Dzień jak co dzień. Staramy się żyć normalnie , korzystając z każdej chwili , żeby jak najwięcej wolnego czasu spędzić na dworze, (który jeszcze nam pozostał pomiędzy całym obrządkiem dializacyjno-karmiennym) z dala od cyklera , dializ , rurek i oczywiście karmienia. Wszystko to robimy dla Janka , żeby przynajmniej posmakował beztroskiego i słodkiego dzieciństwa. Chodzimy do parku , na kulki , w odwiedziny do cioci.
Co do zmian , to po małej interwencji i dziwnym zrządzeniu losu (o którym nie będę pisać) Janek ponownie "wskoczył" na listę osób oczekujących na przeszczep od dawcy zmarłego , jednakże czeka nas kolejne badanie pojemności pęcherza. Kiedy?Co?i jak? nie mam pojęcia. Z tą jednak różnicą , że badanie to odbędzie się pod narkozą, wówczas Janek nie będzie się napinał i płakał. Wynik badania będzie bardziej wiarygodny i daje nam nadzieję na troszkę lepszy rezultat.
Poza tym coraz bliżej jestem myślami naszego lipcowego wyjazdu na Mazury. Pełna obaw zaczynam nieśmiało planować logistycznie całą eskapadę , włącznie z pakowaniem , transportem i innymi pierdołami.
***
Jankowe dolegliwości , które jak się okazało po ostatniej wizycie nie mające nic wspólnego z wynikami , utrzymują się nadal. A powodem ku mojemu zdziwieniu jest ... ząbkowanie.Tak więc Janek rzyga przynajmniej raz dziennie (nawet przy próbie mycia zębów) a Jaśkowa temperatura w ciągu dnia osiąga nawet 37,5 C . Tragedii nie ma , bywało gorzej . Ujścia cewników i Jankowego siusiaka są w porządku - oby tak dalej.
***
Temat kupa o!
Owszem - Janek ma prawie 3 lata a jeszcze chodzi w pieluchach. Powód ? Janek nie sika (diureza resztkowa) , tak więc jedyny moment złapania jajko-niespodzianki w nocnik zdarza się 2-3 razy dziennie . Szansa trafienia do celu spada , ponieważ w związku z koniecznością wyeliminowania zaparć (ze względu na dializy otrzewnowe) poprzez regularne zażywanie Laktulozy , pojawia się tzw "szybka kupa". Janek podczas aktu robienia stolca nie napina się ,nie nadyma i nie robi charakterystycznych min , tak więc szukaj babo wiatru w polu. Trudno , będzie chodził nadal w pieluchach tak długo jak będzie trzeba, a ja będę dalej uskuteczniać daremne próby łapania Jaśkowych kup o! Koniec i kropka
2 komentarze:
Grunt to pozytywne myślenie nawet w bardzo trudnych chwilach.
Trzymajcie się!!! Trzymam kciuki za szybki Happy End!!! :)
Już niedługo szczęście zawita do Was i wzystko zmieni się o 180stopni. Zdrówka i wytrwałości kochani...
Prześlij komentarz