30.11.2013

     Wieczór. Właśnie skończyłam wszamać zapiekankę , którą dziś zrobiłam na obiad. pyyyychota.

Teraz poszperam na necie w poszukiwaniu prezentów. Mam za sobą dość męczący dzień.Janek marudny bardziej niż zwykle. złośnik "pospolity";). Szybciej się denerwuje i miewa histerie. Wygląda na to , że z powodu zębów. Można się domyśleć po temperaturze (w ciągu dnia nawet do 37,6'C) = ale tylko na skroniach. Poza tym dziś dzień kąpieli i zmiany dwóch opatrunków. Z babci pomocą poszło sprawnie. 

    Janek robi małe postępy w jedzeniu. Jak już wiecie z powodu częstych albo bardzo częstych mdłości i wymiotów, Jaś pomimo ukończenia 2 latek nadal nie chce gryźć i każda grudka w jedzeniu , nawet ta najmniejsza może spowodować u Gnojka odruch wymiotny. Może się to wydawać dziwne , ale Jasiek nadal je papki (jak 4-5 miesięczne dziecko), a brak apetytu potęguje obecność w brzuszku płynu dializacyjnego. Mały nie ma nawet ochoty na jakiekolwiek słodycze. W gruncie rzeczy może to i dobrze, przynajmniej nie mam problemu z utrzymaniem u Niego rygorystycznej diety. Dzięki czemu poziom potasu u innych pierwiastków udaje się nam utrzymywać w normie. Heh zgubiłam wątek. zaraz... o czym to ja chciałam? aaaa już wiem. Otóż Moja Wredotka od pewnego czasu zaczyna próbować mamusinego jedzonka. Na razie co prawda małymi kroczkami skubnie raz bądź 2 razy, ale nie od razu Rzym zbudowano. 

    Wiem że po przeszczepie będzie jadł normalnie. Teraz muszę się jeszcze trochę przemęczyć.

Miłego wieczoru Wam życzę..... ;*

   

taram

Hej.

    Niedawno wróciliśmy z naszego "apartamentu" na Litewskiej. Jak już pisałam Jankowi troszkę dokuczało gardło i od tygodnia miewał z różnym nasileniem temperaturę. Zaliczyliśmy wizytę u pediatry i jak się domyślacie dr przepisał nam antybiotyk (augmentin). Już po podaniu pierwszej dawki , wieczorem zaczęły się straszne wymioty i biegunka.Nie wspomnę o temperaturze.Na skutek czego Janek spadł z wagi w ciągu jednej nocy jakiś kilogram.(w łeb wzięła moja miesięczna walka o przybieranie na wadze). Oczywiście pojechaliśmy w te pędy na litewską. Diagnoza : Ostry nieżyt jelitowo - żołądkowy czy cuś takiego. Dziwne , bo oprócz nieznacznego wzrostu crp , pozostałe wyniki były w normie.Dostaliśmy dożylnie inny antybiotyk i przymusowy tygodniowy pobyt na koszt państwa ;-P.
   Póki co wymioty ustały. Jedzenie idzie nam jako tako. Ciekawe jak długo? Dobrej nocki Wam życzę.... paaaaaaaaaaaaa

20.11.2013

...Janek śpi więc mam chwilkę czasu. Byliśmy dziś u lekarza. Jednak nie obejdzie się bez antybiotyku. Gardło zawalone, chrychanie , kaszel i wymioty. Krupnik i zupka płukana dla Janka wstawiona.

No i koniecznie inhalacja 3 x dziennie ;/. Mam nadzieję że za parę dni będzie po wszystkim , bo 5-ty grudzień zbliża się szybkimi krokami. Chciałabym mieć już tą wizytę z głowy. W gruncie rzeczy to nasza pierwsza hospitalizacja w CZD. Słyszałam różne opinie. Zależy na jakim oddziale się wyląduje. I tak nam poszli na rękę , bo wypiszą tego samego dnia (jeżeli wszystko pójdzie sprawnie). Ale na wszelki wypadek spakuję cosik więcej , włącznie z cyklerem do dializ.

19.11.2013

Hej.

  Nasza praca na konkurs "Stacyjkowo" już gotowa ;)

"Koko" w akcji ;)))) Jeszcze musimy kupić płytkę dvd z kuponem i wysłać na adres. Ale trzeba będzie poprosić ciocię Agatę o pomoc w zakupie. Niestety u nas w żadnym z kiosków nie mają tej bajki ;/
   Janek aktualnie śpi a ja skorzystałam z okazji i odgrzałam leczo własnej roboty, które parę miesięcy temu zawekowałam .pyyyycha

18.11.2013

Dzień jak co dzień. Tyle , że szary bury i bardziej niż zwykle chce się spać. Chciałam się Wam pochwalić. Bierzemy z Jankiem udział w konkursie plastycznym MiniMini. Wykonaliśmy już jedną pracę plastyczną. Ja wycinałam , Janek - przyklejał. Wyszło całkiem nieźle ;) Dziś wyślemy rysunek pocztą.
     Czeka mnie dziś jeszcze wizyta w Urzędzie Miasta i u pediatry rzecz jasna. Ale podejrzewam , że i tak nowego nic nie wymyśli. Zobaczymy. Musimy się wykurować bo 5-ego grudnia mamy wizytę w CZD. Czeka nas udrażnianie kanalika łzowego. U takich dzieci pod narkozą. A żeby Małego uśpić musi być zdrowy , czyli zero kaszlu kataru i jakichkolwiek infekcji. Przekładaliśmy tą wizytę ponad 1,5 roku bo zawsze coś wypadało. A to temperatura od ząbkowania , a to przeziębienie, a to wyniki nie takie , albo leżenie w szpitalu. Tym razem się zawzięłam i zamierzam odhaczyć oczko z listy. Poza tym dobrze byłoby przed przeszczepem załatwić raz na zawsze ten temat. Inaczej przy lekach osłabiających odporność , oczko mogło być źródłem infekcji. Tak więc sami widzicie.
   W domu cisza. Mały jeszcze śpi. Mam nadzieję że podrzemie jeszcze co najmniej dobre pół godziny i mamuśka będzie miała chwilę dla siebie. Śniadanko zjadłam , magiczny eliksir wypiłam ( woda  z miodem i cytryną). Zupkę płukaną dla Janka wczoraj ugotowałam więc dziś mam z górki.
   Miłego dnia Wam życzę ;)

17.11.2013

Hej.
    Dziś ciężej niż zwykle sturlałam się z łóżka ale szybko doszłam do siebie i teraz czuję się nawet dobrze. Śniadanie zaliczone, poranna toaleta też. Jaśkowa "rureczka" również wykonała swoje zadanie i Mały uprzejmie zjadł całą porcję mleczka. Grzeczny chłopiec ;)
   Dzisiejszy dzień także spędzimy w domku. Temperatura co prawda dała się ujarzmić , do tego stopnia że obyło się bez leków przeciwgorączkowych w nocy. Ostatnią dawkę dostał o 19:00 i do tej pory cisza. Poobserwujemy jeszcze dziś , jak nie będzie poprawy zarejestrujemy się jutro do pediatry.
  

     Poza tym muszę obrać warzywa na zupkę dla Gadziny , ale coś nie mogę się za to zabrać ;). Jeszcze chwileczkę i o ile Mały nie pokrzyżuje mi planów wezmę się za "płukankę". Standardowo w trakcie gotowania trzeba odlać wodę 5x żeby wypłukać potas z warzyw.
   Mały już się obudził więc zmykam. paaaaaaaaaa

ble ble ble

     Witam. Jak zwykle pobudka dość wcześnie 5:50, zupka Jankowa wstawiona, leki i mleko podane. Noc była trochę niespokojna , pomimo że Mały jeszcze śpi. Ciężko było mi zbić od rana temperaturę, ale w zasadzie nie widzę żadnych klinicznych objawów. Stawiałabym raczej tak jak nasza dr na wirusówkę (powiększone migdały, gardło).  Poobserwuję jeszcze dziś i jak nie będzie poprawy to pewnie skończy się na antybiotyku.
      Może zdziwić Was moje spokojne podejście do sprawy ale przez te wszystkie nasze "przygody" nauczyłam oszukiwać swoją psychikę i raczej już nie panikuję ;/. Janek lądował już na stole operacyjnym ok 10-12 razy. Nie pamiętam dokładnie - gdyż po 6-stym razie przestałam liczyć.
      Najgorsze z tego wszystkiego było ostre zapalenie trzustki, jako skutek zaklinowania się gastrostomii. Niechętnie wracam pamięcią do tamtego momentu. Część zdarzeń wyparłam ze świadomości. Kojarzę też że w tym czasie było "zakończenie lata". Najgorsza chwila , którą matka przeżywa to ta , gdy oko w oko musi się zmierzyć z potwornym bólem swojego dziecka. Ból - podobno jeden z najgorszych u dorosłych. Wolę nie myśleć jak to odczuwa prawie dwuletnie dziecko. Nie działały leki przeciwbólowe - włącznie z morfiną. Masakra. Ale wyszliśmy z tego obronną ręką. Przeżyliśmy nawet zabiegi hemodializ, liczne pooperacyjne zapalenia otrzewnej, zapalenia ujścia. Nie wspomnę już o centralnych wkłuciach, które w przypadku częstych badaniach (co 2-4 godz) były koniecznością.
     Dużo czasu mi to zajęło zanim zaczęłam wypowiadać się swobodnie na temat "Jaśkowych wariacji". Szczerze? Sama panicznie boję się igieł , szpitali. Nie umiem nawet połykać tabletek ;-PPP , tak więc z apteczki korzystam tylko wtedy , jak już jestem pod murem ;-P.
   

   
 

Po wizycie

My już w domku. Niedawno wróciliśmy ze stolicy. Wyniki Janka względne , ale na tyle dobre że wypuścili nas na kolejny miesiąc. Psychicznie trochę zmęczeni stresem i nadmiarem wrażeń.
   Janek pomimo temperatury i powiększonych migdałków, które są skutkiem najprawdopodobniej jakiejś wirusówki (nieznacznie podwyższone CRP), czuje się dobrze i rozrabia pełną parą.
    Udało mi się za jednym zamachem złożyć wniosek o refundację mleka dla dzieci z niewydolnością nerek. Jeszcze tylko wizyta w Ministerstwie Zdrowia i spokój na kolejne pół roku zapewniony. Gra jest warta świeczki, ponieważ puszka mleka standardowo w aptece kosztuje ok 350 zł, natomiast po refundacji - 3,20 ;).
   Dziś czeka nas kąpiel i zmiana dwóch opatrunków, więc to nie koniec wrażeń. Cykler też ustawiony wraz ze zmienionymi parametrami więc do jutra mam spokojną głowę. Mamy wyrozumiałą Panią Dr , która mając na względzie "jaśkowe przygody" idzie nam na rękę i ma na względzie wszystkie moje sugestie dot. Jego zdrowia.
............ 
   Niestety z powodu infekcji nasiliły się jaśkowe wymioty tak więc dobrze , że mam przynajmniej refleks. 3 złapane miseczki ;P z czego jedna w samochodzie (w drodze do szpitala) , druga bezpośrednio po badaniach kontrolnych i trzecia - już w domku.
  Maluch jest strasznie marudny więc nie mogę poświęcić Wam tyle czasu ile bym chciała. Paaaaa

Podziękowania

Podziękowania.

   Chciałabym z całego serca podziękować lekarzom ze Stacji Dializ i całemu personelowi Dziecięcego Szpitala przy Ul. Litewskiej za profesjonalną i kompleksową pomoc udzielaną Jaśkowi, a także ludzkie podejście do większości spraw.
   Podziękowania kieruję również do:
 -  dla całej Rodziny (w szczególności Teściów , Sióstr Loli i Asi oraz Szwagierki Kingi)
-   mojej koleżanki Aśki , za to że bezinteresownie wyposaża Jankowy pokój we wszelkie potrzebne medykamenty , dzięki czemu nasze mieszkanie przypomina wyglądem aptekę ;-P
- Wszystkim "zaangażowanym" i chętnym do pomocy przyjaciołom oraz znajomym. (Aguś  ;-* :-* :-*)
-  dla wszystkich "dobrych dusz" portalu Nieśmiertelni dzięki którym nie jestem sama ( Maliśce, Vilemo, Moni, Ewie, Agnieszce, Szonowi i innym)
-  dla Pani Psycholog , która po roku depresji skutecznie postawiła mnie na nogi
- wszystkim organizacjom pozarządowym, które udzieliły nam pomocy
- Wszystkim ludziom "Wielkiego Serca" za 1% przekazanego podatku, dzięki czemu stać mnie na zakup podstawowych leków dla Janka

I teraz  z przymrużeniem oka. Podziękowania dla:
-  Pana Premiera , dzięki któremu jako matka nie mogąca podjąć pracy zarobkowej ze względu na opiekę nad niepełnosprawnym Synem , nie wiążę nawet końca z końcem i pobieram aż 800 zł z Mops.
- dla Pana Prezesa SM "Zamek" w Ciechanowie , który w odpowiedzi na pismo dot. przechowywania wózka dziecięcego na klatce schodowej , w sposób arogancki zaproponował przechowywanie go w publicznej piwnicy (w której regularnie trwa odszczurzanie)
- dla Pani Prezydent Warszawy , która zamiast przekazać pieniądze na bardziej górnolotne cele (np pomoc dla biednych czy mieszkania socjalne ) przekazała je na remont /odbudowę "tęczy". Pozostaje tylko pogratulować decyzji ;-/
- Paniom Doktor z Ciechanowskiego szpitala , które na wstępie odebrały wszelkie nadzieje ("chyba się Pani filmów naoglądała")
- dla wszystkich delikatnie powiedziawszy nieuprzejmych sąsiadów którzy wrzucali nam do wózka zasmarkane chusteczki
- wszystkim wścibskim i nieuprzejmym ludziom , którzy umilają nam czas oczekiwania w urzędach, aptekach.


                                                                               Z Całego Serca Dziękujemy
                                                                               Jaś i jego Mama

Jaśkowo-mamusiny dzień ;)

Troszkę dziś podeślę Wam suchych faktów więc jak ktoś szybko się znudzi niech nie czyta ;-p.

    Pobudka o 5:50. Ciężko wstać ale  obowiązki wzywają . Trzeba Jankowi podać żelazo i mleczko , najlepiej w odstępie półgodzinnym. Potem mój szybki prysznic, makijaż, kawa , wstawienie "odpotaszonej" zupki dla Syna, małe śniadanko i odrobina czasu na krzyżówki. Taki krótki oddech przed kolejnym dniem. Czekam , aż Mały wstanie , potem kolejno trzeba odłączyć Janka od cyklera (zachowując wszelkie środki ostrożności : tj mając umyte i dokładnie wydezynfekowane ręce, w masce chirurgicznej), rozbroić cykler , zalać baniak od dializ , zważyć Jaśka , zmierzyć Mu ciśnienie oraz umyć podłogę w pokoju dializacyjnym . W międzyczasie "odbębnić" szereg czynności poświęconych głownie Jaśkowi (mycie ząbków , buziulki itp). Po czym przygotować mieszankę mleczną do podania przez Peg i obserwować Jaśka w kierunku ewentualnych wymiotów. I w reszcie ostatnie czynności tego ranka : uzbrojenie cyklera i spacer ;). Tak wygląda mój codzienny harmonogram , przynajmniej do czasu przeszczepu. Jesteśmy na liście Poltransplant od przeszło roku. zastanawiam się , co ja zrobię z taką ilością wolnego czasu he he.

      Ze spaceru wracamy nie później niż o 11:30. Podłączamy się na ok 15 min do cyklera. Po dializie następuje karmienie ( w tym działania "asekuracyjne" ;-P przed wymiotami ). Podobne czynności powtarzamy o 15:30 i wyruszamy na spacer ... aż do wieczora. Wówczas hurtowo odbywa się ważenie, podawanie leków przez peg , kąpiel , zmiana opatrunków , podanie erytropoetyny w zastrzyku (1 x tyg) , karmienie ( i ponownie czynności ''asekuracyjne") ,wieczorna Jaśkowa toaleta by wreszcie móc podłączyć go na noc do cyklera i uśpić Gadzinę czytając bajki na dobranoc. Chwilka relaksu dla mamuśki przed tym , zanim się poda lek i mieszankę mleczną przez Peg ( z dwugodzinnym odstępem ).

     Owszem , trochę tego dużo ale przy dobrej organizacji można pogodzić wiele rzeczy . Obiad sam przecież się nie ugotuje ;-P.

       Na co dzień robię wszystko mechanicznie i staram się nie myśleć o chorobie Jaśka. Tak jest mi łatwiej. Osobom , które rozczulają się przy mnie tłumaczę , że Jaś zachowuje się i rozrabia jak każde inne dziecko. fakt - może z powodu częstych hospitalizacji rozwija się fizycznie troszkę wolniej ale z pomocą rehabilitantki nadrobimy zaległości. ;)

    Dziś dzień "wielkiej torby". Dla niewtajemniczonych podpowiem , że przed jutrzejszą wizytą na Marszałkowskiej czeka nas pakowanie. Tak na wszelki wypadek gdyby jankowe wyniki okazały się.... no wiecie. W każdym bądź razie musimy być przygotowani na dłuższy pobyt w szpitalu. dwie torby (swoją i Małego) już spakowałam. Jeszcze tylko zabawki , śpiwór , książeczki do czytania , całe peg-owe "oprzyrządowanie". Hmmm o czymś jeszcze zapomniałam? No tak - duuuuużo tego ale damy razdę. Trzymajcie kciuki za jutrzejszy dzień :*

poczatki..

    Chciałabym zacząć ale nie wiem jak. Od chwili urodzenia Janka wydarzyło się tak wiele. Zdecydowanie za wiele jak dla mnie. Za wiele.
    To może zacznę od początku i potraktuję to jako formę terapii. Aczkolwiek przyznaje się bez bicia że ciężko mi sięgać pamięcią do tamtych dni.
    Narodziny Janka - szczęśliwy dzień, bez komplikacji. niczym scena z filmu ;) Synek (miał być córeczką) wytęskniony , wyczekiwany od 8 miesięcy. 10 pkt w skali apgar. Jednakże od początku coś szło " nie tak" - problemy z karmieniem , łaknieniem. Półtora tygodnia walki o każdy przełknięty łyk mleka. potem szokująca diagnoza - schyłkowa niewydolność nerek. i mieliśmy za sobą pierwsze 1,5 miesiąca leżenia w Szpitalu. Pytania : jak? skąd? dlaczego? Nieprzespane zapłakane noce i setki badań. Do dziś pamiętam jak wypuścili nas po raz pierwszy do domu z torbą pełną leków i plikiem recept w ręku. byłam przerażona i zazdrościłam matkom , które opuszczały szpital z dzieckiem po przebytym zapaleniu układu moczowego. lekarze od początku mnie nastawiali iż nie będzie łatwo. fakt - nie było.
     Karmienie Janka było koszmarem . w zasadzie jest do tej pory ;/. walka o każdą porcję jedzenia. Janek leżał spokojnie , nie upominał się o mleko  i naprawdę bardzo rzadko odczuwał głód. Do tego częste wymioty. nawet po 3 razy dziennie. Wykończyło mnie to psychicznie. walczyłam bo nie chciałam , w zasadzie to nie dopuszczałam do myśli że znowu wylądujemy w szpitalu. Janek musiał przybierać na wadze. po prostu musiał i już.  Inaczej trafiłby od razu na dializy, a tak udało nam się wytrzymać bez dializoterapii aż 5 miesięcy.
Z perspektywy czasu wiem że dializy to nie koniec świata.ale początki nie były łatwe. w ciągu jednego miesiąca Jaś miał aż 3 poważne operacje wszczepienia cewnika do dializ. rozruch samej otrzewnej nie należał do prostych zadań. Brzuszek Janka musiał się przyzwyczaić do obecności płynu. Wpływało to też negatywnie na chęć jedzenia u Maluszka. Na założenie peg-a zdecydowaliśmy się dopiero wtedy , gdy Janek skończył 2 latka. Była to dobra decyzja. przynajmniej teraz karmienie odbywa się w spokoju , bez frustracji i nie wygląda aż tak dramatycznie. ...
   Dokończę później. wybaczcie. obowiązki wzywają ;)