Nasze potrzeby

 Mieszkamy w dość specyficznej mieścinie, gdzie nikt nie jest anonimowy. Właśnie z uwagi na to , przez długi czas informację dotyczącą Jankowej choroby wolałam zatrzymać dla siebie. Nie chciałam , aby wytykano mnie palcami .Nie zniosłabym też tych ciekawskich spojrzeń. Poza tym byłam w takim stanie emocjonalnym , że nie w głowie mi były latanie po fundacjach czy pisanie bloga.

      W pewnym momencie zdaliśmy sobie sprawę , iż leczenie Janka przekracza nasze możliwości finansowe. Mało tego , wydatków było coraz więcej. Doszłam do wniosku , że ukrywanie Jaśkowej historii na nic się nie zda. Drogie były nie tylko Jaśka leki , dieta ale i częste dojazdy do odległego o 100 km warszawskiego szpitala. W momencie rozpoczęcia dializ wydatki wzrosły do maximum. Z dnia na dzień trzeba było kupić elektroniczną wagę niemowlęcą (z dokładnością co najmniej 2 miejsc po przecinku) , ciśnieniomierz z dziecięcym mankietem, stojak na kroplówki , stolik pod cykler , szafkę na opatrunki i inne dializacyjne rzeczy. Ponadto w stałym zapotrzebowaniu , oprócz podstawowych jankowych leków znajdują się : jałowe skórki do opatrunków Tegaderm (250 zł/op) , ketosteril (400 zł/op), jałowe gaziki 5x5 i 7,5x7,5, octanisept, płyn do dezynfekcji rąk , maści i kremy , sól fizjologiczna , maski chirurgiczne , jałowe rękawiczki , plastry do kaniul , jednorazowe strzykawki do podawania leków oraz karmieniu przez Peg-a.

      Z uwagi na częste zapalenia ujścia Jankowego pega (które są bardzo bolesne) mamy też w planach zakup specjalnych opatrunków bakteriobójczych firmy kendall AMD (5x5 koszt 345 zł/25 szt.). Dodatkowo w związku z charakterystycznymi dla Niewydolności Nerek problemami skórnymi , kąpiemy Małego w emulsjach do kąpieli dermatologicznych (Emolium , oliatum ), więc emolientów tych schodzą nam całe litry. No i wreszcie naszym skromnym marzeniem jest zakup przepływowej lampy bakteriobójczej , bezpiecznej dla otoczenia.Co prawda nie jest ona obowiązkowa dla osób przeprowadzających domowe dializy otrzewnowe , jednakże z uwagi na częste medyczne "przygody" pana Jana , wolałabym naświetlać pokój przed każdym podłączeniem do cyklera .
     Z tych bardziej "codziennych" potrzeb wyliczyć można głownie ręczniki papierowe. Taaaaaaaaaaak - właśnie ręczniki schodzą nam w ogromnych ilościach. Ze względu na konieczność odłączania i podłączania Janka do cyklera wymagana jest duża czystość i higiena rąk.To samo tyczy się przy zmianach opatrunków.

                 Dlatego też ,prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o przekazanie 1% dla Janka.