Minął miesiąc , odkąd ostatni raz tu zaglądałam. Od tego momentu trochę się wydarzyło. Zdążyliśmy zmienić sposób dializowania , zaliczyliśmy kilkudniowy "urlop" na Litewskiej , odbyliśmy 2 krótkie wypady z cyklerem (Mazury, Morze) i .... zapisaliśmy jankowego Gnojka do przedszkola. Ale po kolei. Najpierw kilka słów odnośnie dializ. Kuracja Extranilem niestety nie powiodła się. Cóż człowiek łatwo przyzwyczaja się do dobrobytu i ciężko było się znowu przestawić na 2 dzienne zmiany dializ zamiast jednej. Jankowa otrzewna działa coraz gorzej , stąd "zatrzymywanie" płynu w otrzewnej pomimo zastosowania płynu dializacyjnego , który de facto nie powinien się wchłaniać. Tak oto wróciliśmy do punktu wyjścia i "jedziemy" na dializie sprzed miesiąca ze strachem w oczach zmagając się z płynem średnioglukozowym i łapiąc co drugi dzień oddech przy wysokich workach.
W międzyczasie zaliczyliśmy 2 krótkie wypady nad morze i Mazury. Najbardziej rozbraja mnie pytanie typu "czy odpoczęłam?" Jasne , że nie. Adrenalina i stres górowały. Pytacie : to po cholerę jeździć i narażać się na takiego rodzaju doznania? A no po to , żeby nie czuć się więźniem we własnym domu , żeby nie ulegać słabościom , żeby nie dać się chorobie i móc choć na chwilę zmienić otoczenie , które i tak kojarzy nam się z jednym. A przede wszystkim , żeby móc zaserwować Gadzinie "prawie normalne" wakacje. Zresztą po każdym takim wyjeździe Janek wraca odmieniony, jakby odzyskiwał kolejny brakujący element "rozwojowej układanki " którą zabrała mu choroba. Jak wiecie Janek ma za sobą setki hospitalizacji i przymusowego leżenia tak więc pomimo , iż we wrześniu kończy 4 lata Janek jest słabszy fizycznie od rówieśników. Widać to gołym okiem. Robimy wszystko żeby skrócić ten cholerny dystans, dlatego też podjęłam tak ważną dla jaśkowego rozwoju decyzję - Gadzina od września idzie do przedszkola. Ale spokojnie - ja będę Jego cieniem i czeka mnie ponowna przedszkolna edukacja. W związku z tym , iż Jasiek jest obarczony cewnikiem do dializ zdecydowałam się na przedszkole integracyjne , gdyż na grupę rozbrykanych maluchów przypada dodatkowa opieka. Kolejna sprawa - mamuśka jak to mamuśka za późno się "obudziła" z decyzją bo przyznacie sami , że na zapisanie dziecka do dobrego państwowego przedszkola w lipcu mija się z celem z błahego powodu - braku miejsc.
Na dobre wyszło , że Jasiek będzie uczęszczał do niepublicznego przedszkola. Grupy są zdecydowanie mniejsze , bo zamiast 25-osobowej będzie 15-osobowa , tak więc jakby nie było mniejsze ryzyko infekcji i większa szansa , że w tej całej gromadce rozbrykanych 4-latków będzie łatwiej upilnować Janka. Minusem są oczywiście opłaty, jednakże przy dobrych wiatrach te pokryjemy z 1% , uzbieranego na koncie Fundacji. Będę też starała się uzyskać dla Gadziny orzeczenie o kształceniu specjalnym , dzięki któremu mam nadzieję otrzymamy dotację na indywidualne zajęcia rozwojowe. Może wówczas Mały "dogoni" rówieśników. Tak oto zapisaliśmy Janka do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Ciechanowie i oczekujemy na jutrzejszą wizytę psychologa. Zobaczymy dokładnie na jakim etapie rozwoju jest Pan Jan i otrzymamy termin stawienia się na Komisji. Dziwne jest to , że pomimo przewlekłej i ciężkiej choroby z jaką zmaga się od urodzenia nasz Syn , możemy nie załapać się na "kształcenie specjalne" . Powód? Chorób przewlekłych nie ma w spisie tych , które kwalifikowały by dziecko do objęcia takowym kształceniem. Na kształcenie indywidualne póki co też się nie załapujemy , gdyż dotyczy to co najmniej 5latków (obowiązek przedszkolny) . Zdaniem tego , co układał te durne przepisy wychodzi na to że lepiej czekać aż dziecko uwsteczni się do tego stopnia , że osiągnie granicę nie do przekroczenia. Nie ważne że Janek jest przewlekle chory , dializowany otrzewnowo od 5-go miesiąca życia czy to , że nosi "życiodajny" cewnik na brzuchu . Jedyny nasz punkt zaczepienia to taki , że Jasiek właśnie z powodu choroby wyjściowej i częstych hospitalizacji jest niepełnosprawny ruchowo. Paradoks. Takie cyrki tylko w naszym kraju.
Wracając do tematu - Pan Jan od 1 września będzie przedszkolakiem. Co prawda będę tam uczęszczała razem z Nim , by mieć pewność , że żadne wszędobylskie łapki nie odkleją Gadzinie opatrunku czy nie pociągną za cewnik , który jest schowany w kieszonce pod bluzeczką. Co prawda Gadzina została przez mamuśkę poinstruowana co wolno a czego nie wolno innym dzieciom, ale w końcu to tylko dzieci i trzeba by mieć było oczy z tyłu głowy , żeby zapobiec wszelkim większym bądź mniejszym przedszkolnym katastrofom.
