23.04.2017

Długo się nie odzywaliśmy.... Czas po przeszczepie wygląda zupełnie inaczej. Co tu gadać? Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Poświęcamy więcej czasu codziennym sprawom. A Janek? Miewa się dobrze. Co prawda większość czasu spędzamy w domu ze względu na wszelakie infekcje , na które Gadzina jest podatna, jednakże funkcjonuje jak większość dzieci. Nie mamy już opatrunków, dializ i zastrzyków. Jaśkowy apetyt dopisuje. Na moje oko Jaś zjada więcej niż inne dzieci. To zapewne sprawa odtrutego organizmu i sterydów. Dzięki Ci Boże ! Rzygania też odeszły w niepamięć. Pozostały jeszcze pieluchy na noc i powoli myślami zbieram się do ich odstawienia. W ciągu dnia całkowicie obywamy się bez pieluch. Jasiek w ciągu pół roku opanował te zagadnienia z sikania , które były nam zupełnie obce.Przede wszystkim może w końcu normalnie siusiać. Jest na tyle ciepło że jak Janka przyprze do muru wówczas idziemy w ustronne miejsce i podlewamy krzaczki ;)))))

     Co do wyników badań , regularnie jeździmy na kontrolę do CZD. Ogólne wyniki w normie , jednakże od mniej więcej dwóch miesięcy mamy problem z nadmiarem potasu więc trzeba było co nieco ograniczyć i część produktów wyeliminować. Mam pewne podejrzenia i jeżeli moja teoria się sprawdzi to powinno być dobrze. Nie wiem czy opisywałam Wam wcześniej sytuacje , gdzie Jasiek często miewał biegunki po przeszczepie na skutek zażywanych leków. Dupina szczypała więc postanowiłam lekko zmodyfikować dietę, tym samym wyeliminowałam z jadłospisu wszystkie produkty które mogłyby potęgować częste oddawanie kupy , głownie mleko. Zmieniłam dietę na zapierającą i biegunki minęły. I własnie wtedy zaczął nam wzrastać poziom potasu we krwi , osiągając max 6,1 !!!!! Odstawiliśmy "talerzyki rozmaitości w wersji owocowej" , banany, ciemną czekoladę, suszone morele, daktyle, pomidory i wszelkie przetwory owocowe ,  zaczęliśmy wstawiać ziemniaki na min 3h do wody przed każdym ugotowaniem. Potas prawie dał się ujarzmić i spadł do poziomu 5,4. Jak widzicie nadal jest powyżej normy więc czekamy aż nereczka weźmie się w końcu do roboty i wypłucze tego dziada wraz z moczem. Wspomagamy ją delikatnie zażywając co 2-gi dzień 1/4 tabl. furosemidu. Z pozostałych leków zażywamy Prograf, CellCept, Enkorton i Magnezin. W połowie maja mamy kolejną wizytę więc zobaczymy co dalej. 

    Nie odzywałam się też z jednego ważnego powodu ...... Dostaliśmy upragnione mieszkanie z urzędu miasta ;))))))). Za nami wszelakie remonty więc na nadmiar czasu nie narzekałam. Do tej pory łupie mnie w karku od dźwigania ale jestem wreszcie szczęśliwa że mamy swój mały kąt ;))). a najważniejsze - Jasiek ma własny pokój ,kolorowe  królestwo pełne zabawek , bez cyklera, worków dializacyjnych i stojaka do kroplówek. Nasze wyczekane mieszkanie urządziliśmy z pomocą Rodziny i Znajomych. Dziękujemy :-*****

    W ciągu ostatnich  dwóch tygodni udało nam się posłać Małego do przedszkola na dłużej. Pomiędzy jedną a drugą infekcją ;-p. Mamy co prawda indywidualne nauczanie domowe jednakże jesteśmy świadomi , że nie możemy go izolować od rówieśników. Jasiek musi się integrować. Do tej pory uczęszczał na indywidualne zajęcia we środy i piątki jedynie na 2 godziny. Od jakiegoś czasu odwożę Gadzinę do przedszkola rano , zaraz po Jaśkowym śniadaniu i porannej dawce leków, zaś odbieram po 15;00. Po prawie całym dniu spędzonym z innymi dziećmi Janek jest podekscytowany i zawsze ma mnóstwo do opowiedzenia - ile to słoneczek zgarnął , kto był dziś niegrzeczny, jakie było przedstawienie i co jadł na obiad. Super jest robić to co inne dzieci ;)))

Gadzina w niebieskiej koszuli

Dzień Babci i Dziadka w przedszkolu .Jaś (w niebieskiej koszuli)

Bal karnawałowy w przedszkolu