23.02.2014

Pobudka o 5:50. W domu cisza. Jak ja to lubię ;). Za oknem widać pierwsze oznaki wiosny. U nas po staremu , nic się nie dzieje. Janek rozrabia za trzech. To , że jesteśmy uziemieni przez dializy - to wszyscy wiedzą. Aczkolwiek są czasami chwile kiedy chcemy zmienić otoczenie , wybrać się do znajomych, odsapnąć. Wówczas wszystko staje na głowie. Trzeba tak zorganizować czas , żeby udało się wyskrobać chociaż 2-3 godzinki uwzględniając dzienne zmiany cyklera , jankowe karmienie i oczywiście popołudniową drzemkę. Tak więc chcąc przesunąć karmienie w czasie musiałam wstać o 5 rano żeby zachować trzygodzinny odstęp między posiłkami. Dlaczego? Ponieważ u dzieci dializowanych otrzewnowo pokarm wolniej się trawi i zdarzały się takie sytuacje , gdzie Janek potrafił puścić pawika zanim rozpoczęłam karmienie. Było to niestrawione jedzenie z poprzedniego karmienia ,sprzed 2,5 godzin ;/. Zeszłam z tematu. Zaraz , o czym to ja chciałam? aaaa już wiem. Chcąc wybrać się gdzieś z Małym , trzeba wszystko przeorganizować. Poprzesuwać karmienia i delikatnie zmodyfikować czas dializ. Takim oto sposobem udało nam sie wyskrobać aż 3 godzinki ;). Ruszyliśmy do Nikosia. Janek zachowywał się całkiem przyzwoicie. Nie rozrabiał tak jak w domu , absorbowały go Nikosiowe zabawki, Nikosiowy chomik i Nikosiowe rybki (które po Janka wizycie pewnie dostały zawału). Czas upłynął nam bardzo szybko. Troszkę się zrelaksowałam a i Jankowi dobrze zrobiła zmiana otoczenia.
    Teraz parę słów na temat gryzienia. Co prawda Małolat jeszcze nie ugryzie abstrakcyjnych rzeczy takich jak kanapka , jabłko , wafelek. Jednakże mając na uwadze jak jeszcze parę miesięcy temu reagował na każdą grudkę w jedzeniu , śmiało mogę się pochwalić że nastąpił mały postęp.Zwłaszcza że Jasiek potrafił zwymiotować ot tak , na zawołanie nawet na widok szczoteczki do zębów.  Od niedawna przygotowując Jankową zupkę , odlewam do miseczki sporą jej część mniej ją miksując. Druga część stanowi zupełnie zmiksowana papka, którą podaję bezpośrednio do Peg-a. Jeżeli mowa o Jankowych posiłkach to dodam , że wzbogacamy je ostrożnie w zioła typu tymianek , majeranek a ostatnio nawet mielony len ;) Wszystkie one działają zbawiennie na żołądek , florę jelitową a zioła - antybakteryjnie i antygrzybicznie. Z uwagi na Jaśkowe problemy z potasem nie możemy jednak przesadzać z ilością zieleniny, więc do każdego posiłku dodajemy je ostrożnie.

Jaśkowe nereczki

Nasze potrzeby

 Mieszkamy w dość specyficznej mieścinie, gdzie nikt nie jest anonimowy. Właśnie z uwagi na to , przez długi czas informację dotyczącą Jankowej choroby wolałam zatrzymać dla siebie. Nie chciałam , aby wytykano mnie palcami .Nie zniosłabym też tych ciekawskich spojrzeń. Poza tym byłam w takim stanie emocjonalnym , że nie w głowie mi były latanie po fundacjach czy pisanie bloga.

      W pewnym momencie zdaliśmy sobie sprawę , iż leczenie Janka przekracza nasze możliwości finansowe. Mało tego , wydatków było coraz więcej. Doszłam do wniosku , że ukrywanie Jaśkowej historii na nic się nie zda. Drogie były nie tylko Jaśka leki , dieta ale i częste dojazdy do odległego o 100 km warszawskiego szpitala. W momencie rozpoczęcia dializ wydatki wzrosły do maximum. Z dnia na dzień trzeba było kupić elektroniczną wagę niemowlęcą (z dokładnością co najmniej 2 miejsc po przecinku) , ciśnieniomierz z dziecięcym mankietem, stojak na kroplówki , stolik pod cykler , szafkę na opatrunki i inne dializacyjne rzeczy. Ponadto w stałym zapotrzebowaniu , oprócz podstawowych jankowych leków znajdują się : jałowe skórki do opatrunków Tegaderm (250 zł/op) , ketosteril (400 zł/op), jałowe gaziki 5x5 i 7,5x7,5, octanisept, płyn do dezynfekcji rąk , maści i kremy , sól fizjologiczna , maski chirurgiczne , jałowe rękawiczki , plastry do kaniul , jednorazowe strzykawki do podawania leków oraz karmieniu przez Peg-a.

      Z uwagi na częste zapalenia ujścia Jankowego pega (które są bardzo bolesne) mamy też w planach zakup specjalnych opatrunków bakteriobójczych firmy kendall AMD (5x5 koszt 345 zł/25 szt.). Dodatkowo w związku z charakterystycznymi dla Niewydolności Nerek problemami skórnymi , kąpiemy Małego w emulsjach do kąpieli dermatologicznych (Emolium , oliatum ), więc emolientów tych schodzą nam całe litry. No i wreszcie naszym skromnym marzeniem jest zakup przepływowej lampy bakteriobójczej , bezpiecznej dla otoczenia.Co prawda nie jest ona obowiązkowa dla osób przeprowadzających domowe dializy otrzewnowe , jednakże z uwagi na częste medyczne "przygody" pana Jana , wolałabym naświetlać pokój przed każdym podłączeniem do cyklera .
     Z tych bardziej "codziennych" potrzeb wyliczyć można głownie ręczniki papierowe. Taaaaaaaaaaak - właśnie ręczniki schodzą nam w ogromnych ilościach. Ze względu na konieczność odłączania i podłączania Janka do cyklera wymagana jest duża czystość i higiena rąk.To samo tyczy się przy zmianach opatrunków.

                 Dlatego też ,prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o przekazanie 1% dla Janka.

16.02.2014

teraz coś o Jankowym potoku słów. Jasiek od niedawna powtarza wybrane przez siebie słówka. Z różnym rezultatem. Czasami nas zadziwia poprawnością wymawianego trudnego słówka, innym razem nie jest w stanie poprawnie wypowiedzieć banalnego wyrazu. Stąd też pomysł założenia przeze mnie Jaśkowego słownika wyrazów obcych :-P. Z czasem będzie się on powiększał , jednakże na początku wpiszę słówka które najbardziej utkwiły mi w pamięci.

Filip - Pip , Pipip
Dżodżo (pies) - Dziodzio
Kot , miał - Tot , biał
Kolor niebieski - psipsi
Krysia (imię babci) - Kisia
Jola (imię cioci) - Jaja
nie ma - ma
ciuchcia - u-u (z intonacją)
piwo ;) - uuuuu
auto - auto , brum brum
Tomek (wujek) - Tom
piosenka świnki Peppy - bim bom buum
chau chau (szczekanie psa) - au au
babcia - baba
Mania (Marysia) - Niania
George (brat świnki Peppy) - Dziordź
Kropek (Imię Kota) - Popek
Ela - Eja
ptak - pap
Kolor zielony - Koko (jak ulubiona ciuchcia z bajki)
kot Prot (postać z bajki) - tot pop
świnka - sinka, sisia
Jaś - Aś , ajś
bzyczenie owadów bzzzz- bziiiiiii
tykanie dziadkowego zegarka - cik cik
Gucio (Imię Nikosiowego chomika) - Gucioł
żółty - tułty
kruk - kuk, tuk

Janek też wiernie kibicuje - i idzie mu to całkiem nieźle ;)

Rośnie nam nowa kadra zawodników

Leć Janek! leeeeć!

balon - bajon

kropka- kjopka

robale - jobale

wiatrak - jatjak

gruby - gjuby

chleb - jeb

autobus - obus

most - mos

lunapark - lulupajk

smoczek - tosiek ;). mamo daj "tośka" ;)

samochodzik - mochodzik

14.02.2014

...dzień jak co dzień. trochę zalatany , trochę zwariowany i pokręcony. Skutek :
- Jankowe profilaktyczne buciki - kupione
- w wydrukowanych w tym roku ulotkach o 1 % dla Jaśka okazało się że wkradł się chochlik drukarski i połknął ostatnią cyfrę w KRS :-OOOOOOOOOOOO. Niestety , jak się ma setki spraw na blond głowie,  czasem i mi zdarza się walnąć gafę. Czeka mnie troszkę latania żeby poodkręcać to - co się da ;/
-W końcu dokonałam zakupu mikrofalówki. tak - można bez niej żyć i owszem - nie uważałam ją za rzecz niezbędną , ale w związku z tym iż Janek je żółwim tempem dobrze by było mieć coś pod ręką , co w mig podgrzeje Jankowe jedzonko. Zwłaszcza że od niedawna znowu uczymy się gryźć.I idzie nam to całkiem nieźle. Co prawda są to dopiero małe kroczki ale zawsze to jakiś postęp.
- przyszły zamówione przez net  2 opony do Jankowego wózka. Niestety chodniki ,ulice i krawężniki w Polsce mamy jakie mamy, co powoduje opłakane skutki nie tylko dla kierowców samochodów.
- faktury za Jaśkowe leki - wysłane, czekamy na refundację.
Moja Mała Walentynka jeszcze śpi, więc mam chwilkę czasu dla siebie. Dobrze by było jeszcze dziś podskoczyć do apteki bo skończył nam się Fantomalt. Jasiek - weź się cholero w końcu za jedzenie! Wziął byś do ręki pęto kiełbasy czy opierdzielił furę ziemniaków:) Nie musiałbyś wszamać takiej ilości tego specyfiku ;/.

Z dedykacją dla Cioci Loli ;)