znaki , przez co Gadzina jest jeszcze bardziej dokuczliwa niż zwykle. I jak to u dzieci bywa przy tak wysokich temperaturach z jedzeniem też jesteśmy na bakier , tak więc  zrobiliśmy duuuży krok w tył. Większość podajemy przez peg , a to co Pan Jan zjada łaskawie doustnie jest prawie całkowicie zmielone.

   Co do Peg-a, od 3 tygodni jestem w trakcie małego eksperymentu. Troszkę poczytałam na necie i do  czyszczenia ujścia wokół peg-a stosuję albo najnormalniejsze w świecie szare mydło albo zamiennie sól fizjologicziłoną , niemalże całkowicie odstawiając octanisept. Na razie jest ok. Może skóra wokół peg-a była zbyt wyjałowiona i stąd te częste zapalenia pochodzenia grzybicznego? Oby teoria okazała się słuszna ; wówczas pozbędziemy się uciążliwego problemu.

   Udało nam się też przełożyć czerwcową wizytę na litewskiej , dzięki czemu 18-ego odbębnimy jednocześnie zaległą wizytę u ortopedy na szaserów. Jest co prawda realne ryzyko , że w razie złych wyników badań zostawią nas na oddziale , zwłaszcza że zbliża się długi weekend. Ale cóż , nie mam wyjścia. Zresztą co za różnica czy to niedziela, sobota czy poniedziałek? Mój ściśle ustalony przez los harmonogram spowodował , że niemalże każdy dzień wygląda tak samo. Od dializy do karmienia i tak w kółko. Niczym pies na łańcuchu.

   Cholernie brakuje mi tej wolności i poczucia , że wszystko jest w moich rękach . Choroba Janka dała nam nieźle popalić i spowodowała , że nasze życie wywróciło się do góry nogami. Całkowicie przewartościowało moje spojrzenie na świat, a brutalne zetknięcie z rzeczywistością spowodowało , że powoli dorastam do roli matki.

Z ciocią Lolą

1,5 roczku

   Minęło już sporo czasu , od kiedy pisałam ostatni post . Wynika to z faktu , że miałam małe problemy ze swoim narzędziem pracy (próby włamania , wirusy, dwukrotne stawianie systemu). Co prawda sytuacja jeszcze nie została opanowana ale przynajmniej dziś udało mi się coś napisać :-/. 

Napis na tabliczce adekwatny do sytuacji. W Jankowej pieluszce znalazła się mina :)

   Pytacie co u Janka? Nawet nieźle , pominąwszy nasilone w ostatnim czasie rzyganie. Mały poszedł o kolejny krok do przodu , tzn mówi już prawie wszystko (z różnym skutkiem) , kłóci się , pyskuje , miewa zmienne nastroje i wygląda na to , że w końcu podrósł o centymetr. Niestety nawet ten ostatni centymetr , który udało nam się osiągnąć nie spowodował  cudu. Nadal nie mieścimy się w skali na siatkach centylowych, przez co Janek jak to Janek wzrostem przypomina raczej 1,5 roczne dziecko. Nieraz na spacerze wymieniając uwagi z innymi spacerującymi mamami słyszę :

- " Jaki on szybki i energiczny. Ile ma? Pewnie 1,5 roku?"

Jeszcze jakiś czas temu tłumaczyłam w kilku słowach , że Małolat jest starszy niż wygląda w rzeczywistości (2L8m) , tylko jest niejadkiem , w dodatku po przejściach. Tym razem nie odpowiedziałam nic tylko się uśmiechnęłam.

  W ostatnim czasie udało nam się też wyrwać na Mazury. Korzystając z przepięknej pogody , chcąc zmienić tym samym otoczenie musiałam się zmierzyć z własnym strachem i uprzedzeniami. Ze względu na ostatnią pamiętną podróż z Mrągowa do Warszawy , kiedy to dwukrotnie wzywaliśmy karetkę , miałam się czego obawiać. Na szczęście w przeciągu tych 3 dni , poza Jankowym rzyganiem nie wydarzyło się nic takiego , co przewróciłoby skutecznie do góry nogami nasze codziennie zmagania. Ucierpiał jedynie Marysiny pojemnik na kredki , który to pomieścił całego Jankowego hafcika. Cali i zdrowi wróciliśmy z tobołami do domu.