Grudzień 2017

    Za nami październik i listopad - czas infekcji , wszelakich kaszlów , katarów, gilów i innych choróbsk. Większość tego czasu spędziliśmy w domu, chodząc do przedszkola jedynie między infekcjami. Nawet jutro kończymy ostatnią dawkę antybiotyku i w związku z nieustającym kaszlem ponownie wybieramy się do pediatry. Nasz domowy budżet jest znacznie obciążony, gdyż wydajemy mnóstwo kasy na leki. Na szczęście dzięki zgromadzonym środkom z 1%  na subkoncie Fundacji jakoś dajemy radę. Ciągłe dojazdy do CZD... leki ...wizyty a to u laryngologów, stomatologa, okulisty...prywatne badania poprzez które muszę kontrolować poziom prografu we krwi....badania  kreatyniny , potasów i innych. Ech, sporo tego. 

  Z tego wszystkiego możemy się rozliczać z Fundacją (której Jasiek jest podopiecznym) na dwa sposoby :

1) Ten ,który ja preferuję - Na podstawie wystawionych recept , udaję się do apteki , po czym apteka wydaje mi leki dla Janka, zaś Fundacja rozlicza się bezpośrednio z apteką.

2) Drugi sposób polega na tym , iż za produkty , które są ściśle określone w statucie Fundacji i które ja kupuję, Fundacja w ciągu ok miesiąca zwraca nam pieniądze na konto. Jakie to są artykuły? zaliczyć tu mogę obuwie ortopedyczne , artykuły papiernicze potrzebne Jaśkowi do nauki, środki higieniczne czy środki czystości, środki związane z dietą Jaśka (na podstawie zaświadczenia od dietetyka), paragony czy faktury za sprzęt medyczny (inhalator czy nawilżacz powietrza który ostatnio kupiłam). Inne faktury typu odzież czy obuwie nieortopedyczne mogą być refundowane do kwoty 500 zł. Nadmienię również, że wszystkie wysyłane do Fundacji faktury musza być na odwrocie opisane co do celowości zakupu tzn nie mamy możliwości opłacenia wszystkiego , co nam się zażyczy. Zatem nie mamy możliwości wydawania środków z 1% na przyjemności. 

    Pytacie dlaczego poruszam akurat ten temat? Ano dlatego , żeby uciąć język wszelkiego rodzaju spekulacjom - że Suchoccy to nieźle żyją z 1%.... że 1,5 roku temu kupili sobie za kasę z Fundacji auto (to mnie rozbawiło najbardziej)....że skoro ja chodzę zadbana i moje dziecko również to zapewne nieźle nam się powodzi.... Nie wiem czego można nam zazdrościć? Uwierzcie mi , wolałabym mieć zdrowe dziecko, nie obciążone żadną wadą genetyczną , nie obciążone piętnem dializ... Bo jak tu wytłumaczyć tłumokom , że na nasze 10-letni samochód wzięty był kredyt , który spłacamy do dnia dzisiejszego czy to , że nasze życie nie jest różowe jak niektórzy twierdzą. Z takim murem bezduszności zetknęłam się rok temu , gdy jak co roku roznosiliśmy ulotki po okolicznych sklepach. Wówczas jasiek był już po przeszczepie. Zostały nam z poprzedniego roku ulotki z tym samym KRS Fundacji i opisem choroby, na nowe ze względu na brak środków musieliśmy niestety jeszcze poczekać , więc mając na karku zbliżający się czas rozliczeń z Urzędem Skarbowym , postanowiliśmy rozdawać te , które mieliśmy. Jedna z Pań wykazała niezadowolenie (mieszkamy w małej miejscowości) , iż ulotki są nieaktualne gdyż Jankowi po przeszczepie już się polepszyło :-/.

......Zatem jak co roku bardzo prosimy jak co roku o przekazanie 1% właśnie dla Janka. Bez Was nie dalibyśmy rady.

Janek na Jasełkach w Przedszkolu

List do Świętego Mikołaja ;-)

22 Wrzesień

  Wrzesień to dla nas wyjątkowy miesiąc. 7-ego dnia tego miesiąca Jankowi stuknęło 6 lat. Był to dla nas bardzo trudny okres i większości z tego czasu wolałabym udawać , że nie było. Mówi się , że macierzyństwo to wspaniałe przeżycie. Osobiście dla mnie to czas walki z samym sobą , swoimi przekonaniami , chorobą i trudnym (żeby nie rzec - upartym) charakterem mojego syna. Owszem Janek jest starszy i łatwiej mi się z nim dogadać , ale wraz z wiekiem postępuje tzw "pyskactwo" :-). ja - słowo , on - 5, i tak ciągle , aż do momentu aż jedno z nas wybuchnie. Zazwyczaj bywam to ja. 

   Pisałam Wam ostatnio o Jaśkowych problemach z potasem. Również kreatynina i mocznik podskoczyły, tak więc z dnia na dzień wylądowaliśmy w Poradni CZD. Pobrano szczegółowe badania , by upewnić się czy nie ma odrzutu i sprawdzić co powoduje taki stan rzeczy. Jak się okazało winny był dwukrotnie wyższy poziom prografu, którego nadmiar powoduje nefrotoksyczność.  Zmniejszono nam tym samym dawkę przyjmowanego leku i wypuszczono na 2 tyg do domu. 

    Jak wspomniałam wrzesień jest dla nas przełomowym momentem. Również dlatego , że równo 22 września (ok godz 20.00) zadzwonił do nas "magiczny telefon" co oznaczało , że dla Janka po długim czasie oczekiwania w końcu znalazła się nerka. I to w jakim momencie? Gdy jedną nogą staliśmy już na hemodializach (karetka ugadana , cewnik do Hd - zamówiony).  Nie ma dnia , żebym nie myślała o dawcy - wówczas zdrowej dziewczynce , której nagle choroba odebrała życie. Chylę czoła rodzicom dziewczynki , którzy z pełna świadomością, w tak trudnej dla nich chwili, wyrazili zgodę na pobranie narządów . Martusiu , Aniołku , spoczywaj w pokoju.

wrzesień 2017

 Tak dawno nie pisałam , że prawie zapomniałam jak się to robi ;).
1 września - czas przedszkola - czas choróbsk. Całe wakacje zmagaliśmy się z polekową biegunką , którą zainicjowała zwykła infekcja wirusowa i wlekła się za nami przez caaaałe 3 miesiące ;/. Nie przeszkodziło nam to wyrwać się jak co roku do Chałup - wyszliśmy z założenia , że nic nas bardziej nie ograniczało przed przeszczepem jak dializy i cholerne cewniki, zatem biegunka to nie problem . Zaliczyliśmy też po raz pierwszy z Jaśkiem kilkudniowy spływ kajakowy i ku gnojkowej uciesze - nocowanie pod gołym niebem.
   Pod koniec wakacji zamieniono nam jeden z leków immunosupresyjnych  , tak więc jaśkowe rewolucje biegunkowe w  końcu ustały.
    Z początkiem roku szkolnego zaczęły nas się czepiać wszelakie kataralno-kaszlowe infekcje. Nie ma się co dziwić, w końcu Jasiek jest na lekach immunosupresyjnych , których zadaniem jest obniżenie odporności pacjenta  po to , by nie doszło do odrzucenia nerki przez jego własny organizm. Tak więc kichamy, kaszlemy i gorączkujemy na przemian. W porównaniu do tego , co działo się 2-3 lata temu , i tak uważam  to za duuuuży postęp. W końcu ani razu od momentu przeszczepu nie wylądowaliśmy w szpitalu , zaś wszelkie infekcje leczymy na tyle na ile się da w domu. uciążliwe jest to , że każda z nich wlecze się jak flaki z olejem. Ale to da się przeżyć.
     Z domowych sposobów leczenia pozostają nam inhalacje i babcine mikstury. Jednak nie możemy stosować nic , co by defacto miało wpływ na odporność organizmu : wit C , zioła czy tran. Wszelkie specyfiki , które Jasiek zażywa musimy konsultować z transplantologiem.
     Wspominałam w poprzednim poście ( albo i nie) , że już kilka miesięcy po przeszczepie zaczęliśmy mieć problemy z potasem. Ku moim przypuszczeniom , wraz z ustaniem jaśkowych biegunek , problemy te przybrały na sile powodując , że max wartość potasu we krwi osiągnęła wartość 7,1!!!!! (norma 5,1). Póki co walczymy dietą i środkami moczopędnymi , które dodatkowo zostały nam wdrożone. Owszem , są leki (typu resonium) które pomagają pozbyć się nadmiaru potasu ze krwi , jednakże lekarze twierdzą , że przeszczepiona nerka jest zdrowa , więc nie ma co jej obciążać specyfikami które są zażywane w schyłkowej fazie niewydolności nerek. .... i póki co nie wiedzą , co może być przyczyną.....
    W poniedziałek ponownie udamy się do miejscowego szpitala , żeby prywatnie powtórzyć badania. Ech.... szkoda , że nie możemy rozsmakować się w smakołykach jesieni..... wszelakich ziarnach słonecznika ...pestkach dyni i orzechach które Jasiek uwielbia.....owocach ,w które obfituje miejscowy rynek....szkoda.

Jedno z moich ulubionych...

Podobnie jak kilka lat temu zawitaliśmy do Parku Dzikich Zwierząt w Kadzidłowie.... I podobnie jak wtedy ciężko było upilnować Gadzinę....

23.04.2017

Długo się nie odzywaliśmy.... Czas po przeszczepie wygląda zupełnie inaczej. Co tu gadać? Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Poświęcamy więcej czasu codziennym sprawom. A Janek? Miewa się dobrze. Co prawda większość czasu spędzamy w domu ze względu na wszelakie infekcje , na które Gadzina jest podatna, jednakże funkcjonuje jak większość dzieci. Nie mamy już opatrunków, dializ i zastrzyków. Jaśkowy apetyt dopisuje. Na moje oko Jaś zjada więcej niż inne dzieci. To zapewne sprawa odtrutego organizmu i sterydów. Dzięki Ci Boże ! Rzygania też odeszły w niepamięć. Pozostały jeszcze pieluchy na noc i powoli myślami zbieram się do ich odstawienia. W ciągu dnia całkowicie obywamy się bez pieluch. Jasiek w ciągu pół roku opanował te zagadnienia z sikania , które były nam zupełnie obce.Przede wszystkim może w końcu normalnie siusiać. Jest na tyle ciepło że jak Janka przyprze do muru wówczas idziemy w ustronne miejsce i podlewamy krzaczki ;)))))

     Co do wyników badań , regularnie jeździmy na kontrolę do CZD. Ogólne wyniki w normie , jednakże od mniej więcej dwóch miesięcy mamy problem z nadmiarem potasu więc trzeba było co nieco ograniczyć i część produktów wyeliminować. Mam pewne podejrzenia i jeżeli moja teoria się sprawdzi to powinno być dobrze. Nie wiem czy opisywałam Wam wcześniej sytuacje , gdzie Jasiek często miewał biegunki po przeszczepie na skutek zażywanych leków. Dupina szczypała więc postanowiłam lekko zmodyfikować dietę, tym samym wyeliminowałam z jadłospisu wszystkie produkty które mogłyby potęgować częste oddawanie kupy , głownie mleko. Zmieniłam dietę na zapierającą i biegunki minęły. I własnie wtedy zaczął nam wzrastać poziom potasu we krwi , osiągając max 6,1 !!!!! Odstawiliśmy "talerzyki rozmaitości w wersji owocowej" , banany, ciemną czekoladę, suszone morele, daktyle, pomidory i wszelkie przetwory owocowe ,  zaczęliśmy wstawiać ziemniaki na min 3h do wody przed każdym ugotowaniem. Potas prawie dał się ujarzmić i spadł do poziomu 5,4. Jak widzicie nadal jest powyżej normy więc czekamy aż nereczka weźmie się w końcu do roboty i wypłucze tego dziada wraz z moczem. Wspomagamy ją delikatnie zażywając co 2-gi dzień 1/4 tabl. furosemidu. Z pozostałych leków zażywamy Prograf, CellCept, Enkorton i Magnezin. W połowie maja mamy kolejną wizytę więc zobaczymy co dalej. 

    Nie odzywałam się też z jednego ważnego powodu ...... Dostaliśmy upragnione mieszkanie z urzędu miasta ;))))))). Za nami wszelakie remonty więc na nadmiar czasu nie narzekałam. Do tej pory łupie mnie w karku od dźwigania ale jestem wreszcie szczęśliwa że mamy swój mały kąt ;))). a najważniejsze - Jasiek ma własny pokój ,kolorowe  królestwo pełne zabawek , bez cyklera, worków dializacyjnych i stojaka do kroplówek. Nasze wyczekane mieszkanie urządziliśmy z pomocą Rodziny i Znajomych. Dziękujemy :-*****

    W ciągu ostatnich  dwóch tygodni udało nam się posłać Małego do przedszkola na dłużej. Pomiędzy jedną a drugą infekcją ;-p. Mamy co prawda indywidualne nauczanie domowe jednakże jesteśmy świadomi , że nie możemy go izolować od rówieśników. Jasiek musi się integrować. Do tej pory uczęszczał na indywidualne zajęcia we środy i piątki jedynie na 2 godziny. Od jakiegoś czasu odwożę Gadzinę do przedszkola rano , zaraz po Jaśkowym śniadaniu i porannej dawce leków, zaś odbieram po 15;00. Po prawie całym dniu spędzonym z innymi dziećmi Janek jest podekscytowany i zawsze ma mnóstwo do opowiedzenia - ile to słoneczek zgarnął , kto był dziś niegrzeczny, jakie było przedstawienie i co jadł na obiad. Super jest robić to co inne dzieci ;)))

Gadzina w niebieskiej koszuli

Dzień Babci i Dziadka w przedszkolu .Jaś (w niebieskiej koszuli)

Bal karnawałowy w przedszkolu

22.12.2016

  Za dwa dni Święta , a ja wciąż żyję przełomowymi wydarzeniami w naszym życiu. Od czasu operacji nasze życie całkowicie uległo zmianie. Od ostatniej wizyty w CZD udało nam się spędzić w domu calusieńki miesiąc ;-). Co prawda Jasiek nie korzysta jeszcze w pełni z dobrodziejstw życia ale niewiele już nam brakuje. Nie jesteśmy już ograniczeni przez czas, który wcześniej poświęcaliśmy na dializy,nie zmieniamy już opatrunków i nie robimy Gadzinie zastrzyków z EPO. Pilnujemy leków, pomiarów wag , ciśnienia oraz ściśle kontrolujemy bilans płynów. 

    5 dni w tygodniu Janek podlega  domowemu indywidualnemu nauczaniu, zgodnie z trybem nauczania 5 i 6 latków. Ponadto w domku mamy logopedię i jęz. angielski, zaś we środy i piątki uczęszczamy do przedszkola na pozostałe indywidualne zajęcia .

    Z początkiem Nowego Roku miną trzy najbardziej kluczowe miesiące, kiedy to istnieje największe ryzyko odrzutu przeszczepionego organu. Ryzyko to z miesiąca na miesiąc będzie maleć. Zatem zdecydowaliśmy , że powolutku Janek (na razie przynajmniej na godzinę) będzie uczęszczał na niektóre zajęcia wraz z innymi dziećmi.

    Kolejna sprawa - dieta. A raczej jej brak.Jak już wiecie na dializach kontrolowaliśmy i ograniczaliśmy niemal wszystko. Ilość  wypijanych płynów na dobę , potas (a więc owoce , warzywa, soki i wszelkie przetwory owocowo-warzywne), sód (sól i jej pochodne ), fosforany ( nabiał wszelkiego pokroju, żółte sery , ryby , orzechy itp). Obecnie Janek może jeść wszystko ;-)))))))

Od czasu przeszczepu Gadzina konsumowała już zupkę pomidorową , soki własnej roboty , spaghetti , pizze, naleśniki ze szpinakiem i żółtym serem , daktyle , banany , kisielki ....... długo by wymieniać. Na co dzień staramy się odżywiać się zdrowo. Bywają jednak chwile gdy pozwalamy Małemu na chwilę "szaleństwa".

    Odpukać wyniki badań mamy w normie więc nie ma się czego czepiać. Janek siusia coraz więcej (obecnie max il na porcję 100 ml), co niezmiernie nas cieszy i daje nadzieję na normalne funkcjonowanie Jaśkowego pęcherza. Niezły wynik, zważywszy na to , że zaczynaliśmy nasze sikanie od 15 ml na porcję. Janek potrafi wytrzymać bez siusiania prawie godzinę, dzięki czemu możemy wybrać się bez pieluchy na krótki spacer czy w odwiedziny do cioci Joli. Pampersów używamy jedynie na noc lub podczas dłuższych/dalszych wypraw, np do Warszawy.
    Kolejna dobra wiadomość - poziom CellCeptu (leku immunosupresyjnego) zaczął się stabilizować dzięki czemu Pani Dr zdecydowała o odstawieniu dawki z godz 00:00. Hurrra! Mamuśka ma w końcu przespane całe noce ;-))))))

**********

   Z dniem 30 października nastąpił koniec księgowania 1% do Fundacji, której Jaś jest podopiecznym. Dzięki Waszemu wsparciu możemy spać spokojnie, ponieważ stać nas na zakup leków dla Janka , jak również możemy zapewnić Mu profesjonalne leczenie oraz opłacić dojazdy do odległego szpitala i innych placówek (jak również w razie badań w CZD mamy opłacony nocleg w przyszpitalnym hotelu). W związku z powyższym , Wszystkim darczyńcom (tym dalszym i tym bliższym) chciałabym bardzo podziękować za wsparcie. Każda złotówka w zeznaniu podatkowym przekazana na subkonto Janka powoduje iż jako Rodzice możemy zapewnić Mu normalny rozwój. Zdajemy sobie sprawę że w obecnych czasach jest mnóstwo dzieci dotkniętych przez los przeróżnymi okropnymi choróbskami. Tym bardziej dziękujemy Państwu za to , że zdecydowali się Państwo oddać swój 1% właśnie na Janka.

Nasza wspólna pierwsza wyprawa na pizzę. 

Kino zaliczone ;)

Jaśkowe Przekąski: gorzka czekolada, daktyle, żurawinka, morela, ziarna dyni i migdały 

Wujek Tomek musiał się nieźle zakamuflować żeby nie być rozpoznanym ;-)

Wąsy po gorącej czekoladzie - pierwszy łyk w życiu Janka ;-)

z Ciocią Lolą