05.08.2014

.... kolejna wizyta za nami. Wyniki? Kreatynina bez zmian (ok. 9) , za to mocznik uległ poprawie. Powód? Jankowe nie-jedzenie ;/. Wróciliśmy lekko zdołowani. W zasadzie powinnam się cieszyć , Mały został zakwalifikowany do leczenia hormonem wzrostu i w końcu będzie rósł, aczkolwiek perspektywa codziennego wieczornego kłucia tym specyfikiem przeraziła mnie na amen. Żeby Janek w końcu wyglądał tak jak przystało na 3-latka , trzeba dzień w dzień podawać podskórnie "magiczny eliksir". Wszystko ładnie pięknie, jednakże jeśli w tym czasie do organizmu nie zacznie być dostarczana odpowiednia ilość kalorii - Mały opadnie z sił . Pytacie dlaczego nie można więcej podawać przez Peg-a? przypomnę Wam ,że skrajnie ogranicza nas ilość podanych płynów na dobę.Musimy ściśle przestrzegać bilansu - Janek nie siusia.  Dla niewtajemniczonych podpowiem że każdy posiłek , zwłaszcza półpłynny zawiera wodę więc mamy pozamiatane. Jedynym wyjściem z sytuacji są stałe , gęste posiłki. Nasza Pani dietetyk rozkłada ręce. Dostaliśmy skierowanie do CZD - poradni dla Dzieci z zaburzeniami żywienia.  Cóż , w cuda nie wierzę. Walczyłam z Jankowymi przypadłościami prawie 3 lata. Wiem , że dopiero po przeszczepie nasze życie ulegnie poprawie. Jest to jedyna perspektywa , która podtrzymuje mnie jeszcze na duchu.

   Pytacie czy to koniec naszych "przygód"??? Nie rozczaruję Was. Jeszcze tego samego dnia ok godz 2 w nocy zawitaliśmy z powrotem na Litewską. Przyczynił się do tego przeciekający Jankowy kranik ;/. Żeby tradycji stało się zadość Peg skapitulował i rureczka pękła , przez co kwas żołądkowy wydostawał się na zewnątrz i porządnie poparzył brzuszek Pana Jana. Zmiana nutriportu nie należała na najprzyjemniejszych , co Pan Jan dosadnie sygnalizował. Umęczeni po stresie i nieprzespanej nocy po dwóch dniach pobytu wróciliśmy do domu. Teraz dochodzę do siebie...

Godzilla w akcji ;)

.... Jutro Kolejna planowa wizyta u Ortopedy, tak więc czeka nas kolejna wycieczka do Stolicy i ponowne kombinowanie miejsca do Zmiany Ręcznej i Karmienia . Krótko mówiąc  .... stres.

21.07

  Nasz wakacyjny pobyt u Cioci na Mazurach dobiegł końca. Od soboty jesteśmy już w domku. Szczęśliwie udało nam się spędzić w Kosewie aż 9 beztroskich dni. Nie obyło się bez małych , jak ja to nazywam "przygód" i zawirowań. Cały wyjazd stał pod znakiem zapytania gdyż na dzień przed planowanym wyjazdem pojawił się problem z dializą, więc z decyzją zwlekaliśmy do ostatniej chwili. Ale w końcu udało nam się dojechać do punktu celowego. Już pierwszego dnia Janek wywinął porządnego orła , rozciął sobie konkretnie usta i zalał się krwią ale opuchlizna zeszła dwa dni później ; na szczęście tym razem jankowe jedynki ocalały więc odetchnęliśmy z ulgą.

"koko! patś - poziomka! jeście niedojziała"

    Wciągu tego pobytu Janek dopuścił się .....próby  kradzieży ;) . Ofiarą padł batonik , który Jasiek chwycił w swoje wszędobylskie łapki i po prostu dał nogę. Dziadek ruszył w pogoń za młodocianym przestępcą , po czym udaremnił Jankową próbę zawłaszczenia batonika ;)
   Każdego dnia staraliśmy się zapewnić Małemu jak najwięcej atrakcji. Upychaliśmy nasze wycieczki między dziennymi dializami oraz karmieniem i w ciągu tego czasu dało nam się zabrać Janka do Mikołajek , Kadzidłowa (Park dzikich zwierząt) , Użranek , Mrągowa... Zrobiło to na Gadzinie niemałe wrażenie. W ciągu tego czasu Jasiek dał nam nieźle popalić. Janek jest strasznie żywiołowy i nie usiedzi na miejscu nawet minuty. Zazdroszczę Rodzicom którzy w spokoju za rękę mogą spacerować z Synem/córką. U mnie jest to po prostu niemożliwe. Jasiek za każdym razem zachowuje się jak pies zerwany z łańcucha. Czasami śmieję się że Małemu przydałaby się obroża, wtedy łatwiej by było go kontrolować

"Mama, nie tsimaj mnie! Jaś siam! puść!"

"na jęce"

"Dziodzio. Kocham Cię"

i wszystko po staremu

      Dzień jak co dzień. Staramy się żyć normalnie , korzystając z każdej chwili , żeby jak najwięcej wolnego czasu spędzić na dworze, (który jeszcze nam pozostał pomiędzy całym obrządkiem dializacyjno-karmiennym)  z dala od cyklera , dializ , rurek i oczywiście karmienia. Wszystko to robimy dla Janka , żeby przynajmniej posmakował beztroskiego i słodkiego dzieciństwa. Chodzimy do parku , na kulki , w odwiedziny do cioci. 

     Co do zmian , to po małej interwencji i dziwnym zrządzeniu losu (o którym nie będę pisać) Janek ponownie "wskoczył" na listę osób oczekujących na przeszczep od dawcy zmarłego , jednakże czeka nas kolejne badanie pojemności pęcherza. Kiedy?Co?i jak? nie mam pojęcia. Z tą jednak różnicą , że badanie to odbędzie się pod narkozą, wówczas Janek nie będzie się napinał i płakał. Wynik badania będzie bardziej wiarygodny i daje nam nadzieję na troszkę lepszy rezultat.

       Poza tym coraz bliżej jestem myślami naszego lipcowego wyjazdu na Mazury. Pełna obaw zaczynam nieśmiało planować logistycznie całą eskapadę , włącznie z pakowaniem , transportem i innymi pierdołami. 

***

Jankowe dolegliwości , które jak się okazało po ostatniej wizycie nie mające nic wspólnego z wynikami , utrzymują się nadal. A powodem ku mojemu zdziwieniu jest ... ząbkowanie.Tak więc Janek rzyga przynajmniej raz dziennie (nawet przy próbie mycia zębów) a Jaśkowa temperatura w ciągu dnia osiąga nawet 37,5 C . Tragedii nie ma , bywało gorzej . Ujścia cewników i Jankowego siusiaka są w porządku - oby tak dalej.

***

Temat kupa o!

Owszem - Janek ma prawie 3 lata a jeszcze chodzi w pieluchach. Powód ? Janek nie sika (diureza resztkowa) , tak więc jedyny moment złapania jajko-niespodzianki w nocnik zdarza się 2-3 razy dziennie . Szansa trafienia do celu spada , ponieważ w związku z koniecznością wyeliminowania zaparć (ze względu na dializy otrzewnowe) poprzez regularne zażywanie Laktulozy , pojawia się tzw "szybka kupa". Janek podczas aktu robienia stolca nie napina się ,nie nadyma i nie robi charakterystycznych min , tak więc szukaj babo wiatru w polu. Trudno , będzie chodził nadal w pieluchach tak długo jak będzie trzeba, a ja  będę dalej uskuteczniać daremne próby łapania Jaśkowych kup o! Koniec i kropka

20.06.2014

   Już po wizycie, kolejnej. Wyniki? Lekka poprawa , o ile można nazwać poprawą 2,8 miesięcznego pacjenta z kreatyniną ponad 8 . Mocznik spadł nam o połowę (ok 70) , pozostałe parametry w normie : potas , morfologia , sód , białko , wapń. Zatem dlaczego Mały rzyga jak kot? Dlaczego rzyga nawet podczas mycia zębów ? Dlaczego ma tak często odruch wymiotny??? Dlaczego musiałam ustąpić i zrobić 10 kroków w tył? Dlaczego zawieszono Janka na liście do przeszczepu??? Właśnie to spowodowało , że  czuję się wypluta, wyzuta, i powykręcana na wszelkie możliwe sposoby . Nie mam siły już walczyć , ale wiem że muszę. Muszę powstać z popiołów , popijając kolejną gorycz porażki  niczym Feniks. Nie potrafię płakać , nie potrafię normalnie oddychać , nie potrafię normalnie żyć. Jedyne , co w tym momencie przychodzi mi jeszcze do głowy to przywdziać maskę , która w miarę upodobni mnie do ludzi. Która nie budzi litości ani współczucia. Chcę jak najszybciej wykasować z pamięci słowa Pani Dr:  " Janek z powodu pęcherza został zawieszony na liście"

11.06

Upały dają się we znaki , przez co Gadzina jest jeszcze bardziej dokuczliwa niż zwykle. I jak to u dzieci bywa przy tak wysokich temperaturach z jedzeniem też jesteśmy na bakier , tak więc  zrobiliśmy duuuży krok w tył. Większość podajemy przez peg , a to co Pan Jan zjada łaskawie doustnie jest prawie całkowicie zmielone.

   Co do Peg-a, od 3 tygodni jestem w trakcie małego eksperymentu. Troszkę poczytałam na necie i do  czyszczenia ujścia wokół peg-a stosuję albo najnormalniejsze w świecie szare mydło albo zamiennie sól fizjologicziłoną , niemalże całkowicie odstawiając octanisept. Na razie jest ok. Może skóra wokół peg-a była zbyt wyjałowiona i stąd te częste zapalenia pochodzenia grzybicznego? Oby teoria okazała się słuszna ; wówczas pozbędziemy się uciążliwego problemu.

   Udało nam się też przełożyć czerwcową wizytę na litewskiej , dzięki czemu 18-ego odbębnimy jednocześnie zaległą wizytę u ortopedy na szaserów. Jest co prawda realne ryzyko , że w razie złych wyników badań zostawią nas na oddziale , zwłaszcza że zbliża się długi weekend. Ale cóż , nie mam wyjścia. Zresztą co za różnica czy to niedziela, sobota czy poniedziałek? Mój ściśle ustalony przez los harmonogram spowodował , że niemalże każdy dzień wygląda tak samo. Od dializy do karmienia i tak w kółko. Niczym pies na łańcuchu.

   Cholernie brakuje mi tej wolności i poczucia , że wszystko jest w moich rękach . Choroba Janka dała nam nieźle popalić i spowodowała , że nasze życie wywróciło się do góry nogami. Całkowicie przewartościowało moje spojrzenie na świat, a brutalne zetknięcie z rzeczywistością spowodowało , że powoli dorastam do roli matki.

Z ciocią Lolą

1,5 roczku

   Minęło już sporo czasu , od kiedy pisałam ostatni post . Wynika to z faktu , że miałam małe problemy ze swoim narzędziem pracy (próby włamania , wirusy, dwukrotne stawianie systemu). Co prawda sytuacja jeszcze nie została opanowana ale przynajmniej dziś udało mi się coś napisać :-/. 

Napis na tabliczce adekwatny do sytuacji. W Jankowej pieluszce znalazła się mina :)

   Pytacie co u Janka? Nawet nieźle , pominąwszy nasilone w ostatnim czasie rzyganie. Mały poszedł o kolejny krok do przodu , tzn mówi już prawie wszystko (z różnym skutkiem) , kłóci się , pyskuje , miewa zmienne nastroje i wygląda na to , że w końcu podrósł o centymetr. Niestety nawet ten ostatni centymetr , który udało nam się osiągnąć nie spowodował  cudu. Nadal nie mieścimy się w skali na siatkach centylowych, przez co Janek jak to Janek wzrostem przypomina raczej 1,5 roczne dziecko. Nieraz na spacerze wymieniając uwagi z innymi spacerującymi mamami słyszę :

- " Jaki on szybki i energiczny. Ile ma? Pewnie 1,5 roku?"

Jeszcze jakiś czas temu tłumaczyłam w kilku słowach , że Małolat jest starszy niż wygląda w rzeczywistości (2L8m) , tylko jest niejadkiem , w dodatku po przejściach. Tym razem nie odpowiedziałam nic tylko się uśmiechnęłam.

  W ostatnim czasie udało nam się też wyrwać na Mazury. Korzystając z przepięknej pogody , chcąc zmienić tym samym otoczenie musiałam się zmierzyć z własnym strachem i uprzedzeniami. Ze względu na ostatnią pamiętną podróż z Mrągowa do Warszawy , kiedy to dwukrotnie wzywaliśmy karetkę , miałam się czego obawiać. Na szczęście w przeciągu tych 3 dni , poza Jankowym rzyganiem nie wydarzyło się nic takiego , co przewróciłoby skutecznie do góry nogami nasze codziennie zmagania. Ucierpiał jedynie Marysiny pojemnik na kredki , który to pomieścił całego Jankowego hafcika. Cali i zdrowi wróciliśmy z tobołami do domu. 

 

13.05.2014

Po wizycie. Jak wyniki? Odpowiem ,  na tyle dobre , że przy dobrych wiatrach kolejny miesiąc spędzimy w domu. Jony w porządku : potas , sód , wapń ; crp, morfologia , białko - w normie. Tylko kreatynina nieco wyższa niż poprzednio - ponad 8. Ale cóż , na chwilę obecną nie mamy możliwości manewrów . Objętości wpustowych zwiększyć nie można - zaraz wyszła by przepuklina; wydłużyć czasu leżakowania płynu się nie da - doba za krótka ;/. Jest za to dobra wiadomość - nasz kolega po "fachu" Pawełek po ok 2 miesiącach czekania na liście otrzymał magiczny telefon i jest już po przeszczepie :-*.Jak widać ekipa na Litewskiej powoli się wykrusza. Mam nadzieję, że nie zostaniemy na szarym końcu. Czekamy już tak długo ;/. W dodatku nadal nie wiadomo co z jaśkowym pęcherzem. Prof Kaliciński nie podjął jeszcze decyzji. Tak więc pozostaje nam czekać i robić dobrą minę do złej gry.  Ostatnio dopadły mnie pochmurne dni. Ciężko mi się pozbierać. Dołujący jest fakt , że od dosłownie kilku dni nasiliły się problemy z dializą (problem z wypustem i ból podczas napełniania) i zaczęły się mdłości u Janka (nawet przy szczotkowaniu zębów). Cóż , trzeba będzie przeczekać aż cewnik sam się przemieści i znów będę miała przespane noce. Co do Jaśkowych wymiotów, niestety nie mogę dopatrzeć się przyczyny. Wyniki w normie , brak widocznych infekcji a jednak Mały podczas wieczornego karmienia znów puścił pawia. Co za cholera nam się przypałętała?! Czasami brak mi na to wszystko sił ....

Wycieczka "pod wiatrak" ;)

Od niedawna oprócz wszelkiego rodzaju ciuchci Jaśka fascynują wiatraki. Kolejne małe życzenie Gadziny spełnione

10.05.2014

6:15.  Na dworze szaro , pochmurno, Mały jeszcze śpi. Podobno w nocy była niezła burza, aż zerwało dach z pobliskiego domu. Dziwne, że podczas snu reaguję wstaniem na równe nogi , słysząc najmniejsze nieprawidłowości pracy cyklera a nie obudziły mnie ani grzmoty ani pioruny.

   W poniedziałek planowa wizyta na litewskiej. Ciekawa jestem co wykażą wyniki badań. Od poprzedniej wizyty czas upłynął nam dość szybko. Słoneczko dopisywało więc często wychodziliśmy na spacery. Obyło się też bez jaśkowego rzygania (z jednorazowym incydentem) i w ciągu minionego czasu przypałętało się zapalenie ujścia przy Peg-u. Z dializą raczej nie było większych problemów , tylko w ostatnim czasie powróciły sporadyczne jaśkowe bóle przy napełnianiu przez cykler , tak więc od dziś zwiększymy na wszelki wypadek dawkę laktulozy. Najprawdopodobniej przyczyną są zapchane jaśkową kupą jelitka o!

Z ciśnieniem też nie było większych problemów , z wyjątkiem dosłownie 3 dni , kiedy to jego górna granica podskoczyła do 130-140 ;-/.

     W ciągu dnia jest coraz więcej sytuacji , które za sprawą Gadziny albo doprowadzają wszystkich domowników do nerwów (z wyj. dziadka :-)) albo takich , które wywołują na naszych twarzach szeroki uśmiech :

- JA , widząc jak Janek czyści sobie język szczotką , którą jeszcze przed chwilą zamiatałam korytarz "JANEK! CZY TY JESTES MĄDRY !???"

- JANEK , z uśmiechem na ustach odpowiada : "GŁUPI NIE"

I taka jest rozmowa z moim synem :)

popołudniowa drzemka

jankowe przebieranki

***

Z końcem kwietnia dobiegł czas rozliczeń za poprzedni rok ze Skarbówką. Tym samym chciałabym gorąco podziękować wszystkim zaangażowanym i chętnym do pomocy  przy rozpowszechnianiu ulotek z jaśkowym 1%. Podziękowania też kieruję do Wszystkich Ludzi dobrej woli za przekazanie swojego 1% dla Janka . dzięki temu będzie nas stać na zakup podstawowych leków dla Małego.

                                                                                                      Z Całego Serca Dziękujemy