22.12.2016

  Za dwa dni Święta , a ja wciąż żyję przełomowymi wydarzeniami w naszym życiu. Od czasu operacji nasze życie całkowicie uległo zmianie. Od ostatniej wizyty w CZD udało nam się spędzić w domu calusieńki miesiąc ;-). Co prawda Jasiek nie korzysta jeszcze w pełni z dobrodziejstw życia ale niewiele już nam brakuje. Nie jesteśmy już ograniczeni przez czas, który wcześniej poświęcaliśmy na dializy,nie zmieniamy już opatrunków i nie robimy Gadzinie zastrzyków z EPO. Pilnujemy leków, pomiarów wag , ciśnienia oraz ściśle kontrolujemy bilans płynów. 

    5 dni w tygodniu Janek podlega  domowemu indywidualnemu nauczaniu, zgodnie z trybem nauczania 5 i 6 latków. Ponadto w domku mamy logopedię i jęz. angielski, zaś we środy i piątki uczęszczamy do przedszkola na pozostałe indywidualne zajęcia .

    Z początkiem Nowego Roku miną trzy najbardziej kluczowe miesiące, kiedy to istnieje największe ryzyko odrzutu przeszczepionego organu. Ryzyko to z miesiąca na miesiąc będzie maleć. Zatem zdecydowaliśmy , że powolutku Janek (na razie przynajmniej na godzinę) będzie uczęszczał na niektóre zajęcia wraz z innymi dziećmi.

    Kolejna sprawa - dieta. A raczej jej brak.Jak już wiecie na dializach kontrolowaliśmy i ograniczaliśmy niemal wszystko. Ilość  wypijanych płynów na dobę , potas (a więc owoce , warzywa, soki i wszelkie przetwory owocowo-warzywne), sód (sól i jej pochodne ), fosforany ( nabiał wszelkiego pokroju, żółte sery , ryby , orzechy itp). Obecnie Janek może jeść wszystko ;-)))))))

Od czasu przeszczepu Gadzina konsumowała już zupkę pomidorową , soki własnej roboty , spaghetti , pizze, naleśniki ze szpinakiem i żółtym serem , daktyle , banany , kisielki ....... długo by wymieniać. Na co dzień staramy się odżywiać się zdrowo. Bywają jednak chwile gdy pozwalamy Małemu na chwilę "szaleństwa".

    Odpukać wyniki badań mamy w normie więc nie ma się czego czepiać. Janek siusia coraz więcej (obecnie max il na porcję 100 ml), co niezmiernie nas cieszy i daje nadzieję na normalne funkcjonowanie Jaśkowego pęcherza. Niezły wynik, zważywszy na to , że zaczynaliśmy nasze sikanie od 15 ml na porcję. Janek potrafi wytrzymać bez siusiania prawie godzinę, dzięki czemu możemy wybrać się bez pieluchy na krótki spacer czy w odwiedziny do cioci Joli. Pampersów używamy jedynie na noc lub podczas dłuższych/dalszych wypraw, np do Warszawy.
    Kolejna dobra wiadomość - poziom CellCeptu (leku immunosupresyjnego) zaczął się stabilizować dzięki czemu Pani Dr zdecydowała o odstawieniu dawki z godz 00:00. Hurrra! Mamuśka ma w końcu przespane całe noce ;-))))))

**********

   Z dniem 30 października nastąpił koniec księgowania 1% do Fundacji, której Jaś jest podopiecznym. Dzięki Waszemu wsparciu możemy spać spokojnie, ponieważ stać nas na zakup leków dla Janka , jak również możemy zapewnić Mu profesjonalne leczenie oraz opłacić dojazdy do odległego szpitala i innych placówek (jak również w razie badań w CZD mamy opłacony nocleg w przyszpitalnym hotelu). W związku z powyższym , Wszystkim darczyńcom (tym dalszym i tym bliższym) chciałabym bardzo podziękować za wsparcie. Każda złotówka w zeznaniu podatkowym przekazana na subkonto Janka powoduje iż jako Rodzice możemy zapewnić Mu normalny rozwój. Zdajemy sobie sprawę że w obecnych czasach jest mnóstwo dzieci dotkniętych przez los przeróżnymi okropnymi choróbskami. Tym bardziej dziękujemy Państwu za to , że zdecydowali się Państwo oddać swój 1% właśnie na Janka.

Nasza wspólna pierwsza wyprawa na pizzę. 

Kino zaliczone ;)

Jaśkowe Przekąski: gorzka czekolada, daktyle, żurawinka, morela, ziarna dyni i migdały 

Wujek Tomek musiał się nieźle zakamuflować żeby nie być rozpoznanym ;-)

Wąsy po gorącej czekoladzie - pierwszy łyk w życiu Janka ;-)

z Ciocią Lolą