niedziela, 21 lutego 2016

luty 2016

    Za nami dwa kilkudniowe pobyty w nowym szpitalu. Nowym, ponieważ nowa lokalizacja naszego szpitala z Litewskiej znajduje się od niedawna przy ul. Żwirki i Wigury. Budynek nowy , piękny.... jednak nasze serce pozostanie w tym starym, gdzie spędziliśmy połowę jaśkowego życia i  znamy  każdy kąt. Bliskie nam są tamtejsze Łazienki Królewskie i doskonale znana okolica. 
      Powodem naszych kilkudniowych wizyt na Oddziale Nefrologii była konieczność odnowienia badań do przeszczepu oraz ocena stopnia jaśkowego dializowania. To żadna tajemnica. Gnojkowe dializy idą coraz gorzej i niejednokrotnie równoznaczne jest to z ogromnym stresem i nieprzespanymi nocami. Nocami , których nawet ostatnio nie jestem wstanie odespać. Jasiek niechętnie ucina sobie popołudniowego komara i nikt do niego o to pretensji mieć nie może. W końcu Gadzina ma ukończone 4 lata, jest ciekawy Świata. Szkoda czasu na spanie gdy czekają klocki, bajki czy samochodziki. Przykro tylko że jaśkowe harce oznaczają kłopoty. Kłopoty z dializami. Prawie za każdym razem gdy Jasiek postanawia zamienić popołudniowy odpoczynek na wygłupy ,  pewne jest że o 16:00 wystąpią problemy techniczne z wypustem/drenażem. Taki stan rzeczy nastąpił podczas ostatniego pobytu w Szpitalu, dlatego też nasz pobyt trochę się przeciągnął, Na skutek harców , podskoków i głupkowatego wymuszonego śmiechu , Jaśkowy cewnik odmówił posłuszeństwa na całą noc , a  brzuszek postanowił zatrzymać sporą ilość dializacyjnego płynu. Postanowiono pozostawić Gnojka na noc bez dializ. W tej patowej sytuacji odnalazłam jeden pozytyw - cudowną przespaną noc bez buczącego w tle cyklera. Mogłam się całkowicie zresetować. Uświadomiło mi to , jak bardzo tęsknie za odpoczynkiem i normalnym życiem. Jaśka całodzienne wygłupy spowodowały też powiększenie moszny na skutek zacieku płynem dializacyjnym. Takowego mamuśka od jakiegoś czasu nie widziała, za to raz na jakiś czas pojawiał się w ciągu ostatnich miesięcy zaciek w okolicy pępka, głównie po lewej stronie brzuszka. Takie to sytuacje powodują , że czuje się coraz słabsza i odnoszę wrażenie , że to zbyt wielki ciężar - nawet jak dla mnie. Życie w ciągłym stresie powoduje osłabienie , znużenie i niechęć. Przestałam już czekać na "magiczny telefon". Najpierw , zanim jeszcze Gnojek rozpoczął dializy wierzyłam że uda się nam zdążyć przed czasem i załapiemy się na przeszczep "wyprzedzający" , pomimo jaśkowych wymiotów walczyliśmy o przybieranie Gadziny na wadze. Próg stanowiło 8 kg. Jednak zanim Jasiek zdążył osiągnąć wytyczony przez chirurgów warunek - trafił na dializy. Wciąż wierzyliśmy że niedługo Jasiek będzie po przeszczepie. Mieliśmy przygotowane wytyczne na kartce papieru w razie telefonu na przeszczep, pilnowaliśmy żeby mój telefon był ciągle naładowany, wciąż nosiłam go przy sobie. Jak jest teraz? Jestem chyba w punkcie zwrotnym. Nie chce już o tym mówić , pisać. Tak bardzo boję się , że Małolat trafi w końcu na hemodializy. Przez krótki okres czasu mieliśmy do czynienia z hemodializami i źle to wspominam. Jak wytłumaczyć czterolatkowi żeby się przez kilka godzin nie ruszał? Z Jaśka charakterem - nie do zrealizowania. Można też Gada związać , zakneblować i dać czopki na uspokojenie ;-). 

Zabawy przy jedzeniu


popołudniowa porcja Jaśkowych leków

Janek nadlatuje - uciekajcie zbóje!

Jak utrzymać czterolatka w pozycji leżącej przez kilka godzin? trudna sprawa. Można podjąć próby z czytaniem książeczek , oglądaniem bajek czy uskuteczniać gry na tablecie ;-/

szczerbulec pospolity

Nasz widok z izolatki




11 komentarzy:

Elunia pisze...

Upppsss. Niechcący skasowałam konentarz. Juz odpowiadam. U nas z połykaniem i gryzieniem to temat rzeka. Zaczynalismy nauke polykania od malenkiej kapsulki alfadiolu. To byla masakra. Nawet z tym mial problemy. Nie wiem czy czytala Pani wczesniejsze posty ale Jaskowi od urodzenia towarzysza awersja do jedzenia. Krotko mowiac rzygal jak kot. Obecnie jest tak- Jasiek dobrze gryzie twarde rzeczy za to ma problemy z przyswajaniem miekkich. O miesie nie wspomne. A tak na marginesie - ketosteril na poczatku gryzl. A potem chcial sie popisac i zaczal polykac. Polowki tabletek oczywiscie. Ale za to dwie na raz. Moze Antek tez potrzebuje czasu?

Agata pisze...

Cześć Ela, bardzo się z Wami utożsamiamy i czasami jak czytam
twój post to prawie jak o mnie. Ja też myślałam że dializy będą na chwilę, że dostaniemy szybko nerkę, dawcą miała być babcia która pomyślnie przeszła wszystkie badania. Ale niestety synek został zdyskwalifikowany jako biorca nerki od żywego dawcy ze względu przebytą w okresie noworodkowym zakrzepicę. Mikołajek za tydz kończy 2 latka dializuje się od rana do wieczora ale jego wyniki pozostawiają wiele do życzenia mocznik z wtorku 150:/ przez ostatnie 3 miesiące ma problemy ze snem w nocy boli go brzuszek śpię po 3 godz przez co za dnia jestem sfrustrowana. Miesiąc temu leżelismy na chirurgi bo oczywiście zrobiła się przepuklina. W przyszłym miesiącu również nas czeka powtórka badań do ew przeszczepu. Elu czy Jasiek miał problemy z podwyższonym wapniem we krwi? My od dłuższego czasu borykamy sie z tym problemem, od 3 dni Mikoś przyjmuje lek Renvela. Może coś podpowiecie..Trzymajcie się i nie poddawaj się, kiedyś musi wyjść słońce. Pozdrawiamy serdecznie. Agata (mama Mikołajka) mam nadzieję ze nas pamiętacie jeszcze z Litewskiej :)

Elunia pisze...

Pewnie ze pamietam. Dawno Was nie widzialam. Powiem szczerze ze przechodze rozne chwile. Teraz jest troszke lepiej. Pomimo nieprzespanych nocy jakos chetnie wstaje z lozka i zabieram sie za ten caly majdan. A jeszcze tydzien temu niedobrze mi bylo na sama mysl ze nadchodzi kolejna nieprzespana noc. Nie mialam sily sie umalowac ani zjesc. Nie mialam sily zyc. Teraz powoli przypominam sama siebie . co do przeszczepu to tez przechodze rozne fazy. Raz czekam i wmawiam sobie ze to lada chwila i czekam .... Najpierw do najblizszych Swiat ... Potem do wiosny.... Lata.... Urodzin. Obecnie nie czekam i chwilowo utracilam wiare ze taki stan rzeczy kiedykolwiek ulegnie poprawie. Pozdrawiam

Elunia pisze...

Acha. Z renvela mielismy krotki epizod po tym jak okazalo sie ze jasiek jest na ten lek uczulony. Potem jakos wyniki same ulegly poprawie. Tylko nie pamietam czy nielismy problemy z wysokimi fosforanami czy wapniem ? To bylo dosc dawno temu....

Agata pisze...

Nie widziałas bo nasz cewnik hula ze hej :) i mamy nadzieje ze dr Warchoł długo nie bedzie musiał nas oglądać tfu tfu :)dzięki za odp pozdrawiamy i życzymy sobie więcej postów na blogu bo codziennie zaglądamy do Was żeby sprawdzić czy czegoś nie naskrobałas:)w marcu wybieramy się na wizytę do waszej dr skonsultowac wyniki bo nasi lekarze to porażka...pozdrawiam:)

Elunia pisze...

Nasz cewnik ostatnio tez wariuje. Z dnia na dzien odwlekam tel na SD majac nadzieje ze wroci na swoje moejsce. Trzymajcie sie cieplutko

Anonimowy pisze...

Elu bądź dzielna i nie poddawaj się. Tyle już przeszłaś, więc jeszcze trochę musisz wycierpieć, by później po wszystkim odpocząć za wszystkie czasy :) Trzymamy Kciuki i Pozdrawiamy Wierni Czytelnicy :)

Agata pisze...

Ela jeszcze mam pytanie, jakie badania trzeba powtarzać co roku w związku z ew przeszczepem? W marcu mija nam rok a nasza dr milczy...musze sie nastawić psychicznie:)

Elunia pisze...

Rtg klatki, jamy brzusznej, usg, okulista, laryngolog, dentysta u starszych dzieci, cystoskopia u dzieci z diureza. Janek nie sika wiec to ostatnie badanie nas ominelo. Doplera żył szyjnych tez nie mielismy. To chyba wszystko. Badania mielismy rozlozone na raty.czesc podczas jednego pobytu , czesc podczas kolejnego. Stad moje luki w pamieci. Z tego co sie orientuje to lekarz ze SD powinien monotorowac waznosc badan ale lepiej zapytac.

Anonimowy pisze...

hej. Moglabym prosic do ciebie jakis kontakt? czy mozna pisac tutaj na blogu wiadomosci prywatne? tez borykamy sie z choroba córki.. pozdrawiam mama Milenki

Elunia pisze...

Pisz na elaburza@wp.pl