16.02.2015

  Jak długo można leżeć z dzieckiem w szpitalu? A no długo. Zwłaszcza z przewlekle chorym. Nasz rekord to prawie 2 miesiące. Tym razem "urlopujemy" na Litewskiej od dwóch tygodni. Zaczęło się niewinnie. Wysoka gorączka i w zasadzie żadnych innych objawów typu katar , kaszel. Nie wliczając w to jednego hafta. Po przybyciu na litewską i po pobraniu krwi do badań okazało się , że poziom prokalcytoniny jest sporo podwyższony. Jeszcze wtedy nie wiedziałam co to oznacza. Ba , nie potrafiłam nawet wymówić tego słowa. Mając tak wysoki poziom prokalcytoniny lekarz dyżurny zdecydował się na antybiotyk najcięższego kalibru . Dlaczego? Bo tak wysoki poziom tego czynnika może świadczyć o stanie zapalnym całego organizmu czyli Sepsie. Jasiek dostał też przeciwgorączkowy  Perfalgan . Pobrano mnóstwo badań , począwszy od płynu dializacyjnego , a skończywszy na posiewie krwi. Po konsultacji laryngologicznej ustalono , że Gadzina ma nalot na jednym migdałku. Jednakże to nie mogło być przyczyną aż takich wyników krwi.  I w zasadzie na tym się skończyło. Pierwszy tydzień leżeliśmy przyjmując antybiotyk na ognisko czegoś , czego lekarze szukali całe 7 dni. Janek przeszedł kolejne badania : Rtg , Usg , szczegółowe badania krwi . Oprócz rosnącej wciąż prokalcytoniny i nieznacznie podwyższonego CRP  nie udało się znaleźć nic , coby potwierdziło powagę sytuacji. Jaśkowa gorączka ustąpiła już po pierwszej dobie , po trzech dniach poszły precz dolegliwości żołądkowe. Dowiedziałam się , że osoby dializowane otrzewnowo mogą mieć podwyższone niektóre parametry, ale nie o tyle. W końcu po przeszło tygodniowym leczeniu i intensywnej dializie , udało się wypłukać dziada ze krwi i wreszcie poziom prokalcytoniny spadł. Ufff. Pani dr zleciła ostatnie badania krwi i poinformowała o ewentualnym wyjściu do domu.

Nasza pierwsza wycieczka do ZOO

Warszawskie ZOO

 Jak to u nas zwykle bywa , komedii ciąg dalszy. Tak więc w tym samym dniu pojawiło się wysokie ciśnienie. Co prawda w swojej historii Janek miewał o wiele wyższe , jednak z wartościami 130/90 nasze cichutkie marzenie o wypisie ze szpitala pękło niczym jaśkowy balonik. Żeby było ciekawiej pojawiła się podobna sytuacja jak kilka miesięcy temu. Tzn poziom sodu w surowicy mieszczący się w granicach normy , jaśkowa waga - w normie , zaś ciśnienie ciężkie do ujarzmienia dostępnymi lekami. Działał jedynie cordafen. Przyczyna najprawdopodobniej tkwiła w hormonie wzrostu, który ma udokumentowaną skłonność do zatrzymywania sodu w tkankach. Ten z kolei powoduje zatrzymywanie wody, stąd też pomimo dobrej wagi - przewodnienie w tkankach. Towarzyszyło temu wzmożone pragnienie , przez co Janek dzień i w nocy błagał o picie. Było mu wszystko jedno - łykał wszystko , coby nadawało się do picia - nawet leki. Pani Dr zdecydowała się na odstawienie hormonu wzrostu, za którym nie będę płakać. Jankowi z powrotem zmieniono dietę na ubogosodową , przywrócono "wysokie worki" i włączono leki na nadciśnienie. Pojawiła się ponowna szansa wypuszczenia nas do domu.

ZOO

 Ale los znowu dał nam prztyczek w nos. W kolejnych wynikach badań krwi pojawił się wysoki poziom NT pro-BNP , odpowiadającego za serce. Poziom był na tyle wywalony w kosmos (3000-9000) , że narobił wszystkim porządnego stracha.  Janek przeszedł kolejne badania. Tym razem EKG , Echo serca , badania krwi , konsultacje kardiologiczne. I? nic. Od strony kardiologicznej Jasiek odpukać jest wzorowym pacjentem. Nawet Pani Kardiolog widząc zapis EKG zdziwiła się , że pacjent po takich przejściach ma prawidłowy zapis pracy serca. Stwierdziła , że nie widzi tu przyczyny kardiologicznej , bo nie ma się do czego przyczepić. Tak więc leżymy na "wirtualną" sepsę i "wyimaginowaną" niewydolność serca. Z takimi parametrami dzieci leżą na OIOMie, a Jasiek fika , skacze i rozrabia. Dziś czekają nas kolejne badania . Trzymajcie kciuki.

*********

Podobno do trzech razy sztuka. BNP - zacząło się obniżać. Nadal jest wysokie (5000) ale tendencja spadkowa daje nadzieję , że wynik jest porządnie "zakłamany" na skutek niedodializowania.

Wracamy na 2 tyg do domu ;)))