czwartek, 28 maja 2015

28.05.2015

  Długo tu nie zaglądałam. Pewnie dlatego , że mniej więcej od 1,5 miesiąca mój dobowy harmonogram nie uległ zmianie . Tak więc  Mamuśka każdej nocy wstaje do drenażu (ok. 22:30, 1:30,3:00 i 5:20) a w ciągu dnia stara się godzinkę bądź dwie odespać. Co prawda nie zawsze mi się to udaje , bo jedynym momentem na ucięcie komara to popołudniowa drzemka Pana Jana.
   Maj minął nam szybko. Za to czerwiec zapowiada się ciekawie. Przed nami niemalże całodniowa wizyta na Szaserów w Warszawie (Rtg bioder + wizyta u Ortopedy) , po czym uciekniemy na parę dni z problemami by w końcu odetchnąć nad morzem.
   Jeżeli mowa o jaśkowym jedzeniu to muszę przyznać , iż odmowna decyzja o ponownym założeniu Peg-a była trafna. Janek je z powodzeniem większość tego , co dostanie na talerzu. Staram się jedynie trzymać podstawowych zasad, tzn zachować co najmniej 3h odstęp pomiędzy posiłkami i jak tylko obserwuję pogorszenie apetytu u Janka trzymam się zasady nie podjadania pomiędzy posiłkami. Może Ameryki nie odkryłam ale jak na razie to skutkuje. Przydałoby się odwiedzić oddział zaburzeń żywienia w CZD , ale jak pomyślę o całej eskapadzie do stolicy i logistycznym planowaniu dializ karmienia i innych pierdół , to mnie po prostu szlag trafia. Weźmy np pod lupę czerwcową wizytę na Szaserów. Musimy jechać rano na RTg bioder , po czym czeka nas 3h czekanie na wizytę u ortopedy. Ale w między czasie trzeba udać się na Litewską w celu odbycia dializy i karmienia Gadziny. Natomiast w zależności od tego ile nam się zejdzie u Specjalisty jest duża szansa, że na Litewską zawitamy ponownie . W końcu w ciągu dnia mamy 2 dzienne zmiany płynu i Jaśkowy obiad , który gdzieś przecież muszę podgrzać. 
   Dziwny jest fakt , iż Janek świetnie radzi sobie z gryzieniem surowych warzyw (zielona i żółta papryka , rzodkiewka , cebula , ogórek, sałata) zaś kompletnie nie radzi sobie z miękkimi rzeczami typu bułka , ugotowane ziemniaki , mięso , makaron. Po prostu "memła" je po swojemu albo trzyma w buzi i połyka. Za to rozdrabnianie posiłków blenderem  i Jaśkowe wymioty poszły w niepamięć. 
   Kolejna sprawa - Jankowe ciśnienie. Od kiedy odstawiliśmy za zgodą Pani Dr Hormon Wzrostu , ustabilizowało się też ciśnienie krwi. Nie przydarzyły się nam więcej incydenty z dziwnymi niewytłumaczalnymi i na dodatek trudnymi do ujarzmienia skokami ciśnienia. 
   Teraz kilka słów na temat naszego czerwcowego wyjazdu nad morze. W zasadzie to nasza pierwsza wspólna wyprawa w tak odległe , obce miejsce. Tym bardziej myśląc o jaśkowej dializie i jedzeniu jestem pełna obaw. Jednakże fakt , iż od ponad 3 lat jestem więźniem we własnym domu spowodował chęć wyrwania się z tego obłędu. Inaczej tego nazwać nie mogę. 
   Całe szczęście , że jedziemy z Lolą Szwagrem i siostrzenicą. Inaczej za cholerę nie zabralibyśmy się z tym całym majdanem. Kartony z workami dializacyjnymi (ręczne + cykler) , stojak na kroplówki , baniak , cykler , jaśkowa dieta, opatrunki , leki..... Muszę przyznać że dużo tego .  Sam przejazd będzie dla nas wyzwaniem. Chcąc zdążyć na dializę muszę wybrać taką porę dnia i taki termin , gdzie ograniczę ryzyko stania w korkach. I dlatego padło na czerwiec.
joł!

foch