13.05.2014

Po wizycie. Jak wyniki? Odpowiem ,  na tyle dobre , że przy dobrych wiatrach kolejny miesiąc spędzimy w domu. Jony w porządku : potas , sód , wapń ; crp, morfologia , białko - w normie. Tylko kreatynina nieco wyższa niż poprzednio - ponad 8. Ale cóż , na chwilę obecną nie mamy możliwości manewrów . Objętości wpustowych zwiększyć nie można - zaraz wyszła by przepuklina; wydłużyć czasu leżakowania płynu się nie da - doba za krótka ;/. Jest za to dobra wiadomość - nasz kolega po "fachu" Pawełek po ok 2 miesiącach czekania na liście otrzymał magiczny telefon i jest już po przeszczepie :-*.Jak widać ekipa na Litewskiej powoli się wykrusza. Mam nadzieję, że nie zostaniemy na szarym końcu. Czekamy już tak długo ;/. W dodatku nadal nie wiadomo co z jaśkowym pęcherzem. Prof Kaliciński nie podjął jeszcze decyzji. Tak więc pozostaje nam czekać i robić dobrą minę do złej gry.  Ostatnio dopadły mnie pochmurne dni. Ciężko mi się pozbierać. Dołujący jest fakt , że od dosłownie kilku dni nasiliły się problemy z dializą (problem z wypustem i ból podczas napełniania) i zaczęły się mdłości u Janka (nawet przy szczotkowaniu zębów). Cóż , trzeba będzie przeczekać aż cewnik sam się przemieści i znów będę miała przespane noce. Co do Jaśkowych wymiotów, niestety nie mogę dopatrzeć się przyczyny. Wyniki w normie , brak widocznych infekcji a jednak Mały podczas wieczornego karmienia znów puścił pawia. Co za cholera nam się przypałętała?! Czasami brak mi na to wszystko sił ....

Wycieczka "pod wiatrak" ;)

Od niedawna oprócz wszelkiego rodzaju ciuchci Jaśka fascynują wiatraki. Kolejne małe życzenie Gadziny spełnione

10.05.2014

6:15.  Na dworze szaro , pochmurno, Mały jeszcze śpi. Podobno w nocy była niezła burza, aż zerwało dach z pobliskiego domu. Dziwne, że podczas snu reaguję wstaniem na równe nogi , słysząc najmniejsze nieprawidłowości pracy cyklera a nie obudziły mnie ani grzmoty ani pioruny.

   W poniedziałek planowa wizyta na litewskiej. Ciekawa jestem co wykażą wyniki badań. Od poprzedniej wizyty czas upłynął nam dość szybko. Słoneczko dopisywało więc często wychodziliśmy na spacery. Obyło się też bez jaśkowego rzygania (z jednorazowym incydentem) i w ciągu minionego czasu przypałętało się zapalenie ujścia przy Peg-u. Z dializą raczej nie było większych problemów , tylko w ostatnim czasie powróciły sporadyczne jaśkowe bóle przy napełnianiu przez cykler , tak więc od dziś zwiększymy na wszelki wypadek dawkę laktulozy. Najprawdopodobniej przyczyną są zapchane jaśkową kupą jelitka o!

Z ciśnieniem też nie było większych problemów , z wyjątkiem dosłownie 3 dni , kiedy to jego górna granica podskoczyła do 130-140 ;-/.

     W ciągu dnia jest coraz więcej sytuacji , które za sprawą Gadziny albo doprowadzają wszystkich domowników do nerwów (z wyj. dziadka :-)) albo takich , które wywołują na naszych twarzach szeroki uśmiech :

- JA , widząc jak Janek czyści sobie język szczotką , którą jeszcze przed chwilą zamiatałam korytarz "JANEK! CZY TY JESTES MĄDRY !???"

- JANEK , z uśmiechem na ustach odpowiada : "GŁUPI NIE"

I taka jest rozmowa z moim synem :)

popołudniowa drzemka

jankowe przebieranki

***

Z końcem kwietnia dobiegł czas rozliczeń za poprzedni rok ze Skarbówką. Tym samym chciałabym gorąco podziękować wszystkim zaangażowanym i chętnym do pomocy  przy rozpowszechnianiu ulotek z jaśkowym 1%. Podziękowania też kieruję do Wszystkich Ludzi dobrej woli za przekazanie swojego 1% dla Janka . dzięki temu będzie nas stać na zakup podstawowych leków dla Małego.

                                                                                                      Z Całego Serca Dziękujemy

03.05.2014

Jaś: puk puk

Jaś : (K)to tam ?

Jaś : Hau Hau

Oto jankowe monologowe próby układania własnych historyjek ;) Często też śpiewa albo nuci zmienione przez siebie fragmenty kilku piosenek . Prostych , rzecz jasna (m.in. mydełko fa ;)). Ma już też na koncie własny wymyślony przez siebie taniec (tzw kocie ruchy ;)) W przeciągu minionych dwóch tygodni Janek zrobił niesamowite postępy intelektualne. Ten mały cwaniaczek świetnie wykorzystuje każdą okazję żeby postawić na swoim. Trzeba się naprawę wysilić żeby Gadzinę przechytrzyć. Jak się na coś uprze , to nie ma zmiłuj :P Musimy uważać też na to , co mówimy. Janek chłonie wszystko jak gąbka, zna profesjonalne , szpitalne słownictwo - nie są mu obce  takie słówka jak wenflon , gazometria, peg, cewnik ,potas ;) Mój mądry synek wie nawet co to Epo, eprex. Zna większość drukowanych liter z alfabetu i potrafi skojarzyć (bo na pewno jeszcze nie odczytać) wyraz OIOM. Jasiek powie też , z jakich kolorów jest nasza narodowa flaga (biało-nony).Gadzina , wie w którą stronę jedzie się w kierunku stacji kolejowej , a w którą stronę jest ciechanowski szpital. Wie nawet gdzie pracowała ciocia Lola. Gdy tylko otwiera oczy , woła : "Mama , oć !" (Chodź) i bez problemu gdy czegoś chce , mówi do kogoś "daj".Co prawda w wyrazach trzysylabowych zazwyczaj wymawia jedynie końcówki wyrazów (czerwony - dony, zielony - lony) , przez co zgadywanie przypomina raczej kalambury ale porównując taki stan rzeczy do tego , co było jeszcze 2 miesiące temu - jest zdecydowanie lepiej. Również chodzenie nie sprawia Jankowi większych problemów. Sam wchodzi na meble , próbuje sił we wspinaczce po baxterowskich kartonach i wskakuje na babciny fotel.